En el reciente congreso de IMFAR Simon Baron-Cohen tuvo la oportunidad de dar una conferencia luego de una presentación a cargo de John Elder Robison. La conferencia de John había sido muy emocional y de acuerdo con Simon la misma le había conmovido a lágrimas. El tema básico de la conferencia de John se había centrado en el dolor y el sufrimiento ocasionado por su diagnóstico de autismo. En su juventud John había querido tener una novia y disfrutar de un trabajo estable; sin embargo, su autismo hizo lo mismo imposible. En esencia el estilo cognitivo de John le hizo dudar de sus propias habilidades obligándole a seguir una multitud de diferentes carreras. Estos eventos jugaron en la mente de John convenciéndole de que él era un “fraude”.
Aunque al comienzo de su presentación Simon elogió el discurso de John, a partir de ahí dio una conferencia tratando de establecer, entre otras cosas, que el dolor y el sufrimiento que se ven en el autismo son el resultado de comorbilidades, por ejemplo cuando se tienen convulsiones y trastornos gastrointestinales. En esencia Simon ignoró completamente el reclamo de John sobre el sufrimiento causado por un diagnóstico de autismo con el fin de establecer su propia línea de razonamiento.
La presentación de Simon era un llamado a un cambio gramatical en la nomenclatura médica para que se hable de “condiciones” del espectro del autismo en lugar de “trastornos” del espectro del autismo. Su afirmación se basó en 10 argumentos diferentes. En cada uno de estos puntos, el reclamo fue hecho de que el término “condición” presumiblemente tenía la connotación opuesta a “trastornos”.
1) Trastorno implica una causa biomédica.
2) Trastorno implica gravedad.
3) Trastorno implica sufrimiento.
4) Trastorno implica discapacidad.
5) Trastorno implica que algo está roto o disfuncional en el cerebro.
6) Trastorno implica que sólo hay una manera de ser normal.
7) Trastorno implica que no hay nada positivo acerca de la experiencia vivida por el autismo.
8) Trastornos implica la presencia de defectos cognitivos.
9) Trastorno implica la presencia de un riesgo psiquiátrico grave asociado con el autismo, por ejemplo, suicidio.
10) Desorden le consigue una cobertura de seguro.
Al final Simon llegó a la conclusión de que el termino trastorno es potencialmente estigmatizante, la palabra misma siendo incompatible con tener talento o un estilo propio de personalidad. En efecto, Simon insulto a individuos con trastornos afectivos, conductuales, bipolares y aquellos con trastornos de la alimentación, entre muchos otros, diciéndoles que los mismos no tienen una personalidad propia y que carecen de talento.
Antes de la presentación, Simon me caía muy bien, pero su presentación fue científicamente débil y mal sostenida. Una “condición médica” se define en el diccionario libre (http://medical-dictionary.thefreedictionary.com/medical+condition) como: “Una enfermedad, lesión o enfermedad; cualquier condición fisiológica, mental o psicológica (por ejemplo, ortopédicas, visuales, del habla o audición disminuida; parálisis cerebral; epilepsia; distrofia muscular, esclerosis múltiple, cáncer, enfermedad de la arteria coronaria, la diabetes, discapacidad intelectual, enfermedad emocional o mental, discapacidad del aprendizaje específico, la tuberculosis, la adicción a las drogas; alcoholismo). Un estado biológico o psicológico que está dentro del rango de variación humana normal no es una condición médica. “Hay muy poco para diferenciar una condición de un trastorno. El término en sí mismo (es decir, la condición) elimina estar en el marco de la variabilidad normal ya sea en el ámbito físico o mental.
Desafortunadamente muchos de los preceptos utilizados por Simon para apoyar su afirmación sólo eran creíbles en su propia mente. De hecho, una condición del corazón implica una causa biomédica que puede ser grave e incapacitante y una capaz de proporcionar sufrimiento significativo para la persona. Otros de sus preceptos son igualmente erróneos. Existen muchos trastornos médicos que no se asocian a déficits cognitivos ni confieren riesgo psiquiátrico grave y ambos trastornos y afecciones médicas puede obtener cobertura de seguro médico.
