La organización Autism Speaks, creó la red denominada “Autism Speaks Autism Treatment Network (ATN)” para proporcionar un espacio de calidad para las familias, incluyendo un sistema de tratamiento médico coordinado para niños y adolescentes. Y relacionado a esta red se puso en marcha el programa “Autism Intervention Research Network on Physical Health (AIR-P)”, el cual está conectado a la ley de lucha contra el autismo.
Autism Speaks se complace en anunciar que se van a destinar 4,8 millones de dólares para la financiación de 14 nuevos proyectos de investigación. Entre ellos hay dos becas de ciencias ambientales, dos donaciones de pequeñas empresas innovadoras, seis proyectos de investigación básica y clínica y cuatro premios de investigación específicos.
“Con esta última ronda de subvenciones, Autism Speaks está financiando un amplio abanico de estudios que van desde la investigación básica a las tecnologías innovadoras para la comprensión del autismo durante toda la vida”, declara Geri Dawson, directora científica de Autism Speaks “Extendemos nuestro profundo agradecimiento a los donantes que hacen esto posible ya los científicos que son nuestros socios en este trabajo.”
Hasta la fecha, Autism Speaks ha comprometido más de 195 millones de dólares para proyectos de investigación destinados a la comprensión de las causas, la prevención y el tratamiento de los trastornos del espectro del autismo (TEA). La última ronda de subvenciones, seleccionados entre 136 propuestas, incluye lo siguiente:
Subvenciones para Ciencias Ambientales
Doctora Lisa Croen, de la División de Investigación de Kaiser Permanente en Oakland, California, utilizará sangre prenatal para identificar asociaciones entre mutaciones genéticas del receptor MET y los factores de riesgo asociados con el autismo y la contaminación ambiental. El proyecto también profundizará en la comprensión de la función del sistema inmune en esta interacción gen-ambiente.
Doctor Craig Newschaffer, de la Universidad de Drexel, estudiará la asociación entre el riesgo de autismo y la exposición prenatal a sustancias químicas ignífugas. El equipo del Dr. Newschaffer utilizará el Early Autism Longitudinal Investigation(EARLI) para su investigación. Estos resultados permitirán nuevos estudios que identifiquen medidas concretas que pueden reducir la exposición de manera que puedan reducir el riesgo de TEA.
Subvenciones para Pequeñas Empresas Innovadoras
Doctora Melissa DeRosier, del Instituto para el Desarrollo Social 3-C, desarrollará y probará una herramienta educativa basada en web diseñada para ayudar a los estudiantes con autismo a tener éxito en la universidad. Este programa tiene el potencial de ayudar a los estudiantes y a sus padres a adquirir las habilidades necesarias para afrontar los retos personales, sociales y académicos de la transición a la vida universitaria. Ronald Oberleitner , de “Behavior Imaging Solutions”, está desarrollando sistema de telemedicina basado en web para mejorar la administración de medicamentos a través de Internet para las personas con TEA. A través de este sistema, una familia puede compartir vídeos de forma segura de la conducta y de la salud de su hogar. Este proyecto también incluirá una plataforma tecnológica para otras herramientas de revisión con acceso integrado a los registros personales de salud. Sistema que aportará un valor añadido a las familias que residan en lugares alejados de los principales centros médicos.
Subvenciones a la Investigación Clínica
Doctora Christina Gross, de la Universidad de Emory, llevará a cabo un estudio piloto para examinar los mecanismos subyacentes a la disfunción cerebral en los TEA. Utilizando un modelo de ratón, se probará si un fármaco puede corregir la producción de la proteína ribosomal S6. La normalización de la producción de esta proteína puede ser una diana terapéutica para el tratamiento del síndrome de X frágil y un subgrupo de pacientes con autismo.
Doctor James Gusella, del Massachusetts General Hospital, estudiará cómo clusters de mutaciones genéticas asociadas al autismo genéticas comunes influyen en las vías cerebrales. Las investigaciones anteriores sugieren que muchos genes vinculados con el autismo influyen en una o más vías cerebrales compartidos. Si es así, los tratamientos efectivos podrían ser dirigidos a estos procesos compartidos.Este planteamiento podría proporcionar tratamientos más efectivos y con tratamientos de tipo genético más específicos
Doctor Edward Quadros, de la Universidad Estatal de Nueva York, Downstate Medical Center, explorará cómo el folato influye en el desarrollo del cerebro fetal y su conexión con el riesgo de autismo. También explorará la administración de ácido fólico como un posible tratamiento para las personas TEA y con déficit de folato.
Doctor Brent Williams, de la Universidad de Columbia, explorará el papel que la microflora intestinal alterada y los virus pueden jugar en el autismo y los problemas asociados al aparato digestivo. Como parte del estudio, se examinarán las vías genéticas implicadas en la inflamación. El estudio tiene como objetivo mejorar la comprensión de las interacciones gen-ambiente en los niños con autismo y trastornos gastrointestinales. Su objetivo adicional es proporcionar una base científica para la evaluación de la eficacia de las dietas restrictivas, antibióticos y probióticos para problemas gastrointestinales en el autismo.
Doctora Laura Klinger, de la Universidad de Carolina del Norte, llevará a cabo un estudio de revisión de historias de 40 años de personas atendidas por el Programa de Autismo TEACCH. Esto representa una oportunidad única para estudiar los resultados en adultos con TEA. Los resultados tienen el potencial de influir en las decisiones legislativas y de servicios de la comunidad que afectan a los adultos con TEA.
