campaña - Autismo Diario

Las personas con Trastornos del Lenguaje y sus familias tienen que enfrentarse, como muchas otras personas con diversidad, a una serie de creencias preestablecidas, y en muchas ocasiones… equivocadas, mal fundamentadas y que no corresponden a lo que la evidencia científica y/o la realidad nos dicen. Estos mitos no hacen otra cosa más que perjudicar su desarrollo, su acceso temprano a los tratamientos y su participación social. Hoy contamos en OcupaTEA con un invitado de excepción, Raúl Navarro, padre de un niño diagnosticado de Trastorno Específico del Lenguaje y presidente de la Asociación de familiares y amigos de personas con Trastorno Especifíco del Lenguaje de Extremadura - AFATEL, impulsor de la campaña #YoApoyoalTEL, que nos va a ayudar a explicar y contrarrestar algunos mitos entorno al Trastorno del Lenguaje. web: http://afatelextremadura.es facebook: https://www.facebook.com/AfatelExtremadura twitter: @Afatel_Extremad MITO 1 → "¡Ya hablará!" “Ya se le pasará”, “es muy pequeño todavía”, “es un poco vago”, “cada niño tiene su ritmo”, yo conozco al hijo de Fulanito que con la edad de tu hijo no decía nada y con 6 años no había quien le callase...!“ Sin duda, esta “tolerancia” cultural de darle poca importancia a la adquisición y desarrollo del lenguaje, es la que más afecta posteriormente al desarrollo de la persona, ya que es la culpable de aplazar una detección precoz y por lo tanto, recibir Atención Temprana. Todos conocemos las consecuencias fatales de que una persona que lo necesite no reciba dicha atención. A día de hoy, todavía existen muchos/as niños/as con Trastorno del Lenguaje que nunca la han recibido. Los profesionales que los atendieron, decidieron esperar para ver que pasaba... hasta los 6 años. A veces, esperar a ver que pasa es una forma de observar el desarrollo para tomar decisiones, pero no tiene ningún sentido si en ese tiempo no hemos cambiado ninguna condición. Si comprobamos en algún momento que hay o puede haber una alteración en el lenguaje, es ridículo esperar a que pase el tiempo para ver si cambia por arte de magia. Es muy necesario aclarar que un niño/a no decide cuándo hablar y cuando no, por lo tanto no es vago. Si tiene un desarrollo típico del lenguaje, no puede evitar hablar. ¿Cuándo se puede considerar que hay un Retraso en el Lenguaje? Actualmente hay muchos criterios. Algo muy general es si el/la niño/a, a los 2 años, no dice 50 palabras inteligibles por su entorno, o no emite enunciados de dos palabras. ¿Significa que todos los niños que tengan un Retraso del Lenguaje a los 2 años van a tener un Trastorno del Lenguaje? Por supuesto que no, pero todos los niños con Trastorno del Lenguaje tuvieron un inicio tardío del mismo. Varios estudios han demostrado que un 40% de los que tuvieron un inicio tardío del lenguaje a los 2 años, acabaron teniendo un Trastorno del Lenguaje a los 4 (casi la mitad), y la mayoría del 60% restante acabaron teniendo otro tipo de problemas de aprendizaje, relacionados con el lenguaje. Por lo tanto, hay que acabar ya con este mito y darle la importancia que de verdad tiene, cuando aparece alguna señal de alarma. Debemos estar atentos a estas señales. Para eso existen los servicios de Atención Temprana a los que los chicos pueden asistir sin un diagnóstico en firme, sólo por el mero hecho de estar en riesgo biológico y/o social. FERNANDEZ MARTIN, F.. Escuchemos el lenguaje del niño: normalidad versus signos de alerta. Rev Pediatr Aten Primaria . 2013, vol.15, suppl.23, pp. 117-126. ISSN 1139-7632. MITO 2 “Pues si tiene un Trastorno del Lenguaje... sólo necesita Logopedia”. Totalmente falso. Vamos a usar la lógica un poco… las personas somos seres holísticos ¿No? Es decir, que lo que nos ocurre en una esfera de nuestra vida… nos influye en otras. Vamos a tratar de pensar con un ejemplo práctico: niño con Trastorno del Lenguaje en el recreo… ¿Si tiene problemas para comprender lo que le dicen sus compañeros, no va a influenciar en su participación en el juego en el recreo? ¿Si tiene problemas a nivel comprensivo, no va a afectar en sus habilidades sociales? ¿Si tiene problemas de comunicación, no puede afectar a su autoestima, porque se sienta “inferior” a sus compañeros? Cuando tu repites 3 veces la misma cosa a otra persona y ésta no te entiende, ¿no acabas perdiendo los nervios? Es decir, que puedes tener problemas para autorregularte. Con lo cual, un problema en la comunicación te puede afectar a nivel