Cuando uno tiene un hijo, siempre piensa en positivo, en que le dará lo mejor, procurará que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener, que ojalá sea médico, o astronauta, en fin, deseos.
Pero un día todo ese horizonte se oscurece, como en una larga noche polar. Tu hijo empieza ha comportarse de forma “anormal”, a salir a toda velocidad del camino previsto.
Uno piensa siempre en algo temporal, médicos, revisiones, pruebas, etc, un proceso de angustia largo en busca de la solución del “problema”.
Tu hijo es como un Gremlin sádico. Una especie de regalo del mismo Satanás. Ir a ningún lado con él es todo un drama, gritos, berrinches, carreras, en fin, todo un cúmulo de conducta horrorosa. Es todo muy difícil, la hora de la comida es otro suplicio más, las noches en vela, los nervios, el resto del mundo te mira de reojo con cierto desprecio, mil miradas se clavan en tu espalda de forma dolorosa.
Con tu pareja, buff, desavenencias, nervios, gritos, tensión continuada. Por si no tuviésemos bastante con nuestro hijo, nosotros aderezamos la situación con mucha más tensión, por tanto, ¡TODOS de los nervios!
Llega el autismo, el rechazo al síndrome, la búsqueda del culpable, más tensión. ¿Qué hacer? Buscas la “solución”, esa que sabes que no existe. El autismo no tiene solución te dicen, mientras tu vástago está dando berridos y tirado por el suelo en plena fase de posesión infernal. Hoy tiene un mal día, sus estereotipias se han disparado, su mal humor va en aumento, los gritos están en el aire. Pero no existe un Padre Merrin que armado de biblias y salmos libere a tu hijo de esa posesión. Claro, es que no está poseído, tiene autismo.
Empiezas a estudiar como si te fuera la vida en ello, vas de un sitio a otro buscando el mejor tratamiento, la píldora milagrosa. Una búsqueda infructuosa, cara, desalentadora, depresiva. Llega la amargura, como un batallón de húsares, que a la carrera arrasan hasta el más pequeño rincón de tu espíritu y el de los que te rodean, así de generosa es la amargura.
Esta amargura, que trae varios amigos, llamados frustración, infelicidad, depresión, nervios, tensión, ansiedad, …, pero sobre todo trae algo terrible, el conflicto del amor. El amor hacia nuestro hijo se vela de forma continuada, el sentimiento de “mi hijo me está jodiendo la vida” se apodera de nuestro ser, a su vez, la brecha entre la pareja se hace cada vez mayor. No sólo el amor hacia nuestro hijo sufre vaivenes, también hacia nuestra propia pareja. Luego viene la culpa, la vergüenza, ¡cómo podemos no amar de forma incondicional a nuestro hijo! Y el crack emocional se agrava.
Y para colmo, siempre aparece el típico optimista (lo reconozco, soy uno de ellos) que te dice, no te preocupes, esta es sólo una fase, con buenas terapias, buenos profesionales, mucha paciencia y mucho amor todo pasa. ¡Los cojones! Piensas, ¿dónde coño están esos buenos terapeutas?, los únicos que conozco no los puedo pagar o están a 500 kilómetros de mi casa. Y claro, cada vez que el optimista (que tiene que estar forrado de pasta seguro, sino, ¡de qué otra forma tiene tantas terapias y avances su hijo!) habla de la importancia de las 20 horas semanales mínimas de terapia, de que si esta prueba o aquella, que si la estimulación sensorial (¡estimu que!, se lo dije a la pediatra y me dijo ¡que no me metiese en sectas!) se te pone el cuerpo del revés. Y además de estar amargado te deprimes, ¡cojonudo, éramos pocos y parió la burra!
Y claro, los problemas crecen, cada día que pasa es peor que el anterior, es como vivir en el peor Gulag de Siberia, con la diferencia de que el carcelero se parece mucho a nuestro hijo.
¿Cómo romper este circulo vicioso de amargura? Porque fácil no es, eso está claro, pero a fin de cuentas cada día hay más optimistas, ¿qué pasa, le ha tocado la lotería a todo el mundo menos a mi? Mi hijo no avanza, o avanza poquísimo, además para cada prueba que hay que hacerle es todo un martirio familiar, no olvidemos que además del esfuerzo emocional, que es muy elevado, tenemos un esfuerzo económico, que no siempre está al alcance de todos, bueno de los optimista si. Fulanita me contó que hay unos tratamientos (carísimos por supuesto) que son geniales, pero luego leo que otra gente dice que no lo son tanto que da igual si lo sigues o no, los resultados son los mismos. Luego veo que los optimistas, nunca usan esos métodos mágicos. ¡En qué quedamos!
¡Yo quiero ser optimista! Pero no sé cómo hacerlo.
Llegados a este punto de bloqueo, es el momento de romper con las diferencias, que en realidad no las hay. Los optimistas también las pasaron canutas, pero supieron -ya sea de motu propio o con ayuda de terceros- romper con el muro de la amargura y llegar a la felicidad.
Y ser feliz debe de partir de la premisa de no compararse con los demás, cada uno decide qué le provoca felicidad y qué no, y eso es subjetivo y un derecho de cada persona, ese albedrío para decidir qué nos provoca felicidad y qué no.
No debemos entender que los optimistas se lo pasan bomba restregándonos lo bien que les va, todo lo contrario, debemos de pensar que si ellos lo consiguieron nosotros también podemos. Nuestros hijos no nos joden la vida, para eso nos bastamos nosotros solos, conozco a mucha gente que se jode la vida sin la ayuda de nadie. Tampoco es cuestión de ponerse en plan conformista, no creo que esa sea la vía.
Al final, cada uno encuentra la manera de superar las barreras autoimpuestas. Luego vienen los frutos, da igual la dureza con la que el autismo ataque a nuestros hijos, si tiene o no discapacidad intelectual, si tiene epilepsia o no, eso es irrelevante. Si nosotros conseguimos esa paz, la transmitiremos y nos daremos cuenta de que al final, son nuestros hijos los que nos enseñan a nosotros. A mí, mi hijo me ha enseñado a ser mejor persona, a discernir en las pequeñas cosas. ¡Que poco le estoy enseñando yo a él!
Daniel Comín
(Papa de Daniel )
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tambien me sentia asi o peor porq aqui en venezuela nadie te da ningun especialista te da un diagnostico pero todo cambio despues de /( ABA ) aqui hay ua institucion privada excalente organizada con unas muchachas terapistas hermosas q parecen unos angelitos y q tienen una paciencia increible y de ahi para aca todo mejoro y mucho parece que un hada con su barita magica hizo click y puff Mateo empezo hacer contacto visual atender por su nombre a hablar aunq todavia le cuesta todavia nos falta y todo esto en solo 3 meses
nuestra ayuda como padres fue darle mucho amor mucha paciencia a Mateo y mucha fe tambien porq el hombre necesita de Dios para sobrellevar estas situaciones
Nada estรก perdido, la fe mueve montaรฑas pรญdamos por nuestros hijos al Espรญritu Santo y al Santo Padre nos selle con su preciosa sangre sanadora y quite de sus vidas toda cรฉlula autรญstica que lo aqueja, los รกngeles enviados (padres, terapeutas, cientรญficos y educadores) intercedan ante el milagro de la sanaciรณn definitiva del autismo, muchas gracias Padre Santo porque se que me has oido, asi sea y asรญ serรก.