Doctora Ozonoff de Sally, de la Universidad de California Davis, desarrollará un método sencillo basado en vídeos para que los padres lo puedan utilizar para evaluar el riesgo de TEA en los lactantes y niños pequeños. El proyecto pretende validar el uso de ejemplos en vídeo de la conducta típica y atípica para ayudar a los padres a identificar los primeros signos de TEA. En colaboración con una empresa que desarrolla software para familias de niños con autismo, los investigadores crearan un sitio web para tal fin y con acceso protegido. Allí, los padres pueden ver similitudes de vídeo y la velocidad en le desarrollo de los comportamientos de su bebé. El objetivo es mejorar la detección precoz, el diagnóstico y el acceso a los servicios de intervención temprana.
Subvenciones de Investigación Específica
En un consorcio de tres entidades, la Doctora Jacqueline Crawley, de la Universidad de California Davis, el Doctor Rich Paylor, del Baylor College of Medicine, y el Doctor Mustafa Sahin, del Hospital Infantil de Boston, utilizarán ratones para identificar tratamientos farmacológicos de los síntomas principales del TEA. Los investigadores evaluarán los compuestos farmacológicos por su capacidad para restaurar las habilidades normales de sociabilidad y comunicación, reducir los comportamientos repetitivos, disminuir las convulsiones y las conductas ansiosas, respuestas anormales a los estímulos y mejorar las discapacidades cognitivas.
La Red Interactiva del Autismo (IAN), dirigida por el Doctor Paul Law, del Instituto Kennedy Krieger, ofrece valiosos servicios a la comunidad investigadora. IAN ayuda a la inclusión de datos familiares y a la distribución de datos, a la vez que conciencia al público en general acerca de los TEA y la importancia de participar en la investigación del autismo. Autism Speaks proporcionará apoyo financiero constante para las actividades básicas de Ian.
Doctor Joseph Piven,de la Universidad de Carolina del Norte, y sus colegas recogerán pruebas electroencefalográficas (EEG) con información sobre los bebés para determinar si el EEG se puede utilizar para la detección precoz del autismo. Este proyecto subvencionado complementará el equipo del estudio IBIS para el desarrollo del cerebro y el comportamiento de niños con alto riesgo de desarrollar autismo. Los investigadores también esperan obtener una mejor comprensión de las relaciones cerebro-conducta durante el período de importancia crítica del desarrollo del cerebro del lactante.
Doctor Shekhar Saxena, de la Organización Mundial de la Salud (OMS), dirigirá un proyecto en colaboración con Autism Speaks para ampliar y mejorar los servicios de autismo en los centros de salud existentes y los proveedores de cuidado en los países con bajo nivel asistencial. Esta colaboración de tres años apoyará ensayos de campo de protocolos de acción para profesionales, diseñados para mejorar el diagnóstico y el tratamiento del autismo.
Artículo original: http://www.autismspeaks.org/science/science-news/autism-speaks-awards-48-million-new-research-grants
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Eso muestra que con pequeños y grandes aliados se puede lograr mucho. Es un modelo interesante el de Autism Speaks. A veces las asociaciones se limitan a la difusión y olvidan la investigación (puede que no sea olvido teniendo en cuenta los costos de la ciencia). Latinoamérica tiene la idea pero no la ha puesto en marcha, dependemos demasiado del gobierno a veces indiferente hacia estos aspectos.
Qué lastima que no destine ningun apoyo a la investigación de los dos principales tratamientos que más padres estan usando como enfoque para mejorar la salud de sus hijos con síntomas de autismo:
La lista donde se ve que los padres de niños apoyan las dos primeras opciones (SCIA y NIDS) por que sus hijo han mejorado hasta casi perder el diagnostico:
http://autismspeaks.ideascale.com/a/ideafactory.do?discussionID=17015
La propuesta de SCIA:
http://autismspeaks.ideascale.com/a/dtd/Evaluation-of-the-SCIA-Treatment-Protocol-in-Children-with-ASD/94485-15895
La propuesta de NIDS:
http://autismspeaks.ideascale.com/a/dtd/Fund-research-for-Neuro-Immune-Dysfunction-Syndrome/85462-15895
Hasta donde conozco son muy semejantes pues ambas hacen un panel inmunológico y ambas tienen en su haber una cantidad interesantes de niños que han salido del diagnóstico de autismo. Todo basado en ciencia, análisis y medicina que existe hoy en día. Enfoques prácticos que ayudan a nuestros niños con comportamientos autistas pero enfermos de encefalomielitis por disfunción neuro inmune a tratar su enfermedad a parte de seguir terapias de aprendizaje. Por tanto, potenciar su desarrollo.
Si algun padre esta interesado en explorar y/o documentarse en dichos enfoques les recomiendo leer:
NIDS:
http://www.nids.net
http://www.curandoelautismo.com/pdf/CEA2011-lbo-presentation.pdf
SCIA:
http://www.stopcallingitautism.org/espanol/
https://www.stopcallingitautism.org/espanol/content/pdf/SCIAMedicalTreatmentProtocolGeneralEditionSpanish.pdf
https://www.stopcallingitautism.org/espanol/content/pdf/La Historia de Daniel y SCIA – marzo 2011.pdf