Lo que vi como un defecto más grave en el argumento de Simon era la forma en que el caracterizó algunos de los ejemplos a fin de que se adaptaran a su llamado “cambio gramatical” en el autismo. Cuando se habla de estudios del cerebro de individuos con autismo dio a entender que ninguno de los hallazgos existentes eran patológicos ya que el cerebro en esa condición no estaba “roto”. Los ejemplos presentados fueron principalmente en términos de variaciones en el tamaño de las diferentes estructuras anatómicas pero nunca aludió a los datos que establecen una alta prevalencia de malformaciones corticales y cerebelosas, anormalidades en las convoluciones y trastornos de la migración o la formación de sinapsis. De hecho los datos sobre la patología cerebral explican muchos de los síntomas observados en las personas con autismo y están empezando a dar pistas sobre posibles terapias.
El intento de Simon para negar la gravedad del autismo como un trastorno médico tiene sus raíces en la Nueva Era de pensamiento generado por el movimiento de la neurodiversidad. Este movimiento aboga por que los síntomas relacionados con el autismo pertenecen al ámbito social en lugar de las ciencias médicas y que no hay necesidad de tratamiento o de investigación en el autismo. La sublimación del término trastorno niega el sufrimiento de las personas con autismo. Puede ser que la experiencia de Simon se ha restringido a los ensayos clínicos con pacientes de alto funcionamiento. Si este es el caso, debe iniciar la defensa de los que son más representativos de la condición y se sienten incapacitados por el mismo.
Esta y muchas más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi
blog personal Cortical Chauvinism
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Sólo para aportar un material en cuanto a la etimología de las palabras, les dejo el siguiente texto.
Y para aclarar mi posición, estoy totalmente de acuerdo con Simón.
Saludos a todos!!!
http://espectroautista.info/textos/divulgaci%C3%B3n/condiciones-del-espectro-autista
Muchas gracias por la clarificacion. Yo llamo patologia a cambios estructurales en la anatomia del cerebro. Yo estudio los mismos bajo el microscopio y fui entrenado para asi acerlo en la universidad de Johns Hopkins. Los cambios descritos como patologia incluyen islas de neuronas en la materia blanca del cerebro donde estas no deberian de hallarce, y malformaciones de la corteza del cerebro. Estos cambios han sido reproducidos por todos los investigadores que las han buscado (Bauman, Kemper, Bailey, Hutsler y Weigel). En cuanto al TMS esribi un blog para John Elder Robison donde explico el porwue de los diferentes parametros. Si quieres una copia del mismo por favor mande un email a [email protected] Gracias
Bueno usted se quedó con los libros de antaño y el origen de la definición patología, que esta era el medio por el cual por cambios fisiológicos a la vista se podía diagnosticar algunos problemas en las personas…..Luego llegó la genética y cambio todo, pues podemos tomar el síndrome de down como ejemplo y en este se buscó nauropatologías y era una duplicación del gen…. Hoy ya estamos muy avanzados para catalogar por medio de cambios fisiológicos algo y dada la complejidad que estos sobrepasan esta forma y ya entrando en lo genético….También el cerebro hoy es un gran enigma y por más que usted asevere como absoluto que tal sector o parte es la encargada de tal proceso…pues realmente es muy efímero si uno sabe…ya que el proceso primario puede ser otro y siendo el secundario el que muestran los trabajos como es en el caso de neuronas espejo o mil otros…..y para esto se tendría que saber completamente hasta que neurona hace que cosa y que información tiene esta…pues todo lo que hay es muy discutible hoy en día y basar tratamientos desconociendo si está afectando otra función de la cual ni se sabía y más en algo tan complejo como el cerebro…pues por poner como ejemplo la aplicación de ondas electromagnéticas en este sería lo mismo que un tratamiento de quimioterapia, pues uno estaría beneficiando algo y empeorando otras….y hasta por como se hace hoy y sus equipos…que afectan grandes zonas….Hasta le digo…con baja frecuencia y una potencia alta, pues se puede hacer poda de sinapsis y mil cosas que al vibrar se podrían hasta interponer…..realmente hoy es una negligencia muchas cosas que se ven en la medicina y la falta de conciencia de entender que lo que se les enseñó hoy es muy lejano a la verdad y conocer y tener presente estos problemas a la hora de emitir un juicio o hasta obrar……
Realmente muchas ramas de la medicina están quedando muy fuera de época hoy en día y más desconociendo sus orígenes y desde donde estas parten como podemos hablar de biología molecular.