Lo dicho, la denegaciรณn tiene muchas formas y esto de querer enrolar al Espรญritu y al Santo Padre en actividades celulares y hematologicas es otra mรกs que no sรฉ si agradarรก a los-de-mรกs-arriba. Yo mรกs bien esperarรญa que la Iglesia, con la ayuda del Espรญritu, fuera capaz de exigir el cumplimiento de los derechos de estos afectados y participara a lo Jean Vanier y L’Arche en el desarrollo de servicios en los que al amor fuera uno de los componentes. Aunque quizรก en el contexto de denegaciรณn y colonizaciรณn del autismo, este serรญa un milagro mayor que el de cambiar “cรฉlulas autistas”. ยกMenuda montaรฑa que mover!
TODOS LOS COMENTARIOS ME LLEGAN AL ALMA, REFLEJANDO CADA UNO, MOMENTOS ESPECIALES EL TODO SENTIDO….MUCHAS GRACIAS…PILI โฅ โฅ โฅ
Holaยกยกยก
Comprendo muy bien como se sienten, aunque en mi caso ,no la comparto en su totalidad.
Tengo un Hijo con espectro autista, leve. Y si es verdad que lo pasas bastante mal, hay momentos en que te se te cae el mundo encima, discusiones de culpabilidad…. y encima en estos momentos de crisis, en que por ejemplo mi caso no entra ningรบn ingreso en casa.
Es duro. pero piensas que tu hijo te necesita y cuanto mas tiempo estes asi, menos lo podras ayudar, entonces haces fuerzas de flaqueza, y lo intentas , lo intentas y lo intentas.
Nos hemos esforzado mucho con el, buscando y leyendo informaciรณn del tema, haciรฉndole pictogramas, y la verdad es que por ahora creo que va bien, hace solo un aรฑo que se lo detectaron, ahora tiene casi 4 aรฑos,y tiene 1 hora y media a la semana de logopedia de la seguridad social, 2 dรญas en el hospital de dia (lo recomiendo) casa azul. Esto me lo mandaron por medio de salud mental, de la seguridad socia. tambiรฉn esta en un colegio ordinario, a la espera que los de tgd le hagan el estudio para mandarlo o no a otro colegio. especifico, o aula en clave….
Puedo decir que le veo muchos avances, estoy muy orgullosa de el, cada dia me asombra mas. No lo digo por decir, pero a mi hijo no lo cambiaria por nada, lo que el me ha enseรฑado lo valoro como oro, esto niรฑos son muy inteligentes, suelen entender mejor la fusiรณn del nucleo, que una broma maliciosa, de echo hay muchos autistas mayores que no cambiarian su enfermedad. Si es verdad que piensas que cuando uno no este… que pasara, pero ahora con tratamiento (ayuda psico,logopedica,pedagogica..) pueden avanzar muchรญsimo, y ser perfectamente aceptados en la sociedadยกยก no hay que desanimarseยกยก y luchar por elยกยกยก tiene su recompensa.
Hay unas becas para ayuda extra de estudio especiales.. becas MEC.
Un saludo, mucha fuerza, paciencia, y amor.. para todos esos padres que luchan por sus pequeรฑas o grandes estrellasยกยกยกยก
Como dije antes, la denegaciรณn tiene muchas formas.
El enorme crecimiento de los TEA es debido principalmente a la ampliaciรณn de los criterios diagnรณsticos del lado de los aspis y de los fenotipos amplios. En estos casos los niveles de autonomรญa que se pueden alcanzar son considerables y muchas de esas personas podrรกn mantener empleo y tener relaciones. Es evidente que aunque con ciertos aspectos cualitativos y genรฉticos comunes, estamos hablando, en cuanto a la discapacidad, riesgo de exclusiรณn, y apoyos necesarios, de algo completamente diferente. Hay mucha menos distancia entre uno de esos aspies y la normalidad que de un kanner.
El optimismo y el lenguaje que nutriรฉndose de esa denegaciรณn y de esos casos “leves” -si lo son, muchas veces no se sabe el pronรณstico hasta los seis aรฑos, y los profesionales eluden dar las malas noticias-, nos hace daรฑo. Para algunos padres hablar de neurodiversidad es estรบpido, para algunos fenotipos amplios hablar de discapacidad es ofensivo. Como en otros temas esta mezcla de “epidemia” y denegaciรณn crea una confusiรณn que profesionales que tienen mucho invertido en la compulsiรณn alopรกtica de los padres, explotan, luego culpรกndoles cuando algo sale mal en la terapia o en la educaciรณn. Los profesionales prefieren trabajar con los “leves”, particularmente si pueden pagar, porque se “curan” mejor lo que tiene consecuencias en tรฉrminos de la administraciรณn de recursos. El barรณn Cohen se preguntaba en el comitรฉ del National Institute for Clรญnical Excellence britรกnico (NICE) si el interรฉs del Gobierno en crear comitรฉs locales para abordar el autismo, incluirรญa el abordaje del autismo de Kanner. !Ay esos aristรณcratas!
La realidad es que el pronรณstico a medio y largo plazo hoy del autismo de Kanner es probablemente PEOR que cuando se definiรณ el sรญndrome. El boom del autismo no ha sido en beneficio de los afectados y sus familias y es necesario que se hagan estudios prospectivos y retrospectivos de que es lo que estรก pasando. Y dejarnos de “mi terapeuta es mejor que el tuyo” y asรญ. No hay evidencia alguna de que ninguna terapia funcione a medio o largo plazo, ninguna. Hay evidencia de que con entornos adecuados y apoyos especรญficos, y gente que los estime, nuestros hijos aprenden mรกs, tienen menos conductas problemรกticas y son mรกs felices.
El que uno encuentre maneras de estar en paz consigo mismo y con el diagnรณstico no va en contra de que se luche por el conocimiento de la verdad de las vidas de los afectados de autismo y sus familias y de que se reivindiquen sus derechos. Yo me equivoquรฉ porque aceptando la discapacidad severa de mi hijo y encontrando maneras de hacerle feliz y de estar en paz con la situaciรณn, me olvidรฉ de una cosa tan simple como que el tiempo pasa, que uno se hace mayor mientras ellos se hacen hombres y mujeres Esto es una preocupaciรณn que hace ahora de esa paz una mera ilusiรณn.
