MSDD - Autismo Diario

La meta más importante al tratar niños con "Trastornos multisistema del desarrollo" (Multisytem Developmental Disorder (MSDD)) es lograr desarrollar comportamientos interactivos espontáneos que contengan un propósito y que sean intencionales. Los métodos descritos a continuación estimulan la interacción y ayudan al niño a establecer un sentido de conexión con los demás, al incrementar los círculos de comunicación. La atención mutua y el mutuo enganchamiento se desarrolla a través de una persecución persistente e intensiva para que el niño lleve el liderazgo de una comunicación más intencional a través de gestos y palabras, estableciendo las bases para el desarrollo de funciones de más alto nivel, como son juegos simbólicos y pensamiento abstracto y representacional. Es importante entender que muchos de los comportamientos observados en niños con MSDD son en gran parte patrones defensivos que han sido desarrollados de forma secundaria, como consecuencia de determinadas dificultades de procesamiento. Los comportamientos que tratan de evitar a aquellos adultos que intentan comunicarse con ellos son a menudo intentos de huir de la información, auditiva y gestual, que el niño no puede interpretar adecuadamente y le hace sentirse incómodo. Al entender sus capacidades reguladoras y desafiando el proceso que cada niño experimenta, es posible encontrar vías para tratar e interactuar con él. Los siguientes puntos tratan de cómo desarrollar los primeros tres niveles de comunicación: atención mutua, enganchamiento mutuo y comunicación temprana. Estos niveles pueden superponerse y están relacionados entre sí. 1. Siga al líder. Al principio, no importa lo que haga el niño. Ya sea que esté recogiendo o dejando objetos, corriendo de aquí para allá, o jugando con un juguete, lo esencial es seguir el liderazgo del niño y hacerlo interactivo. Comience por hacer lo que el chico hace y ayúdele a lograr lo que se propone hacer. La atención mutua se desarrolla a través de la interacción y nunca interrumpa un proceso interactivo una vez que el niño se incorpora a él. 2. Trate las acciones del niño como si fueran intencionales y llenas de propósito. Su comportamiento parece a menudo discontinuo y sin propósito, cuando de hecho el niño no sabe cómo iniciar comportamientos con propósito, a consecuencia de dificultades de planificación motora. Por ejemplo, levantarán y sostendrán objetos o levantarán y soltarán objetos sin ningún objetivo aparente. Peor todavía, correrán o saltarán sin sentido de dirección o sencillamente se tumbarán pasivamente (bajo tono motor). Al darle atención a cada uno de los movimientos del niño, "como si" fuesen la cosa más importante del mundo, su interés y energía convencerán al niño de que cualquier cosa que esté haciendo tiene sentido y logrará una respuesta. Por ejemplo, si el niño está sujetando algo, dele un objeto similar a sujetar, y luego otro y otro. Si el niño entonces se retira, mantenga el buen espíritu, diciendo: "Ah, jugaremos allí!" y sígalo, trayendo lo que le haya llamado la atención. Si el niño suelta algo, póngalo otra vez en su mano, "Toma, se te cayó esto!". Aún cuando sea obvio que el niño quiso soltarlo, sólo con poner algo en su mano ayudará a mantenerlo haciendo algo, aunque lo vuelva a soltar de nuevo. Repita esto tantas veces como ellos lo hagan! O tome una cesta pequeña para recoger lo que ellos estén tirando al suelo, hasta que ellos se den cuenta de que usted está recogiendo los objetos. No sería sorprendente ver que el niño encuentra la forma de evitar que usted agarre el objeto en el aire, ya sea girando su cuerpo a un lado o dando la vuelta completa, o yéndose corriendo. Estos gestos son el comienzo de ABRIR Y CERRAR CIRCULOS DE COMUNICACION. Por ejemplo, si él inician algo (actividad que usted tratará como intencional), usted responde dándoselo de nuevo a él, y él cierra el círculo al repetir o rechazar lo que usted hizo. Estos esfuerzos preceden el tomar turnos. El deshacer lo que usted hizo es una buena respuesta, aún cuando no es tan buena como la imitación o la toma de turnos, que se desarrollarán más tarde. Al tratar los movimientos del chico como intencionales y con sentido en vez de como desorganizados y sin meta fija, su evasión organizada puede ser evitada o aceptada en una forma más directa e interactiva. 