Me llamo Mónica y mi marido Germán, cuando llevábamos seis años juntos decidimos dar el gran paso y ser padres. El embarazo fue maravilloso y cuando vi a mi hijo en mis brazos fue el momento más feliz de mi vida.
Al año todo estaba bien, caminaba, balbuceaba, decía: “mamá, papá, tata” y de pronto -no sé la fecha exacta ni puedo determinar un hecho que gatillara esta situación-, mi hijo comenzó a dejar de balbucear, a mirar menos a los ojos, a dejar de reaccionar cuando lo llamábamos por su nombre.
Eso era muy extraño, tenía un año cuatro meses y no seguía ordenes simples, como toma esto o dame aquello. Comenzó a oponer mucha resistencia a la comida, y si le gustaba una canción, o un cuento, quería oírlo una y otra vez.
Después de muchas visitas al pediatra, neuropediatra. fonoaudióloga, otorrino, le realizaron exámenes para ver si tenía algún problema para oír, afortunadamente ésto quedo descartado.
Nuestro bebe cumplía dos años y aún no hablaba. ¿Qué está pasando? nos preguntábamos.
Buscando en internet leí un folleto con los signos de alerta y detección temprana del Trastorno del Espectro del Autismo, después de leerlo sentí que concordaba con algunas características de mi hijo.
El diagnostico
El 2 de enero del 2012 pedí hora con una psiquiatra infantil, luego de unos minutos de observarlo, Ella comenzó a decir cosas sin sentido para mi.
No aguanté más y le pregunté directamente si ella creía que Germán tenía características del espectro del autismo y nos dijo que sí. Agregó que no podía ayudarnos pero que lleváramos a nuestro hijo a la Asociación Chilena de Padres y Amigos de los Autistas (Aspaut), que ahí tenían experiencia y lo podían diagnosticar.
No puedo describir lo que sentí al salir de la consulta, sólo recuerdo que llegamos a la casa de mis padres, mi mamá me abrazó y yo le pregunté: “tú crees que voy a volver a ser feliz”… no me contestó y a los minutos mi hijo se acercó y me dio el beso más sanador del universo. Ahí supe que ya no se trataba de mi, ahora se trata de él.
A la semana siguiente, ya estaba diagnosticado y matriculado en la escuela Aspaut de Maipú, su diagnostico decía que el niño presenta características compatibles con espectro del autismo. En esa evaluación nos dijeron también que Aspaut es una escuela, no un centro de terapia y que si estaba en mis posibilidades, debía hacer terapias complementarias a la escuela.
Las terapias son tan o más importante que la escuela ya que son en forma individual y diseñadas acorde a las habilidades y retos de cada niño.
Comencé a Buscar centros de terapia. Cuando supe las mensualidades me sorprendí. No bajaban de los 300.000 pesos mensuales por media jornada, las terapias de forma particular fluctúan entre 20.000 y 50.000 pesos la hora.
Hablamos de terapia ocupacional y fonoaudiología. Existen varias terapias complementarias o alternativas de tratamiento como hipoterapia, método ABA, entre otras y los precios son cercanos a los ya mencionados.
En nuestro caso, la Neuropsiquiatra de la escuela nos recomendó hacerle algunos exámenes a nuestro hijo, para descartar alguna patología de tipo metabólico o genético.
Los valores de estos exámenes fluctúan entre los 200.000 y 500.000 mil pesos sin cobertura de Isapre ni Fonasa, ya que no tienen código.
La deuda pendiente…
En marzo del 2012, Germán comenzó con sus clases en la escuela “Rompe mi silencio de Maipú”, dependiente de Aspaut. No cobra mensualidad pero si pide un compromiso voluntario mensual, ya que con la subvención del Estado no es suficiente el financiamiento de esta.
Las terapias de mi hijo, las realizamos en un centro en Maipú, donde pagamos un monto superior a 200.000 pesos por 12 horas al mes entre terapia ocupacional y fonoaudiología.
Llevamos poco tiempo con este sistema y ya tenemos excelentes resultados. Germán comenzó a seguir ordenes simples, se conecta mucho más en lo que se le pide. Tenemos claro que comprende mucho más de lo que puede expresar y aunque aún no habla tiene sus maneras de darse a comprender.
Afortunadamente y con mucho sacrificio, podemos costear este modelo de terapia y exámenes varios. Pero puedo ver en la escuela madres que sufren por no poder hacer a sus hijos los exámenes, ni mucho menos las terapias, como tampoco pueden llevar a sus hijos a la escuela por no poder pagar el transporte público, donde también hay niños que necesitan transporte particular.
Somos muchos los que nos empobrecemos y hasta endeudamos por sacar a nuestros hijos adelante. Tema aparte es la discriminación social, las miradas, los comentarios, las comparaciones, la segregación. Por eso cuando a mi me preguntan si mi hijo es autista yo les respondo: no mi hijo es German, tiene autismo, tiene una familia, tiene amigos, ama y es amado; y tiene un futuro que podría ser mejor y más estable si el Estado cumpliera con la obligación de brindarle la educación y acceso a salud que él necesita y merece. Él y todos los niños, con o sin autismo.