cognitivo, social, emocional y por supuesto, comunicativo, con lo cual acabará afectando a tu funcionalidad o autonomía. Además, cada vez están más documentados dificultades a nivel sensorial, motor, función ejecutiva y habilidades sociales, entre otros, que pueden tener las personas con este diagnóstico. De esta forma, pueden necesitar intervenciones de profesionales como Pedagogos Terapéuticos, profesionales de Psicomotricidad, Psicólogos o Terapeutas Ocupacionales. Y subrayo lo de Terapeutas Ocupacionales porque es lo que me toca. Si una persona con Trastorno del Lenguaje tiene dificultades a nivel de las Áreas de Ocupación (Actividades de la Vida Diaria, participación en educación o trabajo, participación social, juego, ocio o sueño), Destrezas de Ejecución (cognitivas, sensoriales, perceptivas, motoras, sociocomunicativas), Patrones de Ejecución (hábitos, rutinas y roles), es decir, para participar activamente en los entornos o contextos (cultural, personal, físico, social, temporal o virtual) en los que se desenvuelve su vida, tiene derecho a tener una intervención desde Terapia Ocupacional. Os enlazo un artículo sobre un caso clínico de un niño con Trastornos del Lenguaje con una problemática clara en sus Áreas de Ocupación, al que se le realiza un tratamiento de Terapia Ocupacional (revista TOG). MITO 3. “¿Dices que tiene un Trastorno del Lenguaje? Pero mira, ¡si habla mucho!” “Todo el tiempo que ha estado aquí no ha dejado de hablar”, “¿a estos niños se les da el alta con 6 años cuando ya empiezan a hablar, no?”, “¡qué cambio ha dado!”, “¡quién lo iba a decir, con lo tímido que era de pequeño que no quería hablar y mira ahora como ha arrancado con 7 años!”, “¿ves como no era para tanto?”, “fíjate qué bien pronuncia, incluso la /rr/, ¡si la pronuncia mejor que yo!”. Una persona con Trastorno del Lenguaje, HABLA. Gina Conti-Ramsden decía en una ocasión que el mayor problema que tienen las personas con Trastorno del Lenguaje, es que hablan. Si no hablaran, se entendería mejor su problemática. El Trastorno del Lenguaje no solamente es hablar poco o mal. Como ya sabemos, empezaron siendo hablantes tardíos, pero es algo persistente y evolutivo, por lo cual sus dificultades van a ir cambiando. Todos terminarán hablando, ya que no tienen ningún problema físico que les impida hacerlo. Muchos de ellos no tienen afectado el componente fonológico, por lo que las palabras o frases que saben construir, las producen correctamente. De hecho, yo conocía un loro que sabía decir muchas frases; la que más le gustaba y repetía varias veces al día era “Erre con erre cigarro”. Este animal hablaba mucho con una muy buena pronunciación, pero nadie se atrevería a decir que tenía un lenguaje humano impecable, ya que los sonidos que producía eran sólo eso. En ningún momento esperaba entablar una conversación con alguien que estuviera en ese momento allí. Esto es sólo un ejemplo que nos demuestra que el habla es sólo la forma oral que tenemos de expresar el lenguaje, pero el lenguaje es algo mucho más complejo que hablar. Los niños/as con Trastorno del Lenguaje, cuando hablan, pueden tener dificultad para entender las palabras dentro de un contexto, ya que una palabra puede tener varios significados. Pueden tener problemas para entender la combinación de palabras. No es lo mismo decir “yo me río en el baño”, que... “yo me baño en el río”. Pueden tener problemas para adaptar las palabras utilizadas a cada situación. Ante alguien que te impide el paso en la calle en vez de decirle “¿podría dejarme pasar, por favor?”, podría decirle... “aparta de ahí que no me dejas pasar”. Los niños/as con Trastorno del Lenguaje, cuando van siendo más mayores suelen tener intereses lingüísticos restringidos. Si aprenden a hablar bien sobre algún tema, tienen dificultad para cambiarlo, ya que ahí es donde se sienten seguros hablando. Aprenden el lenguaje de forma literal, haciendo que tengan dificultades para captar los chistes y las ironías. Cuando se habla con una persona con Trastorno del Lenguaje, nunca podemos dar nada por hecho, y debemos asegurarnos que nos ha entendido bien, ya que en enunciados muy largos y dependiendo de su comprensión, suelen entender lo que más carga semántica tenga, omitiendo muchas veces algunas palabras que también son importantes para entender. Por ejemplo, Pablo, un niño de 10 años, perdió el libro de Inglés y Matemáticas en el colegio. Su profesora le dijo que mirara en el aula de dibujo porque había visto allí el de Matemáticas, y “a lo mejor” también estaba el de Inglés. Pablo fue al aula de dibujo y encontró allí el libro de Matemáticas, pero el de Inglés no estaba allí. Pablo se sintió engañado, ya que interpretó que le habían mentido y bajaba las escaleras diciendo que ese ya no era su colegio. Pablo no entendía la expresión “a lo mejor” y sólo entendió que en ese aula estaban los dos libros. Los comentarios con estos mitos hacen mucho daño a los padres y familiares de personas con Trastorno del Lenguaje, ya que por las dificultades que los niños tienen, disfrutan de mucho menos tiempo de ocio que los demás. Detrás de cada logro comunicativo hay muchísimo trabajo. Y éste no se hace por gusto. Además de hablar de estos mitos, no queríamos dejar pasar esta oportunidad, y os animaros a participar en tres campañas que se están llevando en relación al Trastorno del Lenguaje: #YoApoyoalTEL Esta campaña era muy necesaria, ya como nos explica Dorothy Bishop, el Trastorno Específico del Lenguaje es mucho más común que la Dislexia o el Autismo, con la diferencia de que casi nadie ha oído hablar de él. Se crea una camiseta negra con un mensaje claro “Trastorno Específico del Lenguaje” junto al Hashtag #YoapoyoalTEL. En cada camiseta, se incluye el logo de la Asociación de Trastorno Específico del Lenguaje que se adhiere a la campaña. Afatel Extremadura fue la primera y posteriormente se unieron las demás asociaciones de España y otras de países como Argen tina. ¿Cómo participar? Sólo tienes que pedir la camiseta solidaria (7 euros + gastos de envío) al correo yoapoyoaltel@gmail.com, hacerte una foto con ella, y difundirla por las redes sociales con el hashtag #yoapoyoalTEL. Además, si la envías de nuevo a yoapoyoaltel@gmail.com, Se difundirá dentro de las redes sociales de la campaña. Hasta el momento muchísima gente ha participado creando una gran red y ayudando mucho a la difusión de los Trastornos del Lenguaje, ya que además de ponerse la camiseta para la foto, se la han puesto en su día a día. Mucha otra gente se ha empezado a preguntar que era eso del Trastorno del Lenguaje. Ése era el fin. RALLIcampaign Campaña creada para concienciar sobre el Trastorno Específico del Lenguaje, compuesta por un canal de videos en Youtube en el que abordan temas relacionados con la definición, detección e intervención, además de testimonios de personas con este diagnóstico. Este canal está en inglés, pero posteriormente se creó Spanish Ralli, donde Gina Conti-Ramsden sube algunos videos en castellano y otros con subtítulos (haz click para acceder). Recogida de firmas de TEL Euskadi La asociación TEL Euskadi ha creado una campaña de recogida de firmas. Os la enlazamos a continuación para que participéis y la difundáis. Copio literalmente de la plataforma Change las razones que esgrime la Asociación para solicitar esta recogida de firmas: “TEL-Euskadi, es una asociación que se formó en 2013, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectas de Trastorno Específico del Lenguaje. El lenguaje es una capacidad específicamente humana y la mayoría de los niños lo adquieren de forma relativamente fácil. Sin embargo hay niños que presentan Trastorno Específico del Lenguaje, una dificultad en la adquisición del lenguaje hablado que no puede ser atribuida a retraso mental ni a déficits sensoriales o motóricos. Pese a que los síntomas que presentan son claros, hay que tenerlos presentes para poder valorarlos. En nuestro ámbito, los niños frecuentemente son escolarizados a la edad de los dos años. La prevalencia de éste trastorno en población escolar está entorno al 2-7%. El TEL es junto con la dislexia, el TDAH, la discalculia y el trastorno del aprendizaje no verbal uno de los trastornos de aprendizaje . Los TA son responsables de entre un 30 y un 40 % del total de fracaso escolar. Actualmente los sistemas educativos y sanitarios de nuestro país contemplan los TA de forma muy deficitaria no adoptándose las medidas adecuadas desde los primeros cursos de la escolaridad. El diagnóstico y tratamiento, llega en muchas ocasiones tarde y se realiza de forma inadecuada. Pedimos formación específica para educadores y médicos pediatras y de familia, si es que atienden niños, para poder detectar y diagnosticar de forma precoz el Trastorno Específico del Lenguaje y así atender de forma adecuada las dificultades específicas del aprendizaje asociadas al mismo.” ¿Te parecen razones suficientes para participar? Extraído de: http://ocupatea.es/mitos-trastorno-del-lenguaje/