En las escuelas de padres y también en la atención individualizada a las familias, éstas nos suelen contar su trayectoria o “peregrinaje” por diferentes profesionales hasta llegar a un diagnostico concreto, afortunadamente cada vez hay más especialistas conscientes de las dificultades de los chicos y chicas con Síndrome de Asperger, y de lo importante que es que empiecen cuanto antes a trabajar sus déficits y que su entorno familiar y escolar asuma y sepa como educarles.
Pero todavía persisten algunos discursos que se repiten demasiado frecuentemente y que son preocupantes por quienes los “vuelcan”; profesionales de la salud pública (psiquiatras y psicólogos) que lógicamente tienen una fuerte influencia sobre las familias. Su frecuente repetición, hace pensar que no se trata de una interpretación subjetiva de una familia concreta, sino de un discurso que persiste en algunos profesionales de las Unidades de Salud Mental Infanto Juvenil (USMIJ).
Uno de los discursos que más llama la atención, lo mostramos con palabras textuales expresadas por varios padres con autorización expresa para ser publicadas aquí: “Vuestro hijo es asperger porque lo llevasteis muy pronto a la guardería y se rompió el vinculo materno.” En primer lugar hay que decir que esta afirmación resulta de dudosa veracidad cuando todas las investigaciones y consensos científicos definen a los TEA como una disfunción o diversidad neurológica crónica con evidente base biológica y genética. Desde esta visión psicoanalítica del Síndrome de Asperger, ha debido partir la peregrina idea de recomendarles psicoanálisis a algunos jóvenes y adultos Asperger, con nulos y/o perversos resultados en muchos casos.
En segundo lugar, además de no ser cierta ,añade un daño emocional gratuito a los padres, un daño al cual no le encontramos ningún sentido terapéutico ni humano. Culpabilizarlos de que su hijo tiene Asperger como consecuencia de algún trauma infantil que le han infringido, es inútil y dañino, no beneficia a nadie y añade el problema de la culpabilidad a los que ya tienen, de asumir el diagnostico de su hijo/a, entender en que consiste y como aprender a educarle teniendo en cuenta sus diferencias neurobiológicas.
Incluso, en algunos casos, al culpabilizarles, algunos se sienten “en deuda” con sus hijos y para “compensar” tienden a súper protegerles produciéndose un efecto perjudicial para los propios chicos, que agrava sus dificultades de integración socio emocional.
Otro frecuente discurso es: “Vamos a esperar a que sea más mayor, no vamos a etiquetarlo tan pronto”. Este mensaje, en un primer momento tranquiliza a los padres, y parece razonable, pero cuando se dan cuenta de que pasan los meses o los años y que se agudizan los rasgos, se arrepienten y lamentan haber perdido tanto y tan valioso tiempo, sobre todo sabiendo de la demostrada eficacia y oportunidad de la Atención Temprana, para los TEA. Por no “etiquetar prematuramente”, se desperdicia un tiempo precioso de la primera infancia, justo el periodo con mayor plasticidad neurológica.
Este argumento que busca la aquiescencia de los padres, en cuanto que desprecia el término diagnóstico al compararlo con una etiqueta, es el que niega cualquier tipo de documento imprescindible a la postre para poder defender los derechos necesarios para una atención a la diversidad. Se retoma luego, cuando ya tienen problemas de integración con el grupo de pares, más graves y frecuentes, al no haberles facilitado a ellos en las terapias y a su familia en las escuelas de padres, las herramientas cotidianas para una mejor evolución e integración socioemocional.
Finalmente hay otro discurso perverso, cada vez menos frecuente, afortunadamente y es el de la negación del S.A. con frases como “Al chico lo que le pasa es que es cortito y no podrá hacer una carrera” frase dicha en algunos casos incluso delante de los chicos, con lo que salen convencidos de que “son tontos” y con la autoestima dañada.
En esta misma línea, aunque parezca la contraria, se les da de alta: “el chico ya esta bien” por contestar y comportarse correctamente en la consulta del profesional y tener buenas notas en el colegio, sin tener en cuenta las dificultades de empatizar con los demás y los problemas de integración y aceptación de su entorno, cuando quizás en ese momento está siendo víctima (casi todos lo son) de un acoso escolar que no se atreve ni a verbalizar, como nos ha sucedido en bastantes casos.
No quisiera alargarme en otros discursos similares, por no dispersarnos en demasiadas anécdotas, que las hay, pero me gustaría realizar un llamamiento al conjunto de los profesionales con capacidad y oportunidad de diagnosticar y tratar a estos chicos y chicas para realizar una reflexión seria y profunda de estos 3 discursos recurrentes, en aras de ser más congruentes con los argumentos científicos, evitar culpabilizar a las familias y prestarles el apoyo en positivo, que necesitan para educar de la mejor manera posible a sus hijos con Síndrome de Asperger o TEA similares.
