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El Asperger y el largo camino hacia una sociedad inclusiva Rodolfo Geloso es presidente de AsAAr, la Asociación Argentina de Asperger. Pero mucho antes de esto Rodolfo fue papá, cuando todavía la Asociación no existía y el Asperger para él, así como para la mayoría de las personas, era un término totalmente desconocido. Su búsqueda de respuestas empezó hace alrededor de 20 años: “cuando mi hijo empezó el jardincito, comenzó a tener algunas conductas extrañas, pero no tanto para nosotros: más que nada nos empezaron a llamar de la escuela, porque se escondía bajo la mesa, corría de un lado para el otro en situaciones que no ameritaban, no jugaba con el resto de los chicos. Ese tipo de conductas que no son del todo sociales para un chico de esa edad.” Con 4 años, el hijo de Rodolfo ya sabía leer, escribir, y ordenar correctamente el alfabeto, pero continuaba con problemas para socializar. Por ese motivo fue que empezaron un maratónico recorrido en busca de respuestas por parte de profesionales que duraría varios años, y el cual se iniciaría con una psicoanalista, la cual Rodolfo señala como “muy mala experiencia, porque nos decía que no tenía nada, y que por medio del juego iban a ir trabajando el tema social, pero no nos daba un diagnóstico y tampoco notábamos cambios en su conducta.” La larga búsqueda de respuestas Mientras que una psicóloga les decía que su hijo no tenía nada, otra les daría una devolución totalmente negativa sobre su conducta, aunque también sin diagnóstico. El pediatra de cabecera les propondría una solución insólita, teniendo en cuenta que quienes acudimos a un profesional de la salud en busca de respuestas, lo hacemos por sus conocimientos en el área de la medicina: “El pediatra nos invitaba a la iglesia donde él participaba para que nosotros fuéramos y viéramos como manejarnos con nuestro hijo, porque la culpa y el problema de que fuera así era la falta de límites.” El camino en busca de una respuesta siguió, y ya habiendo pasado por 3 psicólogas, una psicopedagoga, y un pediatra, con varios cambios de escuela de por medio y recién llegando a los 9 años, es que pudieron dar con una profesional que por primera vez les mencionó el Síndrome de Asperger: “La angustia era terrible porque no teníamos diagnóstico. Cuando tenía entre 7 y 8 años empezamos a notar que era demasiado inteligente. Notamos que había algo más que un comportamiento social extraño. Pesamos que podía llegar a ser superdotado y por ese motivo buscamos una psicóloga que se dedicaba a chicos con alto coeficiente intelectual. Después de un año de tratamiento nos dijo que si bien estaba en el límite de la superdotación, lo que él podía llegar a tener era síndrome de Asperger, que ella había aprendido sobre el síndrome en postgrados que había hecho en España. Ella fue la primera en mencionar el Síndrome.” Un Síndrome desconocido en Argentina No es fácil para ningún padre recibir el diagnóstico de un hijo, pero es aún más difícil no recibirlo y pasar años buscando respuestas, y que quienes deberían darlas, en lugar de eso nos señalen como generadores del “problema”. Pero habiendo logrado un diagnóstico, con muy pocos profesionales conocedores del tema, y además que esos pocos profesionales tengan conocimientos limitados, hay mucho trabajo por hacer para un padre que, desde ese momento, sabe que la calidad de vida que su hijo tenga de ahí en adelante depende de la información a la que puedan llegar a acceder ellos como familia, los terapeutas que deberían asesorarlos y la sociedad en general, que debe incluir a las personas con Asperger: “Apenas recibimos el diagnóstico me puse a buscar por internet, que por esa época era también una novedad, y me contacté con gente de España. En Argentina no había nada generado sobre el tema de Asperger, y ahí fue cuando me puse en contacto con dos o tres personas de acá de Argentina para formar la asociación, y así fue que la formamos, por eso la asociación en noviembre cumple 13 años.” El diagnóstico infantil en la actualidad Rodolfo, luego de 13 años de haber escuchado por primera vez la palabra Asperger y con un largo recorrido junto a su hijo y a la Asociación, desde la cual se asesora de manera continua a innumerables familias que comienzan su recorrido en busca de información, hoy es testigo de cómo se va avanzando año a año, y cómo esa información llega cada vez más rápido y de manera más concreta, aunque no es así en todos los casos: “Hay muchas familias muy desesperadas que llegan con chicos muy mayores, pero por otro lado hay familias que tal vez a los 3 o 4 años tienen diagnóstico, porque tuvieron la suerte de conseguir un especialista en espectro del autismo, lo que les hace acelerar mucho el tema del diagnóstico más temprano. Se avanzó muchísimo, pero igualmente sigue siendo complicado porque la mayoría de los profesionales hoy en día siguen tardando mucho en dar un diagnóstico.” Las asociaciones de familias son partícipes y en parte generadoras de esos avances, ya sea exigiendo que