Sus verdades son verdades a medias, ya que omite información relevante que transforma a estas en mentiras pero con algo de verdad….todo es muy efímero hoy en el autismo y en la medicina si se toman los avances….
Muchas gracias por el comentario. La presencia de defectos estructurales en el cerebro de pacientes con el sindrome de Down es altamente reconocida. Uno de los articulos citados frequentemente en este ambito resulta ser uno propio: Casanova MF, Walker LC, Whitehouse PJ, Price DL: Abnormalities of the nucleus basalis of Meynert in Down’s syndrome. Ann Neurol 18:310-313, 1985. El mismo ha sido citado 172 veces de acuerdo a Google Scholar. Seria prudente el que te pudieras instruir en cuanto patologia o a la estimulacion transcraneal magnetica para llegar a formular una opinion mas educada sobr los mismos. Si estas interesado, una buena referencia es: Casanova MF, Sokhadze E, Opris I, Wang Y, Li X. Autism spectrum disorders: linking neuropathological findings to treatment with transcranial magnetic stimulation. Acta Paediatrica 104(4):346-55, 2015. Si encuentras algo que quisieras disutir sobre las mismas, por favor dejame saberlo. Gracias.
A ver…mil veces lo critico a Baron Cohen, pero en esto lo voy a defender y con justa razón, ya que el planteo de Manuel Casanova carece de total lógica y jugando también gramaticalmente entrando en definiciones y no en su etimología de naturaleza….. También el señor Casanova mete todo en una misma bolsa y sabiendo que la definición de patología se basa en algo muy efímero…ya que que tomamos como base de normal? pues todos los cerebros son ligeramente diferentes o hasta una mutación entra en el ciclo evolutivo, mientras esta pueda desarrollarse en el medio y no impacte en la persona negativamente….pero acá también entramos en lo que es realidad social o el medio a desenvolverse, que si fuera otro muchos de los supuestos problemas desaparecerían si existieran, ya que son sociales, conductuales y no del medio ambiente en sí…… Es por esto que pese a presentarse en algunos malformaciones corticales y cerebelosas, anormalidades en las convoluciones y trastornos de la migración o la formación de sinapsis sin poda y que mucho falta para investigar, pues afirmar como lo hace Casanova de que esto es solo de esta condición y no como bien podemos asumir estas en otras como AC ( Altas Capacidades ) que claramente se presenta mayor número de sinapsis o hasta en sinestesia y que esto no quiere en sí decir o hablar de neuropatología.
Realmente hay que conocer las publicaciones del señor Casanova y sus intereses para entender esta posición que toma y una muy desvergonzada a mi juicio….pues este presentó investigaciones y con conjeturas extremadamente carentes de método científico y aseverando situaciones que podrían ser totalmente contrarias como se demuestra hoy, pero luego hace una nota refiriendo como se lo nombra en estos y que estas traían teorías muy interesantes partiendo de su trabajo, pero en estos solo basados en muchos casos en la presentación real y no en su teorías que hasta eran cuestionadas y negadas…..Pues a mi juicio atribuyéndose logros de otros por nombrarlo y hasta sus teorías cuando carece de juicio para analizar los datos reales que este presentaba y ponerlo en perspectiva de un plano real.