Muchos de nuestros hijos estรกn condenados al olvido institucional y al maltrato fรญsico y neurotรณxico. Nos deberรญamos unir alrededor de la Convenciรณn y partir de la base de las evaluaciones oficiales de la minusvalรญa o dependencia de nuestros hijos, y una especificidad, la del autismo de Kanner, idiopรกtico o sindrรณmico que tarde o temprano se nos impondrรก. Y menos, mucho menos marketing.
En todo caso Daniel, tu hilo y algunas de las contribuciones merecen ser elaboradas ampliadas y publicadas. Quizรก lo mejor que has escrito.
La denegaciรณn tiene muchas formas y caminos. Yo creรญ que no me afectaba hasta que llegรณ lo obvio: el hecho de que uno se hace mayor, el hijo afectado se hace hombre y los no afectados tienen su vida. Vivรญa, quizรก como muchos, como si fuese a vivir para siempre. Denegaba las cosas mรกs comunes e inevitables.
Lo cierto es que a pesar de circos y romanticismos, nuestros hijos son los mรกs rechazados, y por lo tanto los mรกs excluidos de todos particularmente a partir de la adolescencia. Y nuestra resistencia a aceptar esto y nuestras denegaciones son costosas y tarde o temprano nos dan de lleno en la cara.
La soluciรณn estรก en la Convenciรณn, un documento de la trascendencia de la emancipaciรณn de la mujer, la aboliciรณn de la esclavitud o la eliminaciรณn de la tortura judicial. Pero ese maravilloso documento ha sido olvidado de inmediato por los mismos que lo firmaron, ignorado por nuestro colectivo, rechazado en la prรกctica por la administraciรณn de justicia e inusable por los afectados. Y sin embargo no hay otro sostรฉn contra la desesperaciรณn.
Necesitamos mรกs sinceridades como las tuyas.
Me siento identificada con lo q dices …cada uno busca su felicidad ….nuestros hijos con o sin autismo estan aqui para hacernos mejor personas para ver la vida de otra forma …porque antes la veiamos totalmente errada ….no hay que compararnos con nadie ,ni comparar a nuestros hijps con nadie , no se lo.merecen …hay q buscar la SOLUCION a partir de nuestros propios medios … Gracias
Daniel Como tu soy medico y siquiatra infantil. Hace 7 meses mi hijo de dos anos fue diagnosticado con autismo. Desde que nacio supe que algo andaba mal y fue despues del ano que comence a pensar en autismo. Aun asi con mi entrenamiento aun todavia recuerdo la cara del sicologo dandome el diagnostico defenitivo de mi hijo. Los ultimos 7 meses ha sido una montana rusa con mas bajos que altos. Al igual que tu yo llonaba que mi hijo fuera medico o que fuera un profesional de bien en su futuro. Hoy me torturo pensando en su futuro y quie lo va ha cuidar cunado yo no este.
En este articulo expresaste muchos pensamientos que no me atrevia ni pensar. Gracias por escribir este articulo por que ya no me siento tan sola y me motiva a seguir adelante.
Bendiciones y gracias por tu aporte.
Lore
Gracias Daniel, y gracias a todos los padres que escribieron, me dejan muchas enseรฑanzas, las que me motivan a seguir con mรกs fuerza, con mรกs amor. Muchas gracias.
Daniel, que bueno para expresar realmente lo k todos sentimos, gracias por hacerlo.!!!!!!!!!!!!!!1
Hola Daniel:
Has puesto voz, o letras, a lo que muchos hemos pensado y vivido. Es terapรฉutico tambiรฉn ver que el sentimiento de culpabilidad y de impotencia es bastante general. Yo vivo con altibajos, pero con una media de felicidad aceptable. He tardado muchos aรฑos porque soy muy cabezota y no querรญa permitirme dejar de sufrir. Sentรญa que me habรญan robado a mi hijo las hadas que cuentan algunos cuentos. Me robaron el proyecto de mi hijo, pero no a mi hijo. Le doy muchos besos y me conformo con ello. Le quiero como es pero a veces me gustarรญa tirarle por la ventana. Sรณlo aspiro a que la convivencia sea posible y que me deje dormir un poco mejor. Pido mucha ayuda, me doy premios, intento llevarlo con normalidad y naturalidad y aรบn asรญ, hay a quien le fastidia verme tan feliz. Mi hijo no es como yo esperaba pero es, y si le pasase algo pensarรญa que he perdido el tiempo quejรกndome y no saboreando lo bueno que tiene tenerle. No hace mal a los demรกs, no es un ladrรณn ni una mala persona y yo no he fracasado como madre. Eso sรญ, es agotador y da mucho trabajo. Espero que las familias sepamos acortar este duro proceso de aprender a ser felices porque no hay mรกs remedio que hacerlo. La vida va a ser igual quejรกndose o riรฉndose, y yo prefiero reir. No me gustan los amargados, empozoรฑan cualquier ambiente y he intentado que no me amargara ni a mi ni a los demรกs de mi familia. Besos y fuerza a todos
Hola Daniel, pues si, asi iniciamos y muchos asi continuamos, sin embargo, muchos otros aprovehcmos esta oportunidad que se nos brinda para repetirnos alg para mi muy simple y muy sencillo…. LO QUIOERO HACER. Si lo quiero lo puedo y lo debo y lo voy a lograr. MI HIJO TIEN 4 AรOS Y A SU MEDIA LENGUA YA SE APRENDIO UNA CANCIONCITA QUE LE ENรARON EN GUARDERIA… MISMA CANCIONCITA QUE YO ME REPITO INCLUSO EN VOZ ALTA…. ANDA REPITELA TU…
” YO QUIERO, SI PUEDO, LO VOY A LOGRAR. SOY INTELIGENTE Y SOY MUY CAPAZ”.
Hola Daniel, creo que decirte lo acertadoo que fuiste con tu articulo seria redundar, pero la verdad creo que no sobra hacerlo. Cada una de tus palabras calo en mi cabeza pues soy padre de gemelos de 3 aรฑos que aun sin diagnosticar y en medio de tantos examenes, mi esposa y yo sabemos que algo pasa. Leyendo cada uno de los articulos sobre el tema, cada dia nos convencemos mas, hay dias donde pensamos y nos afianzamos a una ilusiรณn, tal vez engaรฑandonos a nosotros mismos buscando como mecanismo de protecciรณn a nuestra propia reacciรณn una ilusiรณn de una posible mejoria. Daniel, en nuestro caso son 2 (Daniel y Felipe), me veo a futuro con mi salud mental menguada y sin capacidad de sacar nuestros otros dos hijos (normales) adelante. Hemos escuchado hablar de la Equinoterapia, podrias decirnos si este supuesto tratamiento tiene algo de efectividad?.
Sabes, a veces pido a Dios que si hay algo, solo afecte a uno de los niรฑos, se que es un pensamiento egoista y algo mezquino, pero tal vez la desesperaciรณn te lleva a que la cabeza nos juegue malas pasadas.
