Hace un par de meses, mi hijo me pidió que dejara de hablar de él en la red, que era su vida. Yo lo acepté y respeté, por supuesto, pero tengo que reconocer que me quedé con una sensación incómoda ya que sentía que estaba traicionando a una de mis convicciones más profundas. Creo que sin solidaridad el mundo no puede funcionar. Sin solidaridad el mundo se mete en una máquina del tiempo perversa, y entra en un letargo en que todo se borra, el espacio, el tiempo, y solo queda un extraño olor a podredumbre.
Cuando supimos que nuestro niño tenía un cerebro especial –que es como a él le gusta llamarlo-, nos salvaron los testimonios de otras familias en Internet. Con sus ideas, sus ánimos y sus éxitos nosotros cosechamos la fuerza y la energía para seguir luchando. Por ello nunca dudé entrar en esa red de intercambio. Sigo viendo esa red que va de sur a norte y de este a oeste, esa red de luchadores y luchadoras que no se cansan y que también se ríen y disfrutan en amable compañía. Pero he tenido que verla desde el banquillo, hasta que me pasaron dos cosas que me hicieron pensar que tenía que explicarle algo más del funcionamiento del mundo a mi hijo. Que tenía que hablar con él sobre qué significa formar parte de esto que llamamos humanidad, y que esto que es la humanidad nos necesita a cada cual para poder resistir frente a la complacencia social, a la falta de reflexión, a la fuerza que hacen algunos poderes sin ningún interés en proteger o apoyar a los más vulnerables.
La primera cosa fue una conversación con una buena amiga con la que comparto tantas inquietudes. Acompañándonos del pebre chileno más delicioso que he probado, y de un vino también de esa tierra que tiene para mí algo de onírico, hablamos del autismo, y me di cuenta de que hasta una persona tan sensible y crítica como mi amiga, tenía una información sesgada sobre el tema. No es su culpa, por supuesto, pero sí era mi responsabilidad haber dejado de hablar de eso en cualquier ocasión como antes. Hacía tiempo que yo no hablaba tanto y tan seguido sobre el autismo, y ella de repente me dijo que gracias por explicárselo así, que nunca lo había visto así. Que lo que yo le había dicho -que seguía las reflexiones de aquel maravilloso foro ISIS- había cambiado su percepción del tema.
La segunda cosa ocurrió hoy en el desayuno. Mi hijo me contó que había visto una película de ciencia ficción sobre un súper héroe que creaba una máquina del tiempo para salvar el mundo. El héroe era un niño, y él lo admiraba. Entonces pensé que mi hijo también es un súper héroe, aunque él ni lo sepa. Y se lo dijo. Me miró con esa cara seria que pone cuando escucha algo importante. Entonces le dije que en el mundo hay redes de súper héroes que están ahí para ayudar a los demás. Que esos súper héroes pueden contar sus cosas, dar consejos, dar esperanza, apoyar a los demás, salvar a otros, y que sin esos súper héroes él no podría hablar, seguramente, ni tantas otras cosas. Esos súper héroes son anónimos, a veces, pero es como una corriente o una marea que llega y se va y va dejando restos sobre los cuales podemos construir algo, donde se va ensanchando esa red. Le pregunté si él quiere volver a ser un súper héroe, y me dijo que sí mirándome a los ojos. Le dije de forma totalmente clara que su experiencia con su mente especial podía servir a tantas familias y a tantos niños y niñas. Entonces me sonrío y me dijo: “Me parece bien. Puedes contar mis cosas si es para eso”.
No le dije que claro que hay villanos con una terrible máquina del tiempo, porque tiene nueve años y pensé que pasito a paso. No se lo dije porque no le quiero dar miedo, y da mucho miedo. Sabemos que ahora es el momento de ser más fuertes juntos, para que no acaben de pisotear los pocos derechos que nos habían cedido cual ofrenda caritativa. Parece que llegamos tarde al presente, parece que el futuro ya ha sido, pero no podemos permitir que los villanos sigan perfeccionando esa máquina que parece que es su máximo objetivo. Quién sabe, quizás planean escapar a otros planeta de esos habitables con todo el botín. Ya dije, da más miedo del que un niño debe soportar. Debemos volver a conquistar los espacios de libertad que habíamos ocupado, y de los que nos están expulsando a empujones. El futuro –sí, el futuro, sea lo que sea- de todos estos súper héroes está en nuestras manos.