Un artículo de:
Pepa Vera Oliver
Trabajadora Social de la Federación Andaluza de Síndrome de Asperger
http://asperger.es/
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Esto pasa en todas partes y todas las edades. Mi pareja fue diagnosticada en la edad adulta con dos diagnósticos, por psiquiatría y psicológica. Pero en un hospital conocido en la unidad (AMI-TEA) le dijeron que no. Fue sorprendente escuchar ” No queremos ponerte la etiqueta”, “tienes muchas cosas positivas” “Tu lo tenias pero ya no lo tienes” “Has evolucionado” “Tu has trabajado”. Tras haber vivido un sin fin de dificultades durante años muy serias ambos,habiendo mi pareja sufrido abusos mayores, con un problema de integración socio-emocional, te das cuenta que hay profesionales que se aferran a sus sillas de trabajo como si alguien pretendiera arrebatársela.
Hay profesionales y profesionales y no hay que ofenderse con ello, solo mejorar. Y ante todo dar información con tacto y humanidad, poniéndonos en el lugar del otro.
Si los TEA se debiesen a que los niños entran pronto a la guardería, tendríamos que estar preparados para una avalancha de diagnósticos dado que muchos niños hoy en día entran antes del año.
En nuestro caso, fue en referenci al comentario de “esperar un tiempo, ya que hay que ver como evoluciona”, …en la actualidad con 8 años la única solución que le dan es medicación, a lo cual nos hemos negado, hemos comenzado tratamiento conductual ABA, Loovas…a los 7 años y la evolución ha sido espectacular, unos 4 años de retraso llevamos…
La teoria de que la culpa es de los padres o mas concretamente de la madre por no prestar atencion al niño a temprana edad es de los años 1980 , y esta totalmente desfasa hubo en ese tiempo internamentos de niños con TEA en centros separados de sus madres y fue un autentico desatino ,
asi que querida Nelida Ortega , ya hay estudios cientificos en ese aspecto y desarrollado por profesiones hace 30 años que no se sabia y se sigue sin saber el porque.
Yo soy profesional docente y el tema del TEA lo estudie en los años que he mencionado y ya por entonces me parecio una aberracion y una equivocacion, y ahora me estoy poniendo al dia en estos estudios , y es super importane un buen diagnostico y una Atencion temprana cuanto antes.
La primera aberración se puede leer al principio de la frase “vuestro hijo es asperger…” desde luego que en la utilización del lenguaje se puede identificar a un buen profesional. Hasta que las cosas cambien pasará mucho tiempo y mientras tendremos que seguir escuchando burradas como estas… o como escuché una vez de una supuesta profesional, “todos! todos! los asperger son superdotados…”
Hola Nélida, estas muy equivocada en lo que dices. Entiendo por lo que escribes que eres una profesional que se dedica al área de los TGD, y es por ello que a lo mejor te molesta el artículo porque te ves afectada en cierta parte. Yo soy madre de un niño con Autismo y leo casi a diario los artículos que aquí publican sobre todo los de Daniel Comín, y debo decirte que se publica de todo y lo mas importante muchos puntos de vista. Yo he leído aquí artículos en donde se habla mucho de los avances y otros como este, que decribe escenarios que, lamentablemente, se repite en muchas partes del mundo. A mi me pasó, con el pediatra de mi hijo, yo a él e manifesté varias veces mi preocupación porque mi hijo de dos años no tenia lenguaje y el me decía que no me preocupara que había niños que hablaban a los 4 años, si el me hubiese dado una alerta antes, yo hubiese comenzado las terapias de mi hijo mucho antes de cuando las comencé y hubiese ganado un tiempo precioso. También me paso que en un despistaje que hicieron en la escuela y luego en un centro en donde atendían a niños con TGD, me dijeron que su problema era solo el lenguaje, yo perdí de esa forma un año, hasta que por cuenta propia lo lleve a una neuróloga que casualmente trabaja directamente con TGD y ella me dio diagnostico de que mi hijo tenia TEA. Entonces Nélida no te sientas mal ni te molestes por artículos como este, todo lo contrario, estos sirven para concientizar a los profesionales que están equivocados y que deben mejorar su proceder, así también les sirven a profesionales como tu, que definitivamente son muchos y que realizan una buena labor, para que hagan esfuerzos en llevar a estos profesionales que no están bien informados en el tema, a que realicen cursos, jornadas seminarios, etc; para evitar que se sigan dando malos diagnósticos, porque definitivamente nuestros niños si pierden un tiempo valioso cuando no se les hace las terapias a temprana edad y ni hablar de los efectos negativos a los padres si un profesional le dice que su hijo tiene TGD o TEA por su culpa
Porque todo el tiempo hablan de los errores(supuestos) de los demás profesionales en S.Mental y no se dedican a publicaciones ciéntificas serias o investigaciones en la cual se apoya vuestra tarea y los resultados alcanzados por vuestro “saber” que siempre distinguen por lo malo de los “otros saberes”