A la gente de la calle le llaman la atención las personas con habilidades especiales, los que se salen de la media, de la normalidad. En el mundo del autismo esos son los savants. El nombre, que significa, sabios, viene de un término mucho más despreciable, idiot savant, idiota sabio. Idiota es para nosotros un insulto pero en su origen significaba tan solo alguien que era distinto o raro (de ahí viene por ejemplo, idiosincrasia, que significa un temperamento particular). El tema de los savants siempre me ha incomodado un poco, porque son una minoría de las personas con un trastorno del desarrollo (menos de un 10%), porque dan una imagen distorsionada de estos trastornos (como si fueran genios afortunados o personas ariscas que no tienen interés en la gente a su alrededor) y porque tiene en ocasiones unos planteamientos repugnantes que me recuerdan a las atracciones de feria, lo que en inglés se llaman “freaks” y que aquí hemos trasladado como frikis. A pesar de ello, creo que hablar de ello puede ser una forma de captar la atención sobre el autismo y otros trastornos del desarrollo y ayudar a saber más sobre los trastornos del espectro autista a las personas con interés y sensibilidad, algo de lo que estamos muy necesitados.
Kim Peek fue la inspiración para el personaje interpretado por Dustin Hoffman en la película Rain Man, un savant llamado Raymond Babbitt. El guionista, Barry Morrow, conoció a Peek en un congreso de una asociación de niños con discapacidad y decidió escribir el guión que posteriormente filmaría Barry Levinson. En la película, Raymond conoce todas las estadísticas de las ligas de beisbol y es capaz de recitar páginas enteras de la guía telefónica. Pero Raymond tiene además una habilidad en la que su hermano Charlie, interpretado por Tom Cruise, pone sus esperanzas: puede recordar todas las cartas que han salido en la mesa de un casino y calcular la probabilidad de que salga la carta necesaria para ganar al blackjack y romper la banca.
Kim Peek nació en Salt Lake City el 11 de noviembre de 1951 con macrocefalia y un grave daño en el cerebelo. Cuando tenía 9 meses, el pediatra dijo a sus padres que su retraso era tan grave que nunca caminaría o hablaría y que era mejor internarlo en una institución. Cuando tenía 6 años, otro médico recomendó una lobotomía. Pero, para entonces, Kim ya hablaba, andaba y había memorizado los primeros ocho volúmenes de una enciclopedia familiar. A los catorce años había completado las asignaturas de la secundaria y pasaba la mayor parte del tiempo leyendo (o memorizando libros) en la biblioteca pública de su ciudad, Salt Lake City.
Peek leyó más de 12.000 libros y era capaz de recordar su totalidad, mostrando memoria eidética, lo que normalmente llamamos memoria fotográfica. Era capaz de leer dos páginas al mismo tiempo, su ojo izquierdo leía la página izquierda y su ojo derecho, la página derecha, tardando unos tres segundos en “barrer” ambas páginas. Puede que tuviera que ver con que había nacido con agénesis del cuerpo calloso y la comisura anterior, es decir, le faltaba la conexión entre los dos hemisferios cerebrales, lo que podía hacer que funcionasen en cierta manera, dicho sea con toda la imprudencia e inexactitud, como dos cerebros independientes.
No hay milagros. El daño cerebelar causa problemas en la coordinación del movimiento. Kim luchó con las habilidades motoras más sencillas, no anduvo hasta los cuatro años y entonces lo hizo con gran dificultad y no era capaz de cepillarse los dientes, vestirse o abotonarse la camisa. Su puntuación en un test de cociente de inteligencia era de 87, inferior a la media de 100. Encontraba incomprensible las metáforas del lenguaje y le costaba mucho la conceptualización.
