Personas con Autismo, bienvenidos al país del Nunca y del Jamás

Deben existir pocas personas que no conozcan a Peter Pan, el personaje creado por el escritor escocés, J. M. Barrie en 1904 tiene fama mundial. El protagonista, de lo que inicialmente fue una obra de teatro y que en 1911 se convirtió en una novela, ha trascendido fronteras, culturas y es ya un símbolo. Tanto es así que incluso en 1983, el Dr. Dan Kiley, creó un Síndrome con su nombre.

Pero sobre todo, Peter Pan, es el líder de los niños perdidos. Una cuadrilla de niños vivarachos y dispares que viven con Peter Pan y Campanilla en una cueva en el país de Nunca Jamás, de forma que permanecen a salvo del Malvado Capitán Garfio.

Y en el país de Nunca Jamás los niños viven felices, y nunca crecen. Y es que eso de la eterna infancia suena delicioso. Vivir siempre con alegría, ilusión, ganas de jugar, de reír, sin excesivas preocupaciones,…, realmente es algo bello. Siempre y cuando no seas un niño que tiene autismo, ya que en ese caso si que es posible que te extraditen al país del Nunca y del Jamás.

Donde Nunca te quieren atender debidamente y Jamás quieren que se respeten tus derechos. Donde hay multitud de Capitanes Garfio, claro que estos tienen las dos manos perfectas. Donde los niños perdidos hacen honor a su nombre, están perdidos. Este es el país en el que viven muchos niños (y adolescentes, y jóvenes, y adultos) con autismo. Un país donde en vez de vivir tus sueños, vives una pesadilla de tipo sobrevenida e inducida.

Pero tiene una parte positiva, toda esta desgracia no la tienen por qué pasar solos, también sus familiares están invitados al país del Nunca y del Jamás. Donde Nunca reciben un sí y donde Jamás les escuchan.

Las personas con autismo tienen pocos momentos agradables. Ya sea por un desorden sensorial que le complica de sobremanera el día a día; por problemas de comunicación, que le complican de forma inmensa el día a día y le generan grandes frustraciones; por défictis en la interacción social, que consiguen que viva en una especie de confusión interminable o por tantas y tantas otras cuestiones que -en suma- hacen que su día a día sea bien complicado. Esto no significa que no pueda tener momentos agradables, el problema es que tiene muy pocos, incluso en algunas personas esos momentos agradables están más relacionados con el ensimismamiento o con la realización de algunas tareas (a veces de forma obsesiva), por poner un par de ejemplos. Pero la verdad es que los momentos agradables son escasos.

Pero estos momentos se extienden también a la familia, por norma general a los padres. Esta carencia es agotadora, frustrante, y sobre todo, debilitante. Tanto es así, que no hace demasiado, hablando sobre la entrevista a padres del proceso diagnóstico, no estaba claro si lo que se pretendía medir era el agotamiento de los padres u otra cosa, ya que en función de lo masacrados que estuvieran los padres, el diagnóstico variaba en su severidad. Y aquí es donde llegamos a este país, de cuasi-pesadilla, el país del Nunca y del Jamás.

En este terrible país al que muchas familias son deportadas, de forma absolutamente forzosa, se descubren cosas hasta ese momento ignoradas. Yo suelo decir muchas veces que la mejor forma de evitar que alguien quiera escapar de una cárcel es convencerle que no está en una. No recuerdo donde lo oí o leí, pero se me quedó grabado.

Y en ese convencimiento vive una gran parte de la sociedad, en el de la libertad y cosas de esas. Hablaba Ortega y Gasset en su obra “La rebelión de las Masas” que vivimos en una democracia de las minorías, donde las élites cada cierto tiempo nos ponían sobre la mesa una serie de opciones políticas sobre las cuales escoger, de forma que el ciudadano sintiera que era líder de su destino y del de la patria. Cuando en realidad no hacía más que escoger alguna de las opciones que los que mandan les ponían. Es decir, que ese ejercicio periódico de selección otorga la sensación de libertad. Aunque solo es eso, una sensación.

De esa realidad se da cuenta uno cuando va a solicitar que el hijo o hija reciba aquellos apoyos a los que por ley tiene -presuntamente- derecho. Sobre los derechos ya hablamos en el artículo Legislación supranacional sobre los derechos universales de las personas con autismo. Y es en ese momento cuando empiezas a oír el Nunca y el Jamás. Jamás querrán permitir que tu hijo o hija pueda ejercer sus derechos y Nunca harán nada para que esto suceda. Salvo, claro está, que decidas cambiar las cosas.