Si puedes asesorarme mejor, de verdad lo agradecerรญa a mi correo [email protected] o [email protected].
Saludos
A mi todavรญa me parece mentira, cรณmo me va a tocar algo tan raro a mรญ? y sin embargo llegue a soรฑar despierta con hijo asรญ, lo ponรญan tan romรกntico en las pelรญculas…sรญ, llegue a fantasear con ello y me tocรณ.. y la realidad supera a la ficciรณn, mucho mรกs agitada y mucho mรกs romรกntica que en la ficciรณn, mรกs de lo que puedo soportar, no he sentido nada mรกs puro que mi hijo, no se me ocurre nada que se aproxime tanto al concepto de pureza y de amor, no quiero que mi hijo acabe en un colegio o una instituiciรณn frรญa no lo soporto, alguien como รฉl que solo se merece amor, amor y mรกs amor, porque el es el amor. Me quiere, me abraza,me besa a su manera, sus ojazos azules se achinan cuando me mira y me sonrie, es guapรญsimo aun encima, en otra รฉpoca serรญa el david de miguel angel pero con el pito mรกs grande. Tiene fotos….siempre las enseรฑo para que vean que expresiรณn tenรญa de bebรฉ que niรฑo tan sonriente y que mirada.., no parecรญa un niรฑo diferente de los demรกs hasta los dos aรฑos y medio.. el fue mi primer hijo, despueรฉs vino la nena, si el hubiera sido el segundo creo que me hubiera dado cuenta antes que algo no iba al ritmo adecuado, mi hija seรฑalo antes de lo que es normal porque tenรญa pavor, no hacรญa mรกs que seรฑalarle cosas sin parar, recuerdo una ocasiรณn que tuve visita y cuando la levanto de la siesta y la llevo al salon toda atontada empezรณ a seรฑalar al cuadro acompaรฑando el gesto de un humm y asรญ con montรณn de cosas, la gente me preguntaba que le pasaba pq seรฑalaba el cuadro, la cortina, la teke… todo!, pq su madre se pasaba el rato hasta que le salรญa el eructo seรฑalando, le podrรญa salir un sรญndrome por aguantarme pero autismo no por favor eso no..
Me resulta increรญble la gente que vive tranquila con un hijo asรญ y que dicen que lo tienen asumido y no comen el tarro, y dicen cosas como pienso en el presente no se puede pensar el futuro, a mรญ me resulta imposible… ademรกs con las que hace mi hijo, quie puede aguantar las cosas que hace.., normalmente se porta de maravilla, pero hoy por ejemplo estaba.. desatadoยฟ?.. no sรฉ… unca lo hizo hasta hoy.. me tirรณ de los pelos como un bestia, y se morรญa de risa tengo un dolor de cuello horroroso de tanto que tiro hacia atrรกs y nopodรญa quitarle las manos del pelo, le tire yo tambiรฉn del pelo, cosa que tampoco habรญa hecho nunca y se reรญa tambiรฉn, se me tiraba encima y me tiraba de la ropa y me la mordรญa me ponรญa los dientes en el hombro tocando lo justo, querรญa morderme, pero se controlรณ y aรฑosseguรญa a carcajada limpia…era imposible al final le grite que me suelteeeesss co…ya!! con un crujido de pelo.. pero ni con esas, se ponรญa serio pero a los dos segundo vuleta a empezar… me salgo de mis casillas y le pego otro grito histerico y ya llega mi marido mรกs histรฉrico que nadie, dieciendome a mi a gritos aรบn mayores que yaaaa, y al niรฑo le hecho un sermรณn sรญ como lo digo un sermรณn a tu madre la respetas y haces lo que te diga y se te dice que pares….y claro parรณ, mi hija me trae la bayeta del fregadero de la cocina porque me la cara triste y piensa que voy a llorar, que linda es (y que macarra, pero no corresponde a este espacio hablar de ella) y me rio porque sino me la pasa por la cara, cuando salgo de acostar a la nena , todo agua.. en la cocina, a coger toallas grandes limpias y a tiralas por todo en su cama vacรญรณ tambiรฉn una botella, mi marido jugano a mafia no se que.. que panorama.. en fin un dรญ completito, como la mayorรญa, y despotriquรฉ.. ajjj si como esas mujeres amargadas, estoy oyendo su respiraciรณn que le deje la puesrta abierta y me da una paz increรญble sentirlo,qu habrรก en su cabecita, me gustrรญa estra un momento en ella para saber cรณmo discierne, que siente.., y como soรฑarรก? se darรก cuenta que son sueรฑos? y si ya los sueรฑos son rarรญsimos en รฉl deben de serlo mรกs
Gracias Ana por tus palabras, cada dรญa que convivo con personas “normales” me doy cuenta de la razรณn del autismo. Realmente por momentos hacemos un mundo imposible de vivir.
Tenemos una sociedad racista que en un tiempo despreciaba a los judรญos y negros; ahora a los bolivianos, paraguayos y gente con discapacidades.
Si en lugar de perder el tiempo mirando programas nauseabundos de TV, dedicamos tiempo entre otras cosas a estos chicos tendrรญamos un mundo mejor.
Yo tengo un hijo de casi 6 aรฑos de edad y que tiene autismo pero en un nivel moderado pero de cualquier manera lo tiene y eso es en lo que trabajo, a veces me invado de animo para seguir luchando contra lo que padece mi hijo que es como una agonia diaria de la cual no te zafas, ahora estoy batallando por los berrinches que hace en la escuela ya que son casi todos los dias y no se como tratar de que se calme de que entienda ha, porque parece que todo entiende pero se burla de mi bueno ya me duele la cabeza adios y hasta pronto muy buen blog por cierto.
Daniel he leido tu testimonio y pienso que puede ayudar a muchos padres que pasan lo que vosotros han pasado y tambiรฉn a otros padres para que puedan ver el autismo de una manera diferente y acercarse a las personas con autismo.
Os felicito a ti y a Mara por todo este trabajo, por este maravilloso blog, por todo lo que habeis logrado y tambien por el pequeรฑo Daniel y a el, por que ha avanzado muchisimo y me alegro mucho que sea tan feliz y ver todo lo que ha logrado gracias a sus papรกs.
Yo no tengo muchos conocimientos sobre este tema ni experiencia, pero quisiera dar animos a todas las personas que tienen un hijo con autismo.
Un beso.