Pues realmente creo que mucho viene por el lado de su supuesta terapia de estimulación electromagnética transcraneal, que desinflama zonas del cerebro, pero basando su teoría en la normalización, cuando pudiera ser que si desregula este o lo quitade equilibrio, perjudique más a largo plazo ya que otros niveles están desestabilizados y sin este en ese nivel se caiga en un proceso peor….pues también con grandes deficiencias en lo que es longitud de onda, nivel de energía y acá lo peligrosoooooo, frecuencia y hasta zona estimulada ya que es expansiva esta y no concentrada, afectando zonas amplias. También hoy hay estudios que dichas ondas traen mutaciones y acá es complejo entrar pero este desconociendo totalmente que por su método puede estar generando un daño a largo plazo…pese a que en el muy corto muestre mejoras latentes, que luego desaparecen por la nueva inflamación de este, como es lógico y siendo dicha terapia más nociva por sus efectos a largo plazo que de corto por unas horas y que no traen mejoría a largo plazo concretas y para siempre…..
Casanova aboga por una hipoactividad, mientras que en muchos estudios se demuestra hiperactividad y hasta este aduce la falta de migración al prefrontal, cuando podría ser por una sobreconexión y saturación creando ruido en esta….cosa que realmente es muy discutible lo que este se basa y hasta como lo trata….y claro sus intereses muy fuertes que tiene de imponer que sea una patología para su beneficio……
Repito a Baron Cohen lo critico también a esta escala con lo del cerebro hipermasculino y que es debido a la testosterona…cosa que sus trabajos tratando de demostrar esto son con mucha falta de objetividad……
Pero lo del señor Casanova es realmente bochornoso….tratar de jugar con la semántica y hasta de una manera incorrecta y no estando a un nivel lingüístico o literario para esto….porque lo que aduce entra en falacia…..
No creo que hay duda en la semantica. El autismo es una condicion medica con patologia reconocida. Actualmente hay una gran cantidad de articulos que apoyan y corroboran la presencia de patologia en el cerebro de individuos autistas. Para un resumen ver: Casanova MF. The neuropathology of autism. In Fred Volkmar, Kevin Pelphrey, Rhea Paul, Sally Rogers (eds). Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders 4th edition, ch. 21. Pp. 497-531, 2014. Si algunas de las referencias citadas estan en error por favor dejeme saberlo.
En cuanto a la estimulacion magentica ya tenemos 14 ensayos clinicos publicados en la literature, todos ellos con buenos resultados. Varios grupos (Enticott de Autralia y Obermann de Harvard) han reproducido nuestros hallazgos. La aplicacion de la tecnica no tiene que ver con la inflamacion del cerebro. Contrario a lo que expones utilizamos una frequencia baja par aumentar la inhibicion del cerebro (creemos que el cerebro esta hiper- no hipo- exitado).La estimulacion ocurre en una zona no mas grande que 1-2 cms cuadrados. A bajas frequencias hay pocos efectos secundarios. hemos publicado un resumen de nuestros hallazgos en la literatura: Casanova MF, Sokhadze E, Opris I, Wang Y, Li X. Autism spectrum disorders: linking neuropathological findings to treatment with transcranial magnetic stimulation. Acta Paediatrica 104(4):346-55, 2015. Si algunas de nuestras pruebas han sido equivocadas por favor dejame sabelo, peor no basado en tu opinion sino en data de la literatura. Siempre creo que podemos aprender de cualquier critica. gracias por tus comentarios.