Y cada día más gente empieza a no estar de acuerdo con lo que le sucede. Debido a este ir y venir que tengo, por motivo de talleres, jornadas y otros eventos, sumado a los miles de correos que recibimos, uno toma el pulso a esa realidad. Y no solo en España, también en el continente Americano (En todo el continente). Y cada vez veo como el modelo de pensamiento está cambiando.

Hasta hace relativamente poco existía un modelo, que era que las asociaciones de familia adquirían un carácter asistencial. Es decir, que acababan dando los servicios de atención y terapia a las personas con autismo o asperger. En todas las etapas de la vida, desde la infancia a la vida adulta. Por supuesto en base a un esfuerzo ímprobo, a veces titánico, para poder obtener los fondos necesarios para mantener sus estructuras.

Llegó la crisis y con ella los problemas: Fin o recorte de las subvenciones; desaparición de muchas vías de financiación,…. Y esto ha puesto de manifiesto que llevar a cabo acciones de tipo público desde el ámbito de lo privado es bien complicado. Y todo esto con la anuencia de las Administraciones Públicas, a las que se les hacía un gran favor. Ya que le quitaban el problema.

Si una asociación vecinal decidiera crear su propio cuerpo de seguridad (como ya ha sucedido), rápidamente el Estado todopoderoso les cae encima diciendo que la seguridad es una competencia del Estado. Sin embargo, cuando asumen aspectos relacionados con el Bienestar Social, la Sanidad o la Educación, miran hacía el infinito.

Pero claro, ahora, junto con la llegada de la mal llamada crisis, asistimos a una especie de advenimiento ideológico de tipo libertario o de derechos. La crisis despejó el horizonte y ahora se ven con claridad los barrotes de esta prisión en la que vivíamos. Y claro, pues la conciencia empieza a cambiar. Cada vez más y más personas hablan de implantar modelos sociales y no clínicos en los Trastornos del Espectro del Autismo. Cada vez más gente habla de programas de autodeterminación y vida independiente. Y en vez de hablar de personas dependientes hablamos de necesidades de apoyo. Al igual que con nuestros mayores, que en determinados casos, requieren de apoyos para poder acometer su vida de forma independiente. Por tanto hablamos de personas independientes que tienen necesidades de apoyo.

Y además se habla de la educación inclusiva, que implique presencia, igualdad y equidad. Aunque de momento, y salvo casos contados, el modelo inclusivo es aun una entelequia. Pero ante la realidad de la crisis, es curiosamente una buena salida, ya que es mucho más económica que el modelo actual. Por ejemplo, decía Gordon Porter en su visita a Barcelona, que si en Catalunya hay 6.000 alumnos en centros de Educación Especial y hay 3.000 colegios ordinarios (o regulares), no lo veía tan difícil, salen a dos alumnos con necesidades especiales por colegio ordinario. Claro que aun no existe ni la voluntad, ni la actitud para iniciar ese proceso de cambio y transformación del proyecto educativo.

Otro de los aspectos es el modelo sanitario, que en teoría debe dar Atención Temprana a los niños, toda la que necesiten, pero esto no sucede. Y vemos una transferencia oculta de competencias de Sanidad a Educación. Se convence a las familias que a los 3 años escolaricen al niño en un colegio donde -en teoría- tendrá los apoyos necesarios, de forma que: No damos Atención Temprana y ya de paso, les recortamos severamente las becas de Necesidades Educativas Especiales.

Y luego vemos como nuestros chicos y chicas, al llegar a la adolescencia llegan al segundo nivel de ciudadano del país del Nunca y del jamás, y se dan casos excesivamente frecuentes de acoso, depresión, ansiedad, agresividad,…, donde vemos como se induce al alumno con TEA a la indefensión aprendida. Esto si es que asiste a un colegio ordinario claro. Y cuando se hacen adultos, y acaban su estancia en centros educativos (con altas probabilidades de que sean centros de educción especial) alrededor de los 18 a los 21 años, ¿qué hacemos?

Y claro, este panorama del país del Nunca y del Jamás no le gusta a nadie. Muchas familias, que durante años han trabajado durísimamente, ven como todos sus esfuerzos se encuentran ahora en una situación complicada. Y ahora es cuando al caer el velo nos damos cuenta de una realidad que hasta ahora ha permanecido oculta. Y ahora es cuando empezamos a tener una actitud proactiva, a ser más partícipes, en resumen, a entender que democracia implica participación.

Pedimos inclusión y presencia para nuestros hijos, pero esto no sucederá jamás mientras nosotros no nos incluyamos y no tengamos presencia, en el sistema claro. Desde ahí cambiaremos las cosas, quejándonos amargamente no llegaremos muy lejos, solo hasta el comercio donde vendan pañuelos con los que enjugarnos las lágrimas.

En tanto que haya alguien que crea en una idea, la idea vive

Ortega y Gasset