Yaneth Soria A.
hola
esto es lo que pienso talves un poco fuera de punto espero no les moleste
mucho de sierto que los padres siempre quieren lo mejor para sus hijos, aunque ellos ya sean adultos los padres siempre seguiran viendo por sus hijos, mas bonito es ver hacia el pasado y recordar todos los sacrifios que los padres hacen por sus hijos. como trabajar duro para darles de comer el sacrificio de no tener una vida social y que muchas veces lo unico que se necesita para pagarles escucharlos y respeto.
lastima que como hijos aveces nos creemos que sabemos todo y nosotros mismo creamos una barrea al desafiar a nuestros padres el pensamiento lo dice en que le darรก lo mejor, procurarรก que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener, que ojalรก sea mรฉdico, o astronauta, en fin, deseos mas lo hijos no saben valorar eso desaprovechan la oportunidad de estudiar los hijos se vuelven droga adictos o pandilleros las hijas se van de la casa antes de tiempo o salen embarazadas antes de ser mayores de edad y sin haberse casado antes y desafian a los padres por sentirse que son mejores y saben mas que los padres.
mas cuando los hijos terminan en le hospital o en la carcel son los padres que sufren y empeรฑan asta la vida con tal se sacarlos de la carcel o del hospital cunado las hijas vuelven a la casa despues de haber fracasdo en la vida por que les fue mal y ahora tienen hijos osn los padres quienes las reciben talves con coraje y desilucion mas desilucion que coraje por no haberlos escuchado mas no les niegan el pedaso de corazon que cuando nacieron ellos les regalaron por ser sus hijos.
no todos los padres son perfectos ni tampoco iguales mas todos quieren lo mismo para sus hijos y eso es lo mejor.
no existe un manual para ser buen padre mas si para ser un buen hijo y eso es respetar atus padres ellos no te estan diciendo que hagas en la vida, pero te estan enseรฑando lo bueno y lo malo de la vida siempre van a querer que hagas lo bueno y que tengamos lo mejor de la vida NO CREEN DIGANME SI LO QUE HE DICHO ES MENTIRA.
yo siempre eh pensado que los hijos no son nuestros son prestados y que lo que hagamos en contra de los padres nuestros hijos nos lo van ah hacer a nosotros.
nosotros no le podemos pagar a nuestros padre el habernos criado nosotros les pagamos criando a nuestros hijos es una cadena que no acaba.
esto es lo que pienso despues de reflecionar lo que esta pasando en mi familia con mis hermanos y mi madre, mi padre ya fallecio (Q E P D)
GRACIAS
Ruben Estrada
djtrejo20002yahoo.com
facebook o myspace.com
hola Daniel, hay que ver como me has emocionado con tu articulo, has puesto palabras a mis mรกs oscuros pensamientos, esos que te torturan cuando estas a solas haciendo tareas rutinarias o andando por la calle, camino del cole a recoger a tu hijo…
Creo que en esto, a pesar de las enormes diferencias que pueda haber entre nosotros, nos tocamos, somos almas gemelas, porque es universal el deseo de sentirnos orgullosos de nuestros hijos, de culparlos porque no nos dejan cumplir nuestros sueรฑos vitales (o laborales)y luego la dolorosa necesidad(inevitable, aun a nuestro pesar) de dejar otras cosas secundarias y convertirlos en nuestro proyecto de vida, y amarlos incondicionalmente, porque no tienen a nadie mรกs, porque son arcilla en nuestras manos, mรกs o menos tosca, pero nuestra arcilla, y nos enseรฑan su hermosura…
quien sabe lo que es la desesperaciรณn.Quรฉ suerte tienes rury que tu hijo te coja de la mano, aprovecha esos momentos… jamรกs he recibido de mi niรฑo un beso, un abrazo, una mirada. Es como si no tuviera sentimientos hacia mi, que lo llevรฉ 9 meses dentro. Que injusto. En fin, lo dejo, uf
siempre tienes que pensar que tu hijo te quiere y te ama muy dentro de el…aunque no te lo demuestre..yo asi lo pienso con mi hijo….deben de haber algunos detalles por muy minimos que sean que tu hijo sabe que estas ahi…y sabe que tu le amas…….el amor que tu le des a รฉl tiene que compensar el que รฉl no te puede dar a ti………
saludos….
No he podido evitar llorar al leer este artรญculo, ya que es lo que estoy viviendo desde hace 16 aรฑos.. y lo que me queda. Son tan ciertas cada unade las palabras que dices…ยกcรณmo ser optimista con lo que tenemos encima! con una vida llena de amargura e infelicidad… Es muy difรญcil. Mi hijo Daniel, aparte del autismo tiene la enfemedad de Crhon, lo que le faltaba ! Hay dรญas que me tirarรญa por la ventana y otros, (quรฉ Dios me perdone) lo matarรญa yo misma para que dejรกramos todos de sufir. Porque aunque la familia te apoye, solo el que convive con รฉl, un dรญa y otro dรญa y otro dรญa, es q
hola daniel.
Leyendo tu comentario, siento que no estoy solo en este mundo, con un hijo con autismo. Despuรฉs de secarme las lรกgrimas y preguntarme ยฟporque soy un mal padre? pues me cuesta mucho aceptar la discapacidad de mi hijo, el primer paso es escribir mis pensamientos o angustias que me genera. Hace poco estoy yendo a un psicologo para que me ayude a superarlo, pues llevo 9 aรฑos siendo para mi pareja y resto de familia el rostro imperturbable, es decir, no poner mala cara y que todo va bien, cuando en realidad estoy muy jodido por dentro, por eso que comentas al principio “Cuando uno tiene un hijo, siempre piensa en positivo, en que le darรก lo mejor, procurarรก que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener”.
Lo mรกs que hago es buscarme estrategias para no pensar en la realidad de mi hijo, y asรญ no torturarme, pero ese tampoco es el camino.
El consuelo que me queda, es que cuando paseo mi hijo busca mi mano, que le cante, juegue y aunque le riรฑa busca consuelo apretรกndose contra mi pecho, sin rencor ยกes tan inocenteยก
En fin, maรฑana serรก otro dรญa….
Un saludo.
hay algo adicional con respecto a este maravilloso artรญculo. quienes tienen el deber de ayudar a nuestros hijos (funcionarios oficiales o distritales) lo manejan como si fueran superpoderosos… los persigues con un diagnรณstico a travรฉs de un edificio relatรกndoles las necesidades de tu hijo…ni te miran a los ojos, son demasiado importantes para atender a un padre angustiado. pero a veces encuentras funcionarios que te ponen oidos, ojos y asienten con la cabeza mientras relatas la historia para finalizar con un “dรฉjame como te puedo ayudar”… nunca llaman. entonces te armas de valor y los contactas, que frustraciรณn cuando te dicen: “me recuerdas el caso por favor” y empieza todo otra vez. la lucha por los derechos de nuestros hijos se libra en tantos frentes con gente que pasa de la inhumanidad a la indiferencia. pero ahi radica nuestra fortaleza no nos dejamos vencer nos volvermos los verdaderos hรฉroes.
Me encanta como ha explicado Daniel sus problemas con su hijito.
Tengo una hija con algunas imperfecciones y os comprendo perfectamente. Creo que lo primero que tenemos que hacer los padres es:
1ยบ ENTENDER BIEN EL PROBLEMA QUE TENEMOS EN NUESTRO HIJO pero vaya eso sirve para todos los campos.