Vamos por pasos, primero en lo que usted define patología, hasta yo utilizo esta palabra pero definir la fisiología del cerebro en autismo, pero lo hago para no entrar en un problema, como usted también clasificó esas patologías…
En la medicina para tener un parámetro de normal o no, mucho esta derivó en cambios fisiológicos para encontrar los problemas o hasta poder etiquetarlos, dichos problemas traían una patología en la persona que afectaba o hacía correr peligro su salud. Pero en autismo usted presenta cambios de la fisiología neurológica, pero estos no en todos los pacientes con autismo, hasta estos en otras personas con altas capacidades y acá es donde entro Baron Cohen en u charla, no etiquetar de neuropatología un cambio fisiológico neurológico, cuando este no afecta el cerebro en su funcionamiento. Pues si hacemos lo que usted hace que en parte está bien es lo que todo médico le enseñaron, pero con miopia de lo limitado y efímero que es esto….ya que en biología la evolución presenta cambios y podemos poner la evolución del cerebro y sus partes que fueron apareciendo, si fuera bajo su juicio, nos quedaríamos en el reptiliano, ya que los demás presentaban una fisiología diferente que la de este y entrarían en neuropatología…hasta en el desempeño de ese individuo en lo social ya que actuaba totalmente diferente al resto y los problemas que esto traería.También hoy más que nunca se entiende que no hay cerebro igual o del que se pueda decir este es el que todos tenemos que tener, ya que cada persona su mente piensa diferente y su cerebro con sus sinapsis son diferentes en cada individuo…acá entrando la neurodiversidad. Hay que aclarar que en autismo es una bolsa de gatos y como su diagnóstico es basado en la conducta, pues podrían ser muchas las causas diferentes y que presentan una misma manifestación de conducta y acá esto se ve en lo genético que por esto hoy es una bolsa de gatos, también sin ir con hipocresía, las personas afectadas o comprometidas intelectualmente, tienden a presentar dichas conductas, pero no con la misma naturaleza que otros que no tienen este problema y llegamos que todas las personas que están comprometidas intelectualmente entran en una clasificación de autismo y ahí sí podemos encontrar neuropatologías que sí son reales ya que afectan directamente a la persona. Por ende hoy en autismo se tendría gente que está comprometida neuropatológicamente, otras que no y que si presentan otras neuropatologías pero no de autismo si no creando comorbidades y otras que directamente no presentan ninguna de estas…. Hoy el gran problema es el diagnóstico de autismo y toda esta problemática de si vamos por la madre que es lo biológico y evolutivo o bajo la medicina que es más nueva y bastante limitada porque necesita de un parámetro…y en muchos casos bien antiguos como es basarse en la fisiología cuando hoy se entiende la genética.
En lo que usted dice de hiper y no hipo, pues por este medio hace mucho le critique que usted también atacaba la neurodiversidad y proponía hipo, pues si ahora dice que es hiper..mi sorpresa y hablo de varios años….
En lo que es electromagnetismo…pues si es baja frecuencia pero alta potencia hace daño…esta afecta la mitocondria y hasta las neuronas y ya verá estudios que empiezan a salir en esto…pues este método hay que ver si usarlo da beneficios a largo plazo ya que en un futuro se demostrará que trae problemas aparejados y sus beneficios tienen que ser mayores a sus problemas….cuando se habla de inhibir vamos a lo real….se puede caer en estar dañando a la neurona y uno ni saberlo….o hasta la sinapsis…que el paciente resista un tratamiento y muestre mejora temporal no quiere decir que este no fue dañado y a largo eso traiga un problema. Hablemos claro, en baja frecuencia si hay una mejoría temporal, pero esta daña el tejido y se lo puedo demostrar como hace vibrar las partículas y destruyendo muy de a poco estas y hasta moviendo los tejidos…que acá algo que si le doy la razón, pareciera que mucho hace la distribución de partes del cerebro en autismo y su cuadro, como sabemos casos de gente que se golpeó y presentó dichas conductas y fueron golpes secos o sea de baja frecuencia y moviendo o afectando la fisiología..o hasta el estudio de Baron Cohen de dar una baja frecuencia al cerebro en gente normal y que estos presentaran similitudes con los Savant. La verdad que hay que tener mucho cuidado con lo que es electromagnetismo y cuando de este se sabe poco y nada en lo genético y como afecta las cadenas a largo plazo…para estimulación en pacientes que perdieron parte y estimularlo ya que no les llega y por este método mantenerlo activo y que no muera…pues vale la pena ya que esa parte muere o hasta si se la excita pueda generar tejido interconectando con lo que queda sano….pero si no es un riesgo….y aclaro en baja frecuencia es la potencia…y para afectar se tiene que dar mucha más de la indicada y hasta esta indicada es muy cuestionable….su aprobación…y hacerlo con humanos y no con animales se corre el riesgo que en el futuro quien lo hizo caiga en demanda por falta de ética y moral en la medicina….