Twitter: @momoubi
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Hola, mi nieto de 6 años también tiene autismo y aquí en México, afortunadamente si recibimos ayuda económica del gobierno para su atención en una escuela especial , lo triste es que algunos profesionales de clínicas o escuelas especiales particulares no ponen su mejor esfuerzo para ayudar a los niños con autismo, ya que parece que sólo les interesa su beneficio económico y el gobierno no los regula ni supervisa, porque en el caso de las escuelas son “asociaciones civiles”; por tal motivo considero que es necesario que los padres o familiares de personas con autismo formen una asociación para que sea el conducto para tramitar ante el gobierno municipal, estatal y federal, los apoyos que necesitan las personas con autismo, no debemos olvidarnos del diputado local y federal de nuestro distrito, quienes pueden ser el conducto para dichos trámites; por otro lado, estoy convencido que los padres de personas con autismo deben y pueden ser felices, al ver a mi nieto sonreír con sus travesuras, siento que es feliz y nos hace felices a sus padres y a nosotros sus abuelos. Un saludo a la Sra. Monica Molina, a quien le pregunto ¿cual es la equivalencia del peso chileno con el dolar americano?.
hoy he leido estapublicacion y me ha parecido leer mi propia historia escrita con otros nombres y otras fechas, la misma angustia que sentí en el primer momento ha vuelto completa. No se si nos pasa a todos igual o no sabemos observar con anticipacion los sintomas o las evidencias de un trastorno latente o por el contrario es algo que aparece de repente fruto de no se sabe que. Hoy mi hijo tiene 5 años y tras muchos llantos y tiempo y dinero comienza a mirar a hacer instrucciones y a intentar emitir sonidos ya que no habla aun, sin embargo a pesar de las miradas extrañas, de las trabas del sistema, de la falta de apoyos y comprension no vamos a cesar en nuestro empeño de intentarlo, por supuesto en medio de todo esto, si que podemos disfrutar de abrazos, sonrisas, besos, amor, familia,y un monton de cosas que afortunadamente el autismo no ha escondido, y no cesaremos en buscar el resto de cosas que hay en su interior.
Dulce M a disfrutar del amor entonces, un abrazo!!
Es duro pero es la triste realidad no sólo en tu país, yo soy de Venezuela y pasa lo mismo. Sólo queda buscar ayuda en fundaciones, lo cual no es fácil porque son muchas las familias que están en la misma situación y que se les hace díficil costear los gastos, por lo que estas fundaciones muchas veces no tienen la capacidad de atender a tanta gente. También están los organismos del Estado que al igual que las fundaciones les llegan muchas solicitudes las cuales algunas, con mucha suerte, son procesadas. Pero siempre hay una luz al final de túnel y esta no es mas que la satisfacción de ver como día a día tu hijo evoluciona y te hace la persona mas feliz de este mundo
Así es, ver a tu hijo crecer con pequeños logros a ojos ajenos pero tremendas proezas para quienes sabemos lo que significa trabajar duro para conseguirlas. En relación al rol del estado en los distintos países especialmente de America mas allá de los gobiernos de turno deja bastante que desear, en materia de inclusión de personas con discapacidad tanto en la educación, Salud y campo laboral. Saludos, Dolmeri Bss.
Te felicito y sigue adelate
Gracias Liza, un abrazo!!
Ya que la falta de ayuda es generalizada, deberíamos juntarnos y exigir a los diferentes gobiernos que nos tomen en cuenta y nos apoyen mucho más. Es terrible pensar que un niño no podrá avanzar todo lo que su potencial le permitiría, por falta de terapias adecuadas para su desarrollo. Qué injusticia más feroz!
es una Crueldad sin nombre dejar a una persona coartada de su derecho a desarrollar plenamente sus capacidades. Es agotador tener que pelear por algo que debiera ser intrínseco al ser humano derecho a Salud y Educación adecuada a sus necesidades. nos parece evidente y en la practica realmente es incomprensible ver Estados que son incapaces de responder a sus ciudadanos. un abrazo Pilar.
Veo que la falta apoyo por parte de las instituciones públicas no es exclusiva de mi país como pensaba. En México la situación no es muy distinta. Si quieres proporcionar a tu hijo la atención necesaria, tienes que invertir la mayoria de tus ingresos, los costos de las terpías y medicinas son muy elevados. Además de las dificultades que enfrentas para poderlo ingresar a un centro educativo.
Lamentablemente es así, también creí q solo en Chile podía existir tal desamparo a las necesidades educativas y de salud de las personas con Autismo. A través de los comentarios hechos por los lectores de Autismo Diario en Facebook, me entero de que la realidad de mi país se repite en muchos otros. Es una causa por la que nos toca luchar y trabajar, para que mas temprano que tarde se respeten nuestros derechos. Saludos.
Gracias amiga, tus palabras son muy bellas y certeras el Amor es el q guía. un Abrazo!!
Muy identificada con esta historia..se siente que viene una madre muy fuerte..como madre de un niño con autismo comprendo profundamente lo que se siente el dia del diagnostico,”crees que algun dia volvere a ser feliz” es una pregunta que todas nos hacemos pero como dices luego de ese dia comprendemos que la vida ya no nos pertenece enteramente. Recibir ese beso sanador es importante para reaccionar y comenzar la intervencion temprana.. Despues de que el AUTISMO llega a tu vida aprendes una nueva forma d amar. Y ese amor es el que te guia.