3. Estire los deseos del niño y algunas veces hágase el tonto. Cualquiera que sea la forma en que el niño comunique su deseo por algo (ya sea tomando su mano, mirándole, vocalizando, o incluso tal vez apuntando con su dedo índice), es importante responder rápidamente. Algunas veces, el entregar inmediatamente al niño lo que quiere termina con la interacción, así que es importante estirar este deseo en tantas interacciones como sea posible. Por ejemplo, pregúntele al niño si quiere ser levantado para que le enseñe lo que desea, entréguele el objeto equivocado y hágase el tonto unas cuantas veces, ofrézcale un objeto similar y mire a ver si quiere algo más. 4. Diferencie sus acciones de las de ellos. Los niños con MSDD a menudo tomarán la mano de sus padres para hacer algo que ellos quieren (como si éstos fueran una extensión de su propio cuerpo). Muchas veces, este gesto no se desarrolla y convierte en una acción más compleja debido a dificultades de planificación motora y falta de diferenciación del otro. Es importante ensanchar estas oportunidades cuando ellos desean algo, pero también diferenciar sus acciones de las de ellos. Por ejemplo, asegúrese de ponerse frente al niño para incrementar la posibilidad de un contacto cara a cara (con frecuencia los niños prefieren situarse de espaldas a usted o incluso apoyarse en usted). Trabaje frente a un espejo, ya que así puede usted ver las expresiones del chico y él le puede ver a usted a través del espejo. Exprese placer por cada movimiento que él haga y dele más objetos o devuélvale el objeto a su mano para estimularle a que haga lo mismo. Ayúdele a hacer lo que él quiere con su mano sobre la de él, mejor que a la inversa. Entonces hágalo usted solo. Alargue las pausas y sus acciones tanto tiempo como el niño esté atento y esperando a lo que usted pueda hacer o darle. 5. Ayúdele a hacer lo que él quiera hacer. Cuando un niño tenga un propósito, aún cuando sea perseverativo (lo cual está muy lleno de propósito), empiece por ayudarle a hacer lo que esté haciendo. Por ejemplo, si el niño está alineando objetos, entonces dele el siguiente objeto unas cuantas veces más. Cuando él acepte esto, entonces ponga el próximo objeto exactamente donde él lo hubiera puesto. Cuando el niño acepte esto, entonces trate de poner un objeto en el sitio inadecuado (por ejemplo, en la otra punta de la línea) y si el niño protesta, reconozca el error y ponga el objeto donde él desee. Mantenga la provocación poniendo objetos en diferentes lugares o moviéndolos, pero hágalo suavemente para evitar que el niño se desorganice o se vaya a otro lado. Cuando ayude al niño, trate de controlar los objetos para poder dárselos, aumentando así el número de veces en que el niño le comunicará que quiere otro o que quiere uno distinto. 6. Tenga juguetes sensoriales, juguetes de cuerda y juguetes de causa y efecto simples para atraer el interés y la atención del niño. A menudo, es necesario dejar que el niño lleve a cabo sus propias acciones, por ejemplo el niño puede rechazar algo que usted le ofrece, pero recogerlo una vez que usted lo haya soltado. De forma similar, puede ser mas fácil darle cuerda a un juguete y dejarlo moverse para capturar el interés del niño, o situar una bola Koosh sobre sus piernas o en su bolsillo, de donde él rápidamente la quitará. En estos casos, siendo indirecto puede evitar la retirada del niño. Es importante apreciar los mecanismos de defensa del niño y no imponerse y sobrecargarlo. Por lo tanto, un juguete de cuerda inanimado que se mueve por sí solo puede ser más "seguro". Nunca subestime al niño chico si usted nota que está prestando alguna atención a lo que usted hace. Un juguete puede ser rechazado viniendo de sus manos, pero ser recogido un momento después de la silla donde usted lo deje. 7. Dele