2ยบ ENFRENTARNOS AL PROBLEMA CON FUERZA Y ALEGRIA lo hemos de saber llevar pues va a ser para mucho, mucho tiempo y mejor lo hagamos con alegrรญa porque sino falleceremos en el intento.
3ยบ HACER FELIZ AL NIรO Y A LOS QUE LE RODEAN sin importar lo que piensen los demรกs pero de verdad, pasando….
4ยบ ENTREGARTE EN CUERPO Y ALMA A TU CARIรO, se puede disfrutar igual
que las demรกs familias de ir al campo con un balรณn, al rio a tirar piedras, a jugar a la petanca o A LO QUE MAS LE GUSTE A ESE NIรO
Tenemos tantas posibilidades gratis y gratificantes a tope…..
Y por รบltimo, si conseguรญs pensar “aunque sea cambiando un tornillo en vuestra cabeza” = QUE FELICIDAD TENER UN NIรO PEQUEรITO SIEMPRE y bien
llevado con alegrรญa y paciencia se puede conseguir lo que querรกis
sin reproches y sin gritos que no llevan a ningรบn adelanto para ninguno. Yo ya no discuto, digo siempre al que me protesta SI, TIENE
UD. RAZรN (sin importarme el contenido del desagravio, es decir, por un oido me entra y por otro me sale), este pensamiento te lleva a una FELICIDAD TOTAL.
Un abrazo muy grande a todos y mucha fuerza para seguir adelante
CON AMOR, CON MUCHO, MUCHO AMOR. un abrazo, Pilar Gimeno.
Pon atenciรฒn en lo que te dice Gabriel ,eso es bien cierto.
A los papis de autistas les digo.Menos mร l que yo vivรฌ en esta ciudad porteรฑa donde podรจs salir con un mono en la cabeza que nadie te hace caso ni te mira.
Puรฉs para tener un hijo con autismo como lo tenemos nosostros hay que terminar con el orgullo personal.
Papelones te va a hacer a montones pero son “CARGAS DEL OFICIO”.
lUEGO,cuando lo veas quasi normal y tierno como no hay dos al autista y viendo que cada dรฌa hay mร s autistas pensarร s:NO SERA ESTA LA FORMA DE SER DE LA HUMANIDAD FUTURA. Y TAL VEZ DENTRO DE TREINTA AรOS LOS QUE SON COMO NOSOSTROS SALDRAN A LOS RESOPLIDOS POR SEGREGADOS?-
TODOS los papis de autistas se me enojan porque siempre les digo al mejor tono porteรฑo(de Buenos AIRES)dรฉjense de joder muchachos con tanto llanto ,no sirve de nada LO TENDRAN QUE SUPERAR Y SERVIR PARA ALGO.PARA LO MAS IMPORTANTE DE SACAR ESTOS CRIOS DE SU AISLAMIENTO.
NI LASTIMA LES TENGO SE LE TIENE LASTIMA AL QUE PIERDE UN HIJO NO AL QUE TIENE QUE JOROBARSE BIEN PORQUE LO TIENE VIVO (SABES QUE FELIZ ERES SIN SABERLO?DESAGRADECIDO CON EL CIELO).
TENGO UN HIJO DE VEINTINUEVE AรOS FUE TAN AUTISTA COMO EL TUYO ,mucho caso no le hice a esta ciencia IMPOTENTE (puros congresos ,estudios y pocas conclusiones y soluciones).
Le enseรฑรฉ a leer y escribir yo con mis conocimientos de la vieja escuela normal.Luego lo mandรจ a maestra particular.Fuรฉ seis meses a septimo grado de escula nocturna y saco certificado.Ingresรฒ a escula nocturna de comercio y es PERITO MERCANTIL.
Luego hizo curso de ADMINISTRADOR DE EMPRESA RURAL Y SACO TITULO.
ALGUNOS chillidos ,aleteos extraรฑos etc etc le quedan.Pero logrรฒ todo eso.
MIS CARIรOS .
Hola Carles,
Bon dia, yo tambiรฉn soy de Barcelona, aunque vivo en otra comunidad. Los idiomas con los que consigo aclararme son Espaรฑol, Catalรกn, Inglรฉs, Francรฉs, Italiano y Portuguรฉs, Para los demรกs prefiero usar servicio de traducciรณn.
Sobre el tema orรญgenes del autismo, tengo mi propia teorรญa, sobre la cual trabajo (a ratos) desde hace algรบn tiempo. Y debo decir que nada tienen que ver las vacunas en todo esto.
Yo sรญ pienso que hay un origen claro aunque no รบnico, pero que produce resultados idรฉnticos, desordenes psicolรณgicos. Asistimos a una “epidemia” de este tipo de desordenes, y no es casual, me gusta insistir en la GRAN diferencia entre la causalidad y la casualidad. Por norma general el autismo suele detectarse en los niรฑos a partir de los 18 meses de edad, que casualmente es cuando se inoculan determinadas vacunas. Pero el autismo ya estaba presente.
En fin, que para mi desgracia mi tiempo es corto, muy corto, otras obligaciones me tienen casi secuestrado. Pero estarรฉ encantado de intercambiar ideas, informaciรณn, opiniones,…, contigo.
Un fuerte abrazo
Daniel
Hola Carles, Daniel mi marido es Catalรกn asรญ que por traducir no te preocupes, este Sรกbado viene de un viaje por รfrica y te responderรก sin falta.
Espero las traducciones y gracias por participar
Felicidades Daniel por tu Web (o Blog):
No me interesa profesionalmente el autismo, ni por suerte familiarmente, sinรณ que desde hace 2 aรฑos al ver las barbarides que se decรญan, empezando por la misma revista “Science”.
Me gustaria contactar contigo. No se de donde eres. Yo soy catalรกn, de Barcelona.
Me gustarรญa enviarte un “pdf” con mi รบltima conferรจncia en BioCultura 2009 (“Los derechos de los niรฑos en BioCultura 2009”. Barcelona 2009 mayo 9). Hablo del Autismo de la Muerte sรบbita y de otras muchas cosas.
Tambiรฉn la puedes encontra en mi Web
http://www.sistemaconceptual.org
Es el documento “Biocultura2009.pdf”. Estรก en catalรกn pero tambiรฉn la he traducido al castellano-espaรฑol.
En las FAQ’s de la misma Web hay un breve “pdf” sobre el autismo (“Autisme.pdf”), pero solo en catalรกn. Me lo estรกn traduciendo al inglรจs y cuando tenga tiempo yo lo harรฉ al castellano.
El documento base “Els drets dels nens” (=Los derechos de los niรฑos) tambiรฉn estรก “colgado” de la Web, pero solo en catalรกn. Es uno de los que quiero traducir primero, una vez acabe la traducciรณn de la Web al Castellano-espaรฑol.
Bien, ya me dirรกs algo.