La mayoría de los savants destacan en una habilidad determinada (cálculo aritmético, timbre perfecto, dibujo exacto) o en un ámbito (matemáticas, música, arte). Peek mostraba un rango de habilidades más amplio y una memoria excepcional en temas muy diversos. Recordaba datos de quince disciplinas diferentes incluyendo historia, geografía, deportes, literatura, todos los códigos postales, las direcciones de las principales ciudades y muchas otras cosas. Aunque nunca usó un ordenador, le llamaban Kimputer. Y también recordaba toda la música que había oído. Esa memoria y sus pocas habilidades sociales hacían que se levantase en medio de una actuación y corrigiese a actores o músicos que se hubiesen permitido alejarse en una palabra o en una nota del texto original de Shakespeare o la partitura original de Mozart.
La película “Rain Man” ganó cuatro óscars, entre ellos el de mejor actor para Dustin Hoffman y el de mejor guión original para Barry Morrow. Hoffman agradeció a Peek su ayuda, pues se reunió con él y copió gestos y rasgos de su personalidad pero Morrow llegó mas lejos, le dio su estatuilla a Peek que la llevó en sus apariciones públicas en los siguientes 21 años. Según el padre de Kim, Fran Peek, unas 400.000 personas pudieron tener en sus manos ese óscar, lo que le hacía el “más amado” del mundo. La película tiene un tono rosa, en el que el cínico Charlie que ni siquiera recordaba a su hermano que había estado internado desde la infancia, comparte con él un largo viaje por el país y va pasando de un interés por el dinero que ha heredado su hermano a un auténtico interés por él. Después del éxito de Rain Man, Kim y su padre hacían galas por numerosas ciudades.
Le encantaba que la gente le dijese su fecha de nacimiento y entonces él respondía en qué día de la semana había caído esa fecha y cuáles eran los titulares de los periódicos más importantes de esa jornada. Según su padre esas actuaciones fueron beneficiosas para él porque perdió timidez y ganó en confianza en sí mismo. La mejora que mostraba se extendió también a su etapa madura. Desarrolló habilidades mentales que nunca había tenido como gastar bromas y su coordinación motora mejoró lentamente hasta que pudo incluso aprender a tocar el piano. Tenía una mayor conciencia de sí mismo e incluso cierta agilidad social, muy relacionada con sus apariciones en público.
Un estudio publicado en 2008 planteaba que lo que tenía Peek no era autismo sino el síndrome FG, un trastorno genético también llamado síndrome Opitz-Kaveggia identificado por primera vez en 1974. Se debe a un problema en el cromosoma x y causa anomalías físicas, retrasos en el desarrollo, retraso mental, hiperactividad, estreñimiento grave, hipotonía (bajo tono muscular) y una apariencia facial característica. Algunos médicos consideran que el síndrome FG es uno de los problemas del desarrollo más comunes y sin embargo menos conocido, tanto a nivel clínico como popular.
El raro nombre del síndrome proviene de los apellidos de dos hermanas (recordemos que las americanas cambian su apellido al casarse) que tuvieron cinco hijos con este síndrome. Nos vale para recordar que ni todos los savants tienen autismo, ni todas las personas con autismo son savants y también para recordar con cariño a Kim Peek que murió de un ataque al corazón el 19 de diciembre de 2009.
Para leer más:
- Lotersztain, I. (2000) Los “idiotas sabios”. http://www.pagina12.com.ar/2000/suple/futuro/00-04-08/PAGINA2.HTM
- Opitz JM, Kaveggia EG (1974) Studies of malformation syndromes of manXXXIII: the FG syndrome. An X-linked recessive syndrome of multiple congenital anomalies and mental retardation. Z Kinderheilkd 117 (1): 1–18.
- Opitz JM, Smith JF, Santoro L. (2008) The FG syndromes (Online Mendelian Inheritance in Man 305450): perspective in 2008. Adv Pediatr. 55: 123-170.
- Weber, B (2009) Kim Peek, Inspiration for ‘Rain Man,’ Dies at 58. The New York Times 26 de diciembre. http://www.nytimes.com/2009/12/27/us/27peek.html?_r=1&pagewanted=1&hpw
Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.
