Quienes no viven ni han vivido nunca en los EE.UU. quizá piensen que este proyecto no sea necesario. Pero sí lo es, y mucho. Si un chico o chica hace algún gesto extraño de camino a su centro educativo al pasar cerca de un coche patrulla de la policía en los EE.UU., quizá el agente se extrañe de la conducta del muchacho y le dé el alto para preguntarle o pedirle la documentación. Hay grandes probabilidades de que el chico con un Trastorno del Espectro del Autismo no reaccione de la forma en que el policía espera, y como es obvio, el resultado no va a ser agradable para el chico. Ya se han dado algunos casos muy graves, incluso con resultado de muerte.
Para evitar estas situaciones la compañía Camino Cinema acaba de lanzar al mercado “BE SAFE“, un DVD educativo destinado precisamente a ayudar a los jóvenes con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) a saber cómo comportarse en este tipo de situaciones. BE SAFE ha sido creado por Emily Iland, que es madre de un joven con TEA y responsable de Camino Cinema, y ha coproducido este DVD junto a Joey Travolta. El DVD está en inglés con subtítulos al español.
Hay que destacar que en la realización de las escenas, e incluso en el apartado técnico, han participado jóvenes con un Trastorno del Espectro del Autismo, como una forma de acercarles también al mundo laboral. Pero además, todo el resto de personas que han participado activamente en la producción de este DVD tienen relación directa con personas con diversidad funcional. Es por tanto un material hecho por y para las personas con TEA.
BE SAFE es un estupendo modo de ayudar a jóvenes a saber cómo deben comportarse de forma visual e intuitiva. Diseñado a modo de historias sociales visuales desgrana de forma comprensible una multitud de posibles situaciones en las que una persona puede encontrarse, ya sea en situaciones de emergencia o en una identificación en la calle. Es sin duda un material que no existía, y por eso Camino Cinema lo ha creado, totalmente imprescindible si usted vive en los EE.UU. y tiene un hijo con un Trastorno del Espectro del Autismo.
Pueden obtener más información sobre Be Safe y cómo conseguirlo en la web oficial Be Safe the Movie
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Como el artículo en Chemistry and Biology apunta, no hay una reacción única y lineal entre las acciones químicas, biología y conducta y eso lleva a que sea difícil predecir la reacción de una persona y menos de un niño a los medicamentos. Hay por eso lo que se llama “evidencia anecdótica” que indica que en algún caso las drogas psicotrópicas pueden ser útiles, como la hay (aunque se oculte) de resultados desastrosos incluida la muerte súbita por trastornos cardiovasculares, asfixia neuroleptica, SNM etc.
La evidencia científica es otra cosa y se referiría a estudios aleatorios controlados, estudios clínico epidemiológicos retrospectivos o prospectivos (más fiables estos), estudios de resonancia magnética, y post-mortem, y estudios de experimentación animal. Si hacemos referencia a este tipo de estudios aquellos que resistimos el uso de antipsicóticos en nuestros hijos por considerar que el balance riesgo-beneficio es negativo y que nuestros hijos tienen derecho al consentimiento informado, ganaríamos por goleada y sin embargo estamos sujetos a presiones, exclusiones y represalias con la plena colaboración de la administración y de los aparatos asistenciales particularmente educativos.
La psicofarmacología es una de las mayores plagas contemporáneas, cuya creencia substituye a la religión y genera miles de millones de dolares. La desesperación de familias, los procesos de denegación y los efectos placebo vicarios mucho más importantes de lo que se creía abonan el campo. ¿Que podemos hacer? Poco pero por lo menos debemos intentar proclamar los derechos de la Convención y recuperar para los afectados la información que nos da la ciencia y así sabemos:
1- la evidencia de que los antipsicóticos están indicados en la “irritabilidad autista” en niños o las “conductas problemáticas” en adultos, es débil o inexistente y los estudios son mayormente promocionados por la industria, a corto plazo, en menores, y con resultados positivos para solo dos compuestos, siendo estos resultados de tipo estadístico, es decir mejorías porcentuales en un porcentaje de casos y acompañados de efectos adversos de tipo hormonal o metabólico.