al niño un problema para solucionar. Podría consistir en una suave obstrucción bloqueando su camino, para que él tenga que pensar cómo hacer que usted se mueva para poder ir al otro lado de la habitación. También podría usted hacer algo erróneamente, para que el niño pueda corregirle. Por ejemplo poner un vaso al revés, o meterle la camiseta por los pies cuando le vista, o darle los zapatos erróneos, o coger el tenedor al revés, etc. Haciendo cosas sorprendentes y novedosas, usted atraerá su atención y querrá volver a la situación usual o pasar si usted le bloquea el paso. Es en estos momentos cuando el niño se ve a menudo más obligado a responder, e incluso encuentra necesario el responder, ya que todo el mundo a su alrededor también se ha ritualizado. Piense acerca de lo que usted tiende a hacer una y otra vez y hágalo esta vez de modo diferente. Más adelante, es posible solucionar problemas arreglando cosas que se han roto, tanto real como simbólicamente. 8. No acepte un no por respuesta! Deshacer lo que usted hizo es una respuesta! Cuando un niño evita o rechaza su interacción, trátelo como un error de su parte, por ejemplo: debe haber hecho usted un movimiento equivocado y necesita intentarlo de nuevo. En algunos casos, el rechazo es la respuesta y al tratarla como una acción "errónea" por su tono y actitud, puede usted seguir e intentar algo nuevo. Por ejemplo: "Oh, ya veo que no quieres esto! Lo siento! Toma, inténtalo con este otro juguete". En esencia, su persistencia dará fruto a medida que el niño se vaya dando cuenta de que usted no va a parar de perseguirle y de tratar sus acciones como funcionales. Cuando el niño se vaya: "Oh, nos estamos moviendo! Qué haremos ahora?" 9. Estimule la exploración y las elecciones del niño. Mejor que estructurar y presentarle al niño tareas o juguetes, es más importante trabajar con la iniciativa del niño y enseñarle a empezar cosas por su cuenta, cualesquiera que éstas sean. El aprendizaje ocurre cuando envolvemos las nuevas experiencias con nuestro interés y entusiasmo. Un niño aprende cuando nosotros nos implicamos en lo que él inicia y descubre, por simple que sea. Es mejor que usted comience a jugar con algo que a usted le seduzca y deje que el niño sienta su entusiasmo para atraer al niño a que le imite. Cuando un niño tiene severas dificultades de planificación motora pero muestra interés, entonces es de gran ayuda hacer las acciones con sus manos sobre las del niño para ayudarle a empezar a usar los objetos o juguetes. Si los juguetes se guardan siempre, se pierden oportunidades para que el niño inicie y organice y trate de aprender o jugar con algo por su cuenta. Es por lo tanto importante mantener una variedad de juguetes afuera. Los niños con MSDD son muy dados a limitar sus percepciones y acciones por propia iniciativa y deben ser sumergidos en un ambiente mas estimulante. 10. Dele nuevos significados a los comportamientos antiguos. Esto está relacionado con la estrategia descrita anteriormente sobre la utilización de acciones novedosas y sorprendentes. Por ejemplo, si el niño comienza a dar vueltas sobre sí mismo, tómele de las manos y baile con él, cantando alguna canción infantil que mencione un carrusel. Del mismo modo, si el niño está corriendo de acá para allá, juegue a "perseguirle" o a juegos similares. Diga por ejemplo: "Preparado, listo, ya!" justo cuando el niño comienza a moverse. Si el niño se tumba sobre el piso o el sofá, baje un poco la iluminación, dele una almohada y una frazada, y cántele una canción de cuna, con un gran y alegre "Buenos días!" cuando se levante. Todos los niños reconocerán estos gestos y se abren las puertas a los significados simbólicos. A medida que el niño se vuelve más simbólico o más hábil para secuenciar acciones, nuevos significados saldrán rápidamente a flote. Por ejemplo, una línea estática puede ser una fila de espera del bus escolar, para tirarse por un tobogán o para tirarse en la piscina. Para el niño que tiene dificultades con movimientos secuenciales, puede ser necesario comenzar primero con la idea de que los objetos estaban en línea para determinado propósito, y si este propósito era "equivocado", retroceda y siga los deseos del niño por restaurarlo. 