Proyecto de investigación TEA y Comunicación

Uno de los objetivos de la Fundación Autismo Diario es la investigación, y nuestro primer proyecto está relacionado con algo que entendemos crucial, que es el desarrollo de la comunicación de las personas con autismo, quizá uno de los déficits más visibles y que más problemas puede provocar a la persona con autismo y a su entorno. Cuando decidimos emprender este proyecto nos enfrentábamos a un reto múltiple, por una parte abordar uno de los primeros estudios de este tipo y cumplir con las expectativas, y por otra parte, conseguir la financiación necesaria para llevarlo a cabo, más si cabe en estos tiempos tan complejos.

Por ello lanzamos una pequeña campaña para conseguir recaudar el dinero necesario para adquirir las primeras 20 tablets. Y hoy queremos agradecer a la Fundación Hazloposible que a través de su plataforma para microdonaciones nos permitió poder lanzar nuestra petición, pero sobre todo, nuestro mayor agradecimiento es para todas las personas que de forma desinteresada nos ayudaron con sus donaciones y que se han convertido en parte viva de este proyecto.

Nuestro más sincero agradecimiento a todos lo que nos estáis ayudando a convertir este proyecto tan necesario en una realidad. Aquí os dejamos el resumen inicial del proyecto, esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros.

Introducción

Uno de los aspectos principales en la atención temprana de niños y niñas con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es el trabajo encaminado a ayudar al niño a desarrollar una comunicación funcional. Éste es uno de los aspectos de base para iniciar un modelo de aprendizaje. Sin comunicación no hay aprendizaje.

Los Sistemas Aumentativos y/o Alternativos de la Comunicación (SAAC) han demostrado de forma empírica que son una herramienta de gran valor a la hora de potenciar las capacidades de comunicación de personas que presentan carencias en este aspecto.

En los TEA este es uno de los principales retos a asumir, el desarrollo correcto de una comunicación funcional, sea ésta verbal o no. El desarrollo de las capacidades comunicativas funcionales del niño influye directa y positivamente en muchas de las conductas inapropiadas que pueden presentar y que son típicas en los cuadros de autismo. La mala calidad de la comunicación genera grandes procesos de frustración que desembocan en grandes berrinches. A su vez, el aislamiento del niño se acentúa y puede aumentar aun más los desordenes sensoriales. Igualmente, el desarrollo del lenguaje y la comunicación está íntimamente ligado al desarrollo de la inteligencia social y emocional.

Uno de los conceptos que durante mucho tiempo se dieron por buenos era la asociación de autismo y discapacidad intelectual. Se estimaba que del 75 al 80 % de las personas con autismo tenían una discapacidad intelectual asociada. Tras los trabajos de Michelle Dawson, Isabelle Soulières, Morton Ann Gernsbacher y Laurent Mottron, se produjo un cambio de paradigma en la concepción y comprensión de la inteligencia en las personas con autismo. En la actualidad los últimos estudios estiman que entre el 60 y el 70% de las personas con autismo son de alto funcionamiento. Y la tendencia sigue al alza. Este cambio está relacionado con un cambio en el modelo de intervención y un cambio en la concepción de los TEA, se ha pasado de una concepción médica a una psicológica.

Las intervenciones y terapias realizadas de forma temprana y focalizadas a estimular en la niñez han logrado que se rompa la incomunicación de la persona con autismo. Esta rotura, realizada en la niñez, permite que las capacidades de aprendizaje de la persona se desarrollen y por tanto los mapas de inteligencia se adecúen al modelo social y de comprensión.

En este cambio tan drástico se basa en varios aspectos:

• Intervención temprana

• Desarrollo de las técnicas de intervención conductual

• Intervención sensorial

• Uso de SAAC

Desde que en 1981 Mayer & Johnson lanzó su primer sistema de comunicación basado en pictogramas el conocimiento ha aumentado de forma exponencial, así como la cantidad y calidad de herramientas diseñadas para tal fin. Durante este tiempo se han realizado diferentes estudios destinados a definir los contenidos gráficos de las herramientas, así como aspectos relacionados con la ergonomía de usabilidad. Sin embargo en estos 30 años, y a pesar de que existe una fuerte evidencia empírica de la importancia que los SAAC tienen en la intervención y desarrollo de las capacidades de los niños con autismo, no se ha llevado a cabo ningún estudio científico que mida la eficiencia y eficacia de estas herramientas, ni en qué forma el uso de estas tecnologías influyen en el desarrollo de las capacidades comunicativas, cognitivas y funcionales de los niños con autismo.

Nuestro propósito es precisamente este, desarrollar un proyecto de investigación para medir de forma científica este impacto. A su vez, nos permitirá evaluar las fortalezas y debilidades de estas herramientas, de forma que nos permita dar pautas a sus desarrolladores para llevar a cabo mejoras y adecuaciones.

Objetivos

Medición del desarrollo de las capacidades funcionales de comunicación

• Desarrollo de la intención comunicativa

• Desarrollo de la comunicación instrumental personal

• Desarrollo de la comunicación social

• Desarrollo de la comunicación introspectiva

Medición del desarrollo del lenguaje

• Lenguaje Expresivo

  • Verbalización

  • Verbalización funcional

  • Lenguaje Oracional

  • Lenguaje declarativo/discursivo

• Lenguaje Comprensivo

  • Focalización de la atención

  • Consignas contextuales

  • Análisis estructural.