2 – Tales efectos secundarios son lo registrados en esos estudios a corto plazo pero hay muchos más. Es necesario salirse del tema del autismo y entrar en estudios en la esquizofrenia en particular, para encontrar un corpus de estudios científicos importante. Los efectos secundarios a medio o largo plazo van a afectar no al 15% si no a la mayoría de pacientes. Por ejemplo la frecuencia de efectos de tipo extrapiramidal (diskinesias y distonias) no ha disminuido apenas en estudios clínico-epidemiológicos con una frecuencia acumulativa de 4% por año. Los atípicos ( que se suponía apenas tenían estos efectos) han sido juzgados como un cuento de marketing destinado a aumentar mercados y beneficios, como creo que se ha dicho en el BJPsych y/o Lancet.
3- La experiencia subjetiva bien por la acción depresora de los antipsicóticos o indirecta a través de la hiperprolatemia y la acatisia es muy desagradable. Nuestros hijos no tienen la opción que tienen pacientes adultos que es tirar las pirulas a la basura que es lo que pasa en el 75% de los casos según estudios como el CATIE o el CUtLASS. La no adhesión no es como muchos creen un acto de resistencia al tratamiento si no en muchos casos está muy bien motivada.
4- Hay mucho debate sobre las causas del acortamiento de la vida (más de 20 años) en enfermos de psicosis que toman antispicóticos así como estudios de resonancia que apuntan a re-estructuraciones cerebrales y pérdida de masa cerebral, decline cognitivo o en experimentación animal la reducción del aprendizaje que acompaña a cambios cerebrales. Fenómenos como los efectos de discontinuación, “break though psycosis (por supersensiblidad dopamínica o no) y el llamado NIDS (neuroleptic defficiency síndrome) apuntan a que en algunos casos sería muy difícil el parar la medicación y que la `polifarmacia se estaría usando para abordar los problemas de la medicación misma!!. Se justifica el uso de antipsicóticos en que “son unas gotitas” durante u corto periodo, pero aproximadamente el 90% de los niños a los que se inicia el tratamiento van a continuar tomándolo después de es mismo periodo, si tal se especifica en la historia, lo que es raro.
Nuestros hijos tienen derecho al consentimiento informado y nosotros la obligación de informarnos. Los psicofármacos se prescriben la mayoría de las veces bajo los principios de la “magia” del médico, bajo presión de escuelas, y ausencia de conocimientos y recursos adecuados. Incluso psiquiatras más organicistas en el ámbito angloamericano están retractándose, matizando sus previas opiniones hasta decir como Tyrer que el uso de antipsicóticos en niños es “una lenta mecha hacia el desastre”. Incluso en el tema de la esquizofrenia hay un intenso debate sobre su uso adecuado. Lo que está ocurriendo no es otra cosas que el desarrollo de un complejo sistema de abuso de derechos fundamentales para beneficio de intereses de jeques de corporaciones profesionales y academicas y BIG Pharma. Si se prescriben, lo que se debería hacer raramente, esto debe hacerse por periodos de tiempo definidos y con seguimientos expertos rigurosos. Esto no lo digo yo, lo afirma Eric Taylor, el APA, el AMA, Mc Dougle, etc, que están muy lejos de ser psiquiatras críticos.
La sociedad tiene que adaptarse… los policias deberían aprender a tratar con personas con patologías… AÑos de estudios y reflexión, para llegar a la misma conclusión de la sociedad del siglo XVIII…
Desde luego, es necesario este tipo de prácticas como las que describe el artículo en países con una alta conflictividad social. Esperemos que aquí no tengamos que llegar a eso, aunque según las noticias, nos estamos acercando muy rápido.
En cuanto al asunto del etiquetaje, estoy de acuerdo con dolmeri en que no debería pasar absolutamente nada por que cada cual sea como es, pero desgraciadamente en el mundo en que vivimos las diferencias se utilizan más para discriminar y segregar que para comprender y ayudar a la otra persona, que es para lo que debería servir en todo caso en lo relativo a las discapacidades.
Es cierto que hace falta un cambio de mentalidad, pero mientras tanto la seguridad es lo primero.
En un mundo feliz esta película debería enseñar a la policía a tratar con personas con TEA y no al revés, bueno a los policías, personal sanitario, profesorado y un largo etcétera. Pero como el mundo es como es, somos los padres y personas implicadas los que tenemos que hacer didáctica diaria y tomárselo como un trabajo más.
Personalmente no soy partidario de “etiquetar” a mi hijo pero entiendo que dependiendo de la situación, sea lo más razonable.