11. Unase a los niños en actividades que ellos disfruten, pero no retroceda ante su ira. Es de la máxima importancia unirse a los niños en experiencias placenteras. Es bastante frecuente regresar a juegos de temprana infancia, que el niño quiere repetir una y otra vez, como cosquillas, taparse la cara con las manos y descubrirse ante él, juegos con sus deditos, etc. Nunca interrumpa una actividad que aporte enganche mutuo y placer, aún cuando parezca interminable, siempre y cuando el niño esté atento, señalando y de alguna forma comunicando que quiere más. En cambio, úselo como una oportunidad para lograr que el niño señale más, vaya rápido o lento, etc. Es poco probable que, al principio, el niño reciba bien su envolvimiento en el juego, ya que éste no tiene el mismo significado para él, por ejemplo, "ya no es divertido trabajar con usted!". Por lo tanto, los intentos de empezar un juego pueden ser experimentados por él como una intrusión y una interferencia y pueden provocar su ira mediante gestos y algunas veces, sorprendentemente, mediante palabras. Sus intentos pueden no sólo causar ira y una evitación obstinada, sino también desorganización (melindres, gemidos, llanto y pataletas). No se asuste o se retire ante su ira, ya que ésta precede normalmente a la habilidad del niño para expresar placer. La ira es una respuesta y debe ser aceptada y tratada al igual que otros sentimientos. Demuestre que usted entiende su ira, empatice imitando el tono de voz del niño, aunque él no entienda sus palabras, y luego cambie a un tono más calmado y conciliatorio para tranquilizar al niño y siga su liderazgo. No huya de estos episodios de tormentas emocionales. Son también oportunidades para conectarse con los demás, trátelas de modo interactivo deshaciendo lo que usted hizo y que enojó al niño y consuélelo. 12. Abra la puerta al juego simbólico. A medida que la interacción aumente, responda a deseos reales con acciones "de pretender (imaginarias)" y soporte. Por ejemplo, si el niño parece estar buscando una comida o bebida, ofrézcale galletas o frutas imaginarias o frutas y un vaso. Si él quiere irse, ofrézcale las llaves, mire si él apagaría las luces imaginarias, pídale ayuda para abrir la puerta cerrada, etc. Si el niño ha trepado sobre el sofá y puede rodar hacia abajo, pretenda que es un tobogán o una montaña y diga "A la una,.... A las dos,.... y a las tres!". Todas las oportunidades deben ser usadas para fomentar la imitación de acciones simbólicas, incluso en la bañera (donde el niño es una audiencia "cautiva" en un entorno sensorial familiar y reconfortante). Para el niño que responde a la música y puede haber aprendido scripts de video y se relaciona con personajes de Disney o de Barrio Sésamo, son posibles más acciones simbólicas, aún cuando sólo sean acciones sencillas (ya que la secuencia motora es tan difícil) 13. Trabaje en niveles múltiples a la vez y sea muy persistente. Durante las etapas tempranas del desarrollo de la interacción y los comportamientos intencionales, usted deberá tratar de lograr la atención del niño, enfocándose en lo que a él le gusta, y fomentando la interacción y la comunicación a la vez. Cuando el niño se vuelve más simbólico, lo más importante es mantener la atención mutua y el enganche, ya que lo que usted haga nunca será tan importante como lo es estar conectado e interactivo. Estos esfuerzos también requieren muchas horas de práctica a lo largo del día, deben ser muy intensivos y utilizados por todos los que cuidan del niño y sus terapeutas. Pueden utilizarse en sesiones enfocadas al juego interactivo o "tiempo de suelo" (floor time), durante el cual el cuidador dedica su total atención al niño ( de cuatro a ocho sesiones por día). También usadas durante todo el día, especialmente cuando el niño desea cosas y expresa emociones variadas. Se crean así oportunidades para la interacción y la comunicación. Serena Wieder, Ph.D.