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En otro artìculo de Uds. lei sobre la super vision de algunos niños con autismo, yo tengo un hijo con sind. down que comparte caracterìsticas con niños autistas como es la hiper sensorialidad auditiva, tactil y visual, yo le enseñe a leer desde que tenia meses y aprendio perfectamente gracias a su habilidad visual, invito a los papas a que los enseñen a leer porque ahora es la mejor forma de comunicarnos con el, expresa todo escribiendo y su inteligencia es normal aunque tiene otros problemas. Con gusto comparto informacion con quien desee
Son unos tremendos luchadores contra dificultades que superan en mucho a las nuestras. Son gente admirable y hay que ayudarles a que nunca decaiga su ánimo.
hola,es muy emocionante recibir ,compartir experiencias y tener nuevas opciones para un niño con autismo. es importante cada nuevo emprendimiento tanto de las personas que trabajan detras de una pagina en ayuda de los padres de niños especiales. Dios los prospere en gran manera cada dia. se que talvez reciben muchos mensajes a diario. pero esta labor alienta a los padres frustrados, xque dedicamos mucho a nuestros niños,mas de lo que ocupa un niño habitual. y aveces nuestra paciencia esta en riesgo.
Gracias ……es un medio de descargar nuestra falta de optimismo a seguir……y omitir que x no aceptaciones en sociedad o mas doloroso aun, en la flia. y no recibir mucha ayuda familiar como antes del diagnostico. es una forma de estar contenida x asi decirlo. espero nunca se termine este medio d contacto que ayuda a muchos …..!!!! FELICIDADES….GRACIAS , NUEVAMENTE…SALUDOS!!!
Hola déjame felicitarte y darle gracias a dios por personas como tú…justo estoy pasando por fuertes momentos con mi hijo,y leer este artículo tuyo me ha devuelto el aliento,soy una madre desesperada por no tener las herramientas ni las estrategias para ayudar a mi hijo,el también es un super héroe del mundo autista…y
le doy gracias por darme tan grande bendición…necesito ayuda …ojalá puedas ayudarme a través de la experiencia que tienes con tú hijo..que dios te bendiga a ti y a tú gran super héroe.
Tienes toda la razón. Nos toca a nosotros la función informadora que comentas y nos queda mucha tarea por delante
Cuando estoy a punto de tirar la toalla (soy padre divorciado y la madre de mi hijo me pone todas las trabas posibles y por haber), siempre aparece alguien que me da un halo de esperanza. Gracias.
Soy de Lima Perú, tengo un nieto con autismo e hiperactividad diagnosticado. Estamos luchando en el tema de la inclusión , tiene gustos y preferencias por sus programas infantiles es un niño que se vale por si mismo pero con cierta dificultad. Gracias por los comentarios e informaciones que recibo por este medio que me permiten mejorar y conocer mas sobre autismo.
Soy peruana y vivo en la capital (Lima), tengo un nieto de 5 años 11 meses, es un niño con autismo e hiperactividad, estamos haciendo lo imposible para que se integre con en su centro educativo, en casa tiene gustos y preferencias en cuanto a su programa infantil. Gracias por todas las informaciones y comentarios que hacen respecto al tema, qu es de mi gran interés.
ES MUY CIERTO NUESTROS NIÑOS NOS ENSEÑAN TAMBIÉN A SER PARTE DE ESTA LEGIÓN DE HÉROES POR QUE TENEMOS QUE LIDIAR CON COMENTARIOS ,COMO POR EJEMPLO MIREN ES UN TONTO ,NIÑOS QUE SE BURLAN,MADRES QUE SEPARAN A SUS NIÑOS DE LOS NUESTROS PENSANDO QUE ES CONTAGIOSO…PERO POR DIOS HAY UNA SOCIEDAD ENTERA QUE EDUCAR , ASÍ QUE ESTA PAGINA ES MUY BUENA PARA ESTO Y DE MANERA MUY PERSONAL SE LAS COMPARTO A MIS AMIGOS PARA QUE AL MENOS MI CIRCULO SEPA QUE ES REALMENTE EL AUTISMO Y FORMEMOS DE A POCOS UNA SOCIEDAD INCLUSIVA.
Maravilloso articulo. Me encanto la definición! totalmente de acuerdo!