Exámenes médicos para la detección obligatoria del autismo

Recientemente el Grupo de Trabajo Preventivo de Estados Unidos presentó en un escrito su opinión sobre la necesidad para el cribado del autismo en niños atendidos por médicos de atención primaria (ej., pediatras o médicos de familia). El nuevo informe no proporcionó una recomendación a favor o en contra del cribado; más bien, el grupo recomendó la necesidad de más investigación sobre los posibles beneficios y daños del cribado. Según el Grupo de Trabajo, “Hasta que no haya más investigación, los padres y los médicos deben trabajar en conjunto para decidir cuándo es necesario examinar al niño”. En contra de esta actitud de espera la Academia Americana de Pediatría expreso su apoyo para continuar el cribado universal para el autismo entre los 18 y 24 meses de edad.

El examen para la detección de autismo toma sólo unos minutos. Hay muchos estudios indicando que la identificación a temprana edad y consecuente terapia proporcionan al paciente una mejoría significativa. A pesar de la voluminosa evidencia en este sentido, el Grupo de Trabajo afirmo que los datos derivados de los estudios de intervención temprana se basan principalmente en niños que fueron seleccionados por preocupaciones específicas sobre su desarrollo o aquellos que caían en un grupo de alto riesgo (por ejemplo, los hermanos recién nacidos de personas con autismo).

De acuerdo con la investigación de la Fundación Científica del Autismo (Autism Science Foundation) múltiples estudios han demostrado que el cribado formal es más eficaz que el confiar en el juicio clínico del médico. Según su página del web, “Esto es especialmente importante en la reducción de las disparidades raciales y étnicas en el acceso a la atención medica”.

El siguiente resumen provino de un estudio publicado en el 2014 por Katherine E. Zuckerman et al. (J Dev Comportarse Pediatr 35: 522-533, 2014) cuyo título fue: “Conceptualización del autismo en la comunidad latina y su relación con el diagnóstico temprano”.

Objetivo: La identificación temprana de los trastornos del espectro del autismo (TEA) se ha relacionado con una mejoría en el desarrollo a largo plazo. Sin embargo, los niños latinos son diagnosticados más tarde que los niños blancos no latinos. El objetivo de este estudio fue el de evaluar cualitativamente la comprensión y conceptualización de los TEA en la comunidad latina y el de entender las posibles barreras de la comunidad a un diagnóstico precoz.

Métodos: Se realizaron 5 grupos focales y 4 entrevistas cualitativas con 30 padres con niños de desarrollo típico latinos en Oregón. Los participantes se les hicieron preguntas estructuradas en relación con viñetas de vídeo que siguen a una madre latina desde el momento en que comienza a preocuparse por las conductas de su hijo de 3 años de edad para el cual el hijo recibe un diagnóstico de TEA. Los grupos focales y aquellos basados en entrevistas fueron grabados en audio, transcritos y codificados de manera independiente. Los datos codificados fueron analizados mediante análisis temático.

Resultados: Muchas familias latinas en el estudio no habían oído hablar de TEA o tenían poca información al respecto. Las familias asumen a veces que muchas de las características del TEA eran normales o pudieran atribuirse a una disfunción familiar. Las familias también tenían preocupaciones acerca de la comunicación profesional y el acceso a los servicios de idiomas. Tener un niño con un retraso en el desarrollo se asociaba a un sentido de vergüenza, rechazo y a una carga familiar, por lo que es difícil para los padres plantear preocupaciones de desarrollo con los proveedores de salud.

Conclusiones: Los proveedores pediátricos no deben asumir que los padres latinos han oído hablar de TEA o conocen sus síntomas. Los proveedores de salud deben ser conscientes de que los padres pueden ser reacios a hablar de preocupaciones debido a factores culturales. El sistema de salud tiene que mejorar los recursos para los padres latinos con dominio limitado del inglés. Las políticas deben fomentar el uso de la evaluación del desarrollo de la atención primaria.

Por muchas razones hay padres que no pueden llamar la atención del pediatra con síntomas de conductas anormales en sus hijos. Puede que estos padres no tengan la experiencia adecuada, especialmente con un niño primogénito, o que ni siquiera sepan cuáles son los síntomas que deben de buscar. En otros casos, como en el estudio anteriormente reportado, las normas culturales pueden impedir que se divulgue información apropiada. Es lamentable que el Grupo de Trabajo decidiera no errar en el lado de la precaución, pero en el lado de la inacción. Al no hacer nada eligieron la posibilidad de hacer más daño que bien.

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