Cordialmente,
Carles
Daniel
Es la primera vez que leo el testimonio de un padre de un niรฑo con autismo y leo mis pensamientos y por supuesto llore!. Es verdad que se siente asi. No es suficiente hacer todo lo que esta a nuestro alcance siempre hace falta mas y terminamos desanimados, frustrados e incomprendidos. Ser optimista parece que no es suficiente, es facil cuando hay frutos pero la gran mayoria de veces no los hay. Quisieramos darle mas AMOR a nuestro ANGEL y pareciera que no hay. Es triste pero es la realidad que se vive dia a dia. Dicen que despues de la tormenta llega la calma. Todavia no ha llegado a nuestras vidas pero lo que se debe tener y mucho es ESPERANZA. No se cuando llegara el dia en que a mi Dani le hagan efecto todas las terapias que con tanto esfuerzo le damos pero ESPERO que llegue ese dia. Y mientras ese dia llega tratamos de aprender a ser mejores personas y padres para tener que enseรฑarle a el.
Saludos y gracias
Claudia
Estimado Daniel: conozco mucho del tema, no por tener un hijo sino un hermano, es tal cual ocurre en tu relato; respecto de las personas que miran de reojo o mal, demuestra que ellos no son merecedores de nuestro afecto o respeto; si muchas veces pasamos malos momentos por estar al lado de personas tรณxicas, en reuniones en las que cada uno de los presentes tiene actitudes de soberbia y pedanterรญa; mucho mรกs le va a afectar a personas especiales como tu hijo que perciben cosas de este mundo que nosotros no podemos; es bueno llevarlos a lugares donde haya paz, a ellos les gusta mucho un viaje tranquilo, ya sea en auto, en tren o รณmnibus; se sienten muy bien en lugares poco concurridos con paisajes tranquilizantes; en mi caso me doy cuenta que lo que desean ellos para estar en paz es lo que precisamos nosotros. Respecto de la comida muchas veces prefieren estar solos; comer es algo muy importante donde incorporamos materia del mundo a nuesto organismo; si lo hacemos con personas molestas รณ mal emocionalmente es perjudicial.
Hay mucho para aprender de ellos.
Un abrazo fraternal
Gabriel
Hola Manu,
el proceso en el que estas es normal, pasa por estos dos enlaces, creo que te serรกn de ayuda.
Un saludo
Daniel
http://mara.blog.zm.nu/2008/01/08/panico-al-autismo-lo-dificil-de-asumir-el-sindrome/
http://isis.zm.nu/el-ciclo-del-duelo-vt10823.html
Holaยก hace dos meses me dijeron que mi hijo era un TEA, tiene 3 aรฑitos David, todo lo que describe es como me veo reflejado, piensoยก que como voy a poder soportar este castigo de no se quien?, son tantas las preguntas que me hago y que no obtengo respuesta que todavia me angustia mรกs. Ahora me encuentro en un estado, de una sensibilidad extrema, por cualquier cosa tengo la lagrima fuera y ver que la vida ha sido un cambio radical, no se como voy a terminar esto y como voy a salir , todo se me pasa por la cabeza… Quizรกs, cobardรญa, vergรผenza, culpabilidad… no se, pero tambien siento responsabilidad, porque se, que el รบnico que no es responsable de como es, es mi hijo. Veo que no estoy solo, ni soy el รบnico, aunque eso no me alivia. gracias
hola daniel.
todos pasamos por esto algunos mas que otro. pero toca ponerle ganas por que nosotros los padres hacemos lo que sea por nuestros hijos. son pruebas que nos pone el de arriba animo
saludos de mi รกngel para tu รกngel.
excelente artรญculo es una forma tan clara de poder decir los sentimientos mas profundos de un padre de un hijo con autismo, y de verdad que es una realidad que todos hemos pensado prรกcticamente lo mismo en ciertos momentos que nos hunden , pero que despues de las tempestades la paz y la fuerza vuelve al ver la sonrisa de nuestros hijos y lo grande que es su amor y transparente porque son lo mas puro que puede haber en este mundo.
Muchรญsimas gracias Daniel, estaba atenta a tu respuesta. Te avisarรฉ exactamente del nยบ de la revista y el mes, te darรฉ todos los datos para que puedas aquirirla, creo que es una revista de tirada mensual, estรก especializada en el tema de adopciones. Gracias de nuevo.
Un abrazo.
Ana.
Hola Ana,
Sin problema ninguno, no es necesario cambiar nada, si esto es un sitio abierto donde cualquiera puede entrar y leer.
Un saludo
Daniel
Hola Daniel, aquรญ estoy de nuevo para pedirte un favor. Me han pedido desde la Revista Niรฑos de Hoy, tres relatos de experiencias personales de padres con niรฑos con alguna patologรญa. A mรญ siempre me gustรณ mucho esta carta que hiciste, de hecho por eso la publiquรฉ en mi blog, ya que aparte de ahondar en los diferentes sentimientos que nos asaltan, es una carta llena de sinceridad al mismo tiempo que de amor.
Me gustarรญa poder enviar tu carta a esta revista, que saldrรญa en la publicaciรณn del mes de Marzo, pero antes debรญa preguntartelo. Dime, ยฟdarรญas tu permiso para publicarla?, puedes poner las condiciones que quieras, cambiar la identidad, nombres, etc.. si quisieras.
Espero tu respuesta, gracias y un abrazo.
Querido Daniel!
Realmente te admiro, porque en tus palabras expresaste lo que yo siento y no puedo trasmitir, desde hace 31 aรฑos… cuando nadie hablaba, ni mencinaba la palabra “Autismo” El largo peregrinaje que nos toca vivir junto a nuestros hijos, los prfecionales que bla bla bla… mientras nosotros nos quedamos mirรกndoles, querรญendoles decir, – Claro porque a vos no te tocรณ en suerte รฉste suplicio, si`pido perdรณn a mi hijo y solo a EL por emplear รฉsta palabra, pero es que con el paso de los aรฑos eso es lo que realmente siento, esto es un gran calvario para nosotros, que ni siquiera vamos a poder despedirnos de รฉsta vida sin preocupaciones, por el hoy de nosotros junto a ELLOS es una cosa pero cuando ya no estemos o cuando los aรฑos nos venzan y comiencen los achaques propios de la edad con el agregado de los aรฑos de padecimiento e incertidumbre, que serรก de nuestros ANGELES… Las instituciones son verdaderos campos de concentraciรณn, por mas que nos las pinten diferentes y gastemos fortunas porqe son las mejores, cuando mi hijo llega por la tarde de su granja ( que segรบn ellos estuvo fantรกstico) sus ojos que son el espejo de su corazรณn ” No me dicen lo mismo” siento que me dicen – Mami solo con vos quiero estar! Ai daniel que dificil que se hace todo para nosotros, perdรณn por no ser OPTIMISTA, si lo fui en otros tiempos, pero creo que ya nada me pueden vender que mi intuiciรณn de madre no me diga que es una gran MENTIRA, para seguir cobrando su cuota.Solo le pido a Dios dรญa a Dรญa Fuerza y salud para poder sobrellevar la enfermedad de mi hijo. y Esperar un Milagro como creo que todos los que vivimos esta situaciรณn lo hacemos.