el Estado genere los programas necesarios para la detección temprana de las condiciones del espectro autismo, así como creando los suyos propios: “En la ciudad de Buenos Aires comenzó el Programa de Orientación Temprana para Trastornos del Espectro del Autismo: ProtecTea (http://redea.org.ar/servicios/protectea/). Gracias a eso hay familias de muy bajos recursos que llegan al hospital público y pueden obtener un diagnóstico, que antes era posible solamente en el Garraham. Hoy en día hay 4 hospitales más que tienen especialistas en el espectro del autismo. A raíz de esto con otras organizaciones armamos RedEa ( http://redea.org.ar/ ), para apoyar a las familias que salían con un diagnóstico del hospital público, para asesorarlas y contenerlas.” El Asperger en la edad adulta Si pensamos que quienes hoy son adultos Asperger, fueron niños hace 30 o más años atrás, nos daremos cuenta que esos niños con problemas para socializar, para regular sus emociones y con hiper-sensibilidades sensoriales, tenían una posibilidad de obtener un diagnóstico nula, y por lo tanto también lo era su posibilidad de acceder a algún tipo de ayuda. Estamos hablando de toda una vida de incomprensión y de diagnósticos errados, desde una infancia y adolescencia en la que se los catalogados como extremadamente tímidos, introvertidos y hasta conflictivos, hasta una adultez en que ante la búsqueda de explicaciones y respuestas, la familia y allegados insisten en que ellos son “normales”, y los profesionales alternan sus diagnósticos también desde una posible “normalidad”, a otros diagnósticos erróneos como Trastorno Bipolar, Fobia Social, Depresión, etc. Tal vez el mayor desafío no se encuentre solo en el diagnóstico, sino en entender como profesionales y como sociedad, que la persona con Asperger también es “normal”, pero con su modo particular de ser, sentir y procesar los estímulos sensoriales. Particularidad que no siempre es evidente a los ojos ajenos. Así le pasó a Pamina, quien participa de la Asociación como miembro de la comisión de difusión, y quien hizo un largo recorrido para llegar a su diagnóstico: “Tengo 30 años y a los 25 recibí el diagnóstico. Pasé por 7 psicólogos. Cuando le planteé a la anterior profesional que creía que tenía Asperger, me mandó a una psiquiatra amiga de ella para que me dijera que estaba equivocada, y la psiquiatra me dijo que yo tenía razón, que tenía Asperger.” GJ Richad también integra la Asociación y tuvo un recorrido aún más largo para llegar a su diagnóstico, recorrido durante el cual se sintió más de una vez frustrado por no lograr “encajar” socialmente: “Conocí la palabra Asperger a principios del año pasado. Cuando la googleé se me abrió un mundo: encontré a AsAAr, me dieron el contacto de un profesional que me diagnosticó a los 43 años. Anteriormente en mi entorno decían que yo era bipolar. Cuando le conté a mi mamá mi condición me dijo: -vos siempre fuiste sanito-. Yo entendí al mundo con 43 años, es hora de que empiecen a entenderme a mí”. El análisis de Rodolfo Geloso sobre las posibilidades de diagnóstico con las que cuenta actualmente un adulto con Asperger es poco alentador, aunque en miras de progresar gracias a las diferentes organizaciones que se están comprometiendo con la problemática de la falta de profesionales capacitados y de espacios de contención a éstas personas: “Con los adultos estamos más o menos como hace 10 años atrás, no hay hospitales públicos que los diagnostiquen, y profesionales capacitados hay muy pocos”. “Los adultos están bastante desamparados, y por eso empezamos a hacer una campaña nueva en RedEA para adultos, porque justamente los adultos tienen el problema de la vivienda y el trabajo, y si no tienen un diagnóstico y no tienen un apoyo para tratamientos, se quedan sin nada, por eso estamos trabajando en eso ahora”. El desafío de lograr una sociedad que acepte la diversidad La realidad es que aún se sabe muy poco sobre el Síndrome de Asperger, las herramientas que hay no son suficientes para lograr que éstas personas con logren la misma calidad de vida que cualquier otra persona sin los mismos desafíos, aunque éstas diferencias en la calidad de vida no siempre son inherentes a su condición, sino que muchas veces son producto de una sociedad que no admite la mas mínima diferencia entre sus integrantes y que obliga a la homogeneidad en lugar de dar el espacio para que cada persona pueda desarrollarse de la mejor manera posible acorde a su capacidad, sus habilidades (que en el Asperger no son pocas) y respetando sus particularidades. Está claro que queda mucho por hacer, pero también es mucho lo que se hizo y lo que se está haciendo. Acerca de la autora: Analia Infante Adulta con Asperger, madre de un niño también dentro del espectro del autismo. Escritora de cuentos, relatos y artículos. Creadora de la página “Maternidad Atipica”

Entrevista a Rodolfo Geloso, Presidente de la Asociación Argentina de Asperger

Autismo, adolescencia y sexualidades: Entrevista a Silvina Peirano, especialista sexualidad y diversidad funcional