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¿porqué ustedes refuerzan el mito de que es común que los que nacen con autismo tienen alguna capacidad extraordinaria en algún campo del saber humano, si mi hijo, de trece años ya, la única capacidad extraordinaria que tien es la de expresarme amor, aparte se ser muy fuerte físicamente. Yo no deseo ya nada más, lo amo, me ama, lo único que espero es que los más cercanos aprendan a entenderlo un poco.
Totalmente de acuerdo con tu comentario Jorge. Es que no se respeta l aneurodiversidad, uno no es necesariamente “defectuoso” sino diferente, a mi hace poco me diagnosticaron Asperger (un autismo “leve”), y por eso se que lo peor que se le puede hacer a un niño así es tratar de “cambiarlo”, porque nunca va a cambiar y sólo se le va a bajar la autoestima. Lo que es diferente a darle las habilidades sociales q necesita para que ya no sienta ansiedad entre la gente, pero eso se aprende de forma objetiva, poco a poco, y siempre respetando sus gustos, y “manía”, por mucho q a tantos les parezcan “raras” son estas las q al final marcan los grandes progresos de la humanidad.
Hablemos con propiedad por favor. Se que los que comentaron no lo pretendían pero esos comentarios pueden dar lugar a malentendidos. Lo de las madres neveras es verdad que es una atrocidad, pero que… ¿nadie quiere un hijo con autismo? Nadie quiere un hijo con los ojos marrones si puede elegirlos azules. Dentro del espectro autista hay un mundo de personas, y muchas de ellas hacen que sus padres se sientan más orgullosos de ellos que si hubieran tenido un hijo sin autismo.
Lo segundo, a la gente con autismo no se la cambia, se la enseña. Si se pudiera “curar” el Autismo (cómo muchos dicen) yo lo prohibiría (en la mayoría de los casos) porque destrozarías millones de cosas buenas que gente sin autismo nunca tendrá.
Sinceridad completa, sin dobles sentidos ni palabras a la espalda, que muchos políticos (por no decir todos) deberían tener.
Intereses obsesivos que, bien entrenados, pueden convertirlos en expertos de reconociemiento mundial como el premio nobel de economía Vernon Smith.
Habilidades especiales que (aunque no todos las tengan) en caso de que existan pueden ayudar mucho a la sociedad.
Esas “deficiencias” de las que se habla son entrenables, si el niño no evoluciona es, porque el profesional no trabajo lo suficiente o lo hizo incorrectamente. Estoy hablando tanto de habilidades sociales, o psicomotricidad o incluso de discapacidad intelectual.
Si tenemos síndromes de Down reclamando que no le los mire como “deficientes”, que son capaces de estudiar como los demás en universidades, ¿Porqué debemos de hacerlo con el trastorno autista?
Espero que este comentario no de lugar a malentendidos. Sé que, en casos en los que el nivel es muy bajo, su esperanza de vida es corta, las situaciones sociales le generan un estres enorme, su comunicación es muy limitada etc… en aquellos casos sí optaría por la “cura” en caso de que el chico y la familia así lo deseen (y en caso de que existiera, por supuesto). En el resto de los casos y si el usuario lo pidiera, trabajaría primero técnicas de autoestima, que si no dan resultado y no cesan su interés por la “cura”, lo tomaría como su elección (sin condicionantes) y la administraría.
Eso es todo lo que quería manifestar, si teneís la oportunidad de conocer a alguien con autismo no os la perdais, ni os dejeis llevar por primeras impresiones, ellos no lo harán.
Un saludo
Tengo un hijo con autismo, la verdad es cierto, espero que con la ayuda de profesionales y la mía propia el cambie. Yo acepto la deficiencia de mí niño pero estoy de acuerdo no todos los niños que son autistas no pueden mejorar!!!!
lo que dicen de las “madres nevera” eso es espantoso no pueden hablar asi de esas cosas. Nadie quiere un hijo con autismo. deberian dejar de hablar eso que lastima y mucho.
Es probable que nadie “quiera tener” un hijo con autismo, pero una vez que lo tiene, le aseguro que lo puede amar profundamente. Así amo yo al mío.