Cariรฑos Sinceros, Desde Argentina para vos y todos los padres que se encuentren en nuestra situaciรณn.
Si la vida es tan corta, y solo pensamos en nuestro sobrevivir diario… y buscarnos problemas cuando no los tenemos. Ni siquiera miramos a nuestros vecinos; si!, ese que tiene un niรฑo autista, o esa que su hija tiene Sindrome de Down. La vida es tan corta que doy gracias a dios por no estar en su situacion y solo me preocupa mi felicidad, sin preocuparme los demas. Soy egoista o simplemente un superviviente?. De esta manera es facil ser optimista y no pensar que mi vecina tiene problemas con su hijo autista, que no duerme, que esta pensando en suicidarse, …
Realmente Daniel, es un sentimiento razonable y comun en los que estamos en tu situacion. Mas en una sociedad como la nuestra, de competitiva e independiente, donde no hay conciencia sobre el autismo.
Lo unico que te puedo decir es que tu “angel” solo te tiene a ti.Y que por el, con el mismo amor o mayor intensidad que si no fuera autista, debes amarle. Y del que te mire de reojo cuando pases a su lado, levanta bien alta la cabeza y mirale por encima de los hombros porque estas paseando orgulloso con tu hijo. Y cuando vayas al pediatra, al medico o quien sea explicale, que lo unico que necesita tu “angel” es alguien que se esfuerze por entenderle y comunicarse, como lo harias tu.
Porque tu hijo va seguir feliz en su autismo y va a esperar una sonrisa o un juego tuyo. Y eso es lo mas grande y en nuestra situacion mas intenso.
Un abrazo.
Manolo
Y para concluir, me parece de puta madre que seas optimista y que lo sigas siendo mientras cumplaaรฑos tu hijo.
Todo lo que dices Daniel es verdad . La vida no es la misma y solo hay que mirar para adelante. A veces no sรฉ de donde sacar fuerzas e imaginaciรณn para llegar a mi hijo, pero alli estoy y es que cada logro suyo es mi motor.
yo hace 2 meses que se del diagnostico de tgd espectro autista pero creo que esta vida es solo un tiempo corto en comparacion con el eterno y estos niรฑos son angeles no se contaminan de este mundo ya se ganaron el cielo vienen a tomar cuerpo fisico y darnos la oportunidad de aprender a servir, a amar sin condiciones,a tener paciencia y que conozcamos de estas discapacidades que si no nos tocaba tan de cerca no veiamos
Gracias Daniel… en breve lo publicarรฉ.
Un saludo.
Ana
Hola Ana,
por supuesto que puedes ponerlo.
Un fuerte abrazo y me alegro que el texto sea de tu agrado.
Un saludo
Daniel
Hola Daniel:
Me gustarรญa colgar tu reflexiรณn, citando la fuente naturalmente, en mi blog: http://medicablogs.diariomedico.com/psiquinfantojuvenil/
Es un blog que estรก alojado en Diario Mรฉdico, un diario al que entran muchos profesionales mรฉdicos de todas clases. Me gustarรญa acercar lo que sentimos las familias al resto que no pueden sentir lo que es tener algรบn hijo con alguna patologรญa mental.
Yo no soy mรฉdico, ni profesional sanitario, solo soy una madre mรกs, que intenta luchar por el suyo y por todos los niรฑos que necesitan profesionales a su alcance y no los tienen.
Esperarรฉ a que me contestes y si tu quieres, lo publico en mi blog.
Excelente reflexiรณn, de la incertidumbre sobre todo que sienten unos padres, del querer ayudar mรกs a tu hijo y no poder, creo que has reflejado con toda crudeza y ternura al mismo tiempo, lo que supone tener un hijo con algรบn trastorno o patologรญa, y me gustarรญa que mรกs gente tuviera la oportunidad de leer lo que sentimos.
Gracias por tu reflexiรณn.
Un abrazo,
Ana Medina
Pues cuรกnta razรณn tienes, Daniel. El problema viene cuando estรกs seguro de que nunca vas a ser feliz, de que nunca vas a salir de la depesiรณn, de que nunca vas a aceptar tu sino…. y el de tu hijo. Yo ye llevo demasiados aรฑos con esta angustia, con esta sensaciรณn de “mi vida es una mierda”, con este pensar… “y cuando yo falte, ยฟquรฉ?”. Esos pensamientos me despiertan en mitad de la noche, a eso de las tres de la maรฑana (si es a las 5 ยกUf, sรณlo me quedan dos horas de dar vueltas y vueltas en la cama!), y ya no me permiten conciliar el sueรฑo mรกs.
En fin, que soy del montรณn de los miserables, como me dirรญa el Seรฑor Garza si me estubiera leyendo.
Son niรฑos sensibles, cariรฑosos en su gran mayorรญa, aunque los expertos digan lo contrario, que se entregan sin medida, lo dan todo para sus papรกs, aunque a veces nos saquen de nuestras casillas….. Pero el pensar en lo que puedieron ser y no serรกn jamรกs, es una losa demasiado pesada como para poder librarse de ella…… Aunque el niรฑo no tenga la culpa.
Y luego, lo que tรบ bien dices: Tera… ยฟquรฉ?. ยฟLovacs?. ยฟABA? – serรกn los del grupo musical de los 70 -,ยฟterpaia ocupacional – sรญ, es el nombre que le dan al “trabajo” de los deficientes sรญquicos profundos cuando llegan a la edad adulta: pintar cuadros, hacer arcilla, etc. Pero ยฟpara los niรฑos autistas….?.
Ademรกs. si no tienes dinero, tu hijo estรก condenado al mรกs absoluto ostracismo….. O eres supermamรก y estรกs en un superforo o le hechas pelotas y de noche, ya que duermes poco, te dedicas a hacer materiales para enseรฑarle a tu peque al dรญa siguiente cuando vuelva del…. ยฟcolegio?. ยฟLa sala de la locura para nuestrso niรฑos, porque no entienden nada ni a nadie?.
En fin, queda poco por aรฑadir a tu estupendo artรญculo. Espero que la vida nos depare lo mejor a todos, y que nuestros niรฑos, si no es gracias a nuestro dinero, avancen gracias a nuestro esfuerzo e imaginaciรณn.
Lo leรญ hace dรญas Mara, y decidรญ no decir nada hasta pasados unos dรญas.
Me gustรณ este texto, me identifico en muchas cosas y Daniel, dices verdades como puรฑos de una manera muy clara.
Hay dรญas que pienso lo poco que le enseรฑo yo a Julen y lo mucho que aprendo yo de รฉl.
Gracias – me lo llevo ๐ por supuesto –
Maite