Hoy tratar de catalogar el autismo en neuropatología es un locura..pues se incurre en todos los problemas que le conté y es como clasificar estos….hasta la poda y hacer esta en sujetos a la fuerza es una locura…ya que quitaría su personalidad y sería como hacer una lobotomía porque estás quitando parte del cerebro…….y ni se sabe que tenía esta o lo que hacía en la persona…el día que sepamos cada partícula del cerebro que contiene en cada persona específica…bueno ahí podemos decir juguemos…ahora es una locura…
SOY UNA EDUCADORA ESPECIAL NECESITO QUE ME DIGAN QUE TEST DEBO ASPLICAR PARA DESCUBRIR EL TRANSTORNO DE AUTISTA. GRACIAS
Completamente de acuerdo
Yo creo que como en todo, la verdad seguramente esté en el término medio. Yo tengo síndrome de asperger (aunque de niña fui diagnosticada como autista de alto rendimiento). Realmente no me siento enferma ni creo que haya nada que funcione mal en mi cerebro. Esto no quiere decir que ‘lo mío’ sea una cosa de carácter ni conductual; es mi naturaleza y no puedo cambiarla. Desde luego mi vida, como la de todos mis compañeros de síndrome no ha sido, ni es, ni será fácil. Pero es que vivimos en un mundo hipersocial, basado en emociones y falto de lógica. Por eso tenemos enormes problemas; porque el mundo en el que estamos metidos es un mundo que no se corresponde a nuestro pensamiento o a la forma en que estructuramos la información. Simplemente estamos en desventaja. Sin embargo no todos los grados de afectación son iguales. Todo lo expuesto nada tiene que ver con personas que tengan altos grados de afectación dentro de los trastornos autistas, o discapacidad intelectual. También es importante pararse un momento a pensar en la importancia de la semántica y la fuerza de las palabras; y ahí que estoy de acuerdo con la postura de Simon Baron-Cohen cuando asocia la palabra trastorno a ‘menos valor’ o estigma. Esto es radicalmente cierto, y muchas veces hace que personas que pueden seguir un camino inclusivo de éxito queden marcadas de por vida y segregadas ante la sospecha de tener un ‘trastorno’ (que nadie sabe lo que es, pero que señala al individuo como diferente a la generalidad). Lo malo es que al menos en la sociedad española, que yo habito, si no tienes un diagnóstico que te incluya en el ámbito sanitario más estricto, quedas en tierra de nadie a la hora de conseguir los recursos, los apoyos, y el respeto que todos (e insisto todos) los individuos con trastornos autistas en cualquier grado necesitaremos, en su justa medida, en algún momento de nuestra vida.
En fin, el debate está servido.
Muchas gracias por tu comentario. Creo que este problema se hubiera evitado si la comunidad medica no hubiera cambiado su sistema de nomeclaura. He dicho en variadas ocasiones que hay una necesidad para mantener la distincion entre Asperger y el autismo clasico. Desgraciadamente cuando se agrupan en conjunto la mayoria de casos tienen diferentes comorbilidades que las discapacitan (desordenes sensoriales o de afecto, convulciones, padecimientos gastrointestinales, etc). No me opongo tanto al cambio de nomenclatura postulado por Simon Baron Cohen y otros. Lo que me llamo la atencion fue la manera tan infantil y argumentos absurdos que fueron utilizados. La presentacion de SImon hubiera sido aceptable si dirigida a un grupo de escuela elemental pero no a una comunidad de cientificos que ven todo el espectro del desorden autista.
Muy interesante el artículo del Dr. Casanova, en México también es reconocido por sus estudios y valiosas aportaciones, estoy de acuerdo con el Doctor de que el autismo pertenece a la Ciencia Médica y no únicamente al ámbito social, en todo caso podríamos pensar que las causas pueden ser multifactoriales, con prevalencia de la neurología.
Muchisimas gracias por tu comentario. Siempre tengo ratos recuerdos de Mexico.