No estoy de acuerdo con que se etiqueten no,Ami me costo 5 años de atraso.y les cuento el fondo fue bien hondo.tengan cuidado creo que hay que medir la dimension del TEA.y sus consecuensias.
Totalmente de acuerdo con Daniel Comín. Es el camino “fácil”. En vez de concienciar a la sociedad, vamos etiquetando a los “distintos” a caminar por el mundo. Ya tienen suficientes dificultades y encima, añadimos algunas más.
Dolmeri, como padre de un niño con TEA, te entiendo en tu posición al respecto. Es por ello que te sugiero no te apartes de la recomendación del señor Comin, el concienciar a la población y la sensibilidad debe ser la visión y misión familiar. Esto es por el propósito que tenemos de ganar la inclusión total de nuestros hijos.
Interesante. Pero creo que el uso de una identificacion visible siempre es recomendable, no se como sea en Estados Unidos y otras partes del mundo, pero aqui en Venezuela se llamaCertificado de Discapacidad, es un carnet que puede colgarse perfectamente en un cuerda con porta carnet como los que se usan para identificar que laboras en una empresa. Las personas al ver este carnet saben que,, el portador tiene alguna discapacidad, sobretodo si se tratade alto funcionamiento pues muchas veces nadie nota que la persona tiene autismo y solo lo ven como alguien raro
¿Y eso no viola tu privacidad? ¿No es ponerte un cartel de “soy raro”? ¿No sería mejor concienciar a la población sobre la diversidad? Buff, cuando trabajo queda ¿verdad Dolmeri?
Asi es señor Comin, lamentablemente esa es la realidad de padres como yo que luchan dia a dia para defender los derechos de nuestros hijos. A mi no me parece ninguna violacion a la privacidad el que el mundo se entere que mi hijo es autista, precisamente ese es el problema, que muchos padres se empeñan en ocultar la condicion de sus hijs por el que diran, cuando para concienciar a la gente sobre la diversidad funcional tenemod que hacerles entender como son estas personas y no ocultarlas. El autismo es una discapacidad mas y no debe ocultarse, o es que acaso una persona que no puede caminat oculta su silla de ruedas, lo mismo ocurre con otras discapacidades como el sindrome de down, lo que pasa es que evidentemente estas son visibles. Las personas deben entender que asi como tienen consideracion o trato especial con personas ciegas, con movilidad reducida, etc, tambien deben tenerla con una persona con TEA. Mientras eso no ocurra mi hijo seguira portando su carne para evitar maltratos fisicos y verbales, y si, que el mundo entero se entere que mi hijo es AUTISTA, y que soy una madre feliz y no me avenguenza en lo absoluo su condicion, me importa un pepino los calificativos de raro o pobrecito, los ignorantes son ellos no yo
Efectivamente Dolmeri, la situación actual es la que es y a veces no queda más remedio, pero ojo, tu hijo al ir con el calificativo de “autista” deja de tener nombre, y se convierte únicamente en la etiqueta. Y no olvides que una persona en silla de ruedas o que no ve no es asociada a nada malo, es una discapacidad y punto. Pero en el caso del autismo sí se relaciona con algo malo, lamentablemente esto es así. Solo hay que ver los titulares de algunos periódicos acusando de “autistas” a los malos políticos.
La mejor forma de no tener que ocultar el autismo es difundir, es dar conciencia a la gente de que el autismo existe y está ahí, y de que no hay dos personas con autismo iguales, por eso no son “autistas” ya que en primer lugar son personas, que quizá tengan formas diferentes de ver o entender el mundo, pero eso forma parte de la diversidad, esa que se supone debe enriquecer a la sociedad.
Y sí es un atentado contra la dignidad de la persona el tener que ir con un cartel que deje claro que es distinto. Y por tanto podrá ser tratado con lástima o pena, o incluso se le permitirán cosas que a los demás no.
Al final no es tanto lo que nosotros pensemos, si no lo que nuestros hijos piensan o desean. Debemos trabajar por normalizar la diversidad. No creo que haya un solo camino, pero en cualquier caso, cualquier camino que emprendamos para esa difusión debe contar con la opinión de las personas con TEA.
Todos estamos en la misma lucha, y no es fácil, pero seguro que poco a poco lo lograremos.
Un fuerte abrazo