  • Discurso y conversación

• Comprensión semántico pragmática

  • Desarrollo de estructuras gramaticales funcionales

  • Adecuación lógica del lenguaje

Personales

Mejora de la conducta intencional comunicativa

Disminución de las conductas problemáticas

Aumento de la interacción social

Aumento de las capacidades de imitación

Reducción de estados de ansiedad, frustración y estrés

Mejora de la calidad de vida familiar

Tecnologías seleccionadas

Hemos seleccionado tres tipos de herramientas para el estudio de forma que abarquemos todo el espectro de objetivos del mismo. Sistemas de comunicación, de ocio y planificación y de realidad aumentada para la interacción social e imitación.

Comunicadores digitales

Piktoplus

Se clasifica dentro de los sistemas de comunicación aumentativa y/o alternativa (SAAC), cuya principal virtud es que proporciona una herramienta, que a través del uso adecuado, puede incidir sobre las fases del desarrollo de los usuarios hacia una mayor y más fluida comunicación con el entorno, y por ende, un mayor desarrollo personal y social. Con un motor de naturalización de lenguaje y el uso combinado de pictogramas en 3D y 2D, ofrece unas capacidades de interacción y atracción elevadas. Disponible para su uso en tablets. Este sistema ha sido desarrollado por la empresa Limbika Assistive Technologies

Ocio y planificación

Azahar

Es un conjunto de 10 herramientas de ocio, comunicación y planificación dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas con autismo. Disponible para PC bajo SO Windows XP, Windows Vista y Windows 7

El proyecto es fruto de la colaboración entre el Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje de la Universidad de Valencia y la Fundación Orange

Sistema de realidad aumentada

Pictogram Room

Es un conjunto de actividades ocio-educativas diseñadas para dar respuesta a una serie de necesidades de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) para las que hasta ahora era muy difícil intervenir. Diseñado para trabajar dificultades en la comprensión del lenguaje corporal, el reconocimiento de uno mismo, la imitación o la atención conjunta.

Compatible con ordenadores personales con el sistema operativo Windows 7 y requiere del uso del sensor Kinect para Xbox de Microsoft

Pictogram Room (La Habitación de los Pictogramas) es un proyecto nacido de la colaboración del Grupo de Autismo del Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia y la Fundación Orange.

Diseño de la investigación

Con la intención de poner a prueba los comunicadores y su efectividad en el tratamiento de las alteraciones en la adquisición del lenguaje, vamos a realizar un ensayo clínico longitudinal prospectivo. Dos grupos de niños con TEA, que están recibiendo tratamiento utilizarán además, o no, Piktoplus para determinar cuál es la aportación del dispositivo. Así como herramientas digitales del proyecto Azahar e In-Tic y Pictogram Room como potenciador del juego social, la interacción e imitación.

En la hipótesis principal que guía este trabajo es que los niños y niñas con TEA que utilizan comunicadores habitualmente mejoran en su lenguaje más que los que no lo utilizan. Esta hipótesis se puede concretar en una serie de hipótesis más específicas que son las que siguen.

• “Los niños que utilizan comunicadores mejoran su lenguaje expresivo con respecto a los que no lo utilizan.”

• “Los niños que utilizan comunicadores mejoran su lenguaje comprensivo con respecto a los que no lo utilizan.

• “Los niños que utilizan comunicadores tienen una mayor intención comunicativa que aquellos que no lo utilizan.”

• “Los niños que utilizan comunicadores muestran una menor frecuencia de rabietas causadas por no comprender la situación y el contexto que aquellos que no los utilizan.”

• “Los niños que utilizan comunicadores adquieren mejor la pragmática del lenguaje que aquellos que no los utilizan.”

• “Los niños que utilizan comunicadores mejoran más en discurso y conversación que aquellos que no los utilizan.”

Con el objetivo de contrastar estas hipótesis se reclutará una muestra internacional de sujetos con diagnostico de TEA que vayan a comenzar tratamiento. Un criterio básico es que los niños y niñas que participen en el estudio tengan un diagnóstico bien establecido, realizado por un especialista en Trastornos del neurodesarrollo. Además no debe existir comorbilidad con otro trastorno. Los sujetos, de entre 3 y 4 años, provendrán de cuatro países (España, EE.UU, México y Colombia). En total participan 160 niños en el estudio, de los que 40 pertenecerán a cada país.

De entre todas las personas que deseen participar en el estudio se realizará una primera evaluación que servirá como línea base (Pre-test) y que de la misma manera permitirá extraer la muestra que cumple los criterios de inclusión detallados en el punto siguiente.

Se pretende que el entorno también esté controlado, por tanto se evaluará algunas de las características de las familias del participante para conseguir una muestra lo más homogénea posible. Estos aspectos serán controlados mediante una entrevista en la que se detallan variables como la renta y el nivel sociocultural de la familia entre otros.

Posteriormente se procederá a realizar un emparejamiento de aquellos sujetos que muestran características similares en su entorno (Diseño de muestras emparejadas). Es importante destacar que como la muestra contiene niños y niñas, se tendrá en cuenta el género del sujeto para el emparejamiento. Seguidamente se realizará la aleatorización de la muestra, asignando cada niño de la pareja al grupo control o al experimental.

Los familiares de aquellos que participen en el estudio firmarán un consentimiento informado donde se les explicará en que consiste la investigación y las pruebas que se van a administrar.

En el momento hayamos aleatorizado la muestra, procederemos a la aplicación del tratamiento. Tanto el grupo experimental como el grupo control van a recibir intervención y tratamiento para TEA. Las sesiones serán similares en ambos grupos, incluyendo que serán llevadas a cabo por los mismos profesionales. Para ello se elaborará una guía de trabajo en el que indicará qué y cómo se debe trabajar en cada sesión. La intención es que toda la muestra reciba el mismo tratamiento.

La diferencia entre la intervención que se realiza al grupo control y al experimental es que este último durante las sesiones va a hacer uso de los comunicadores. El uso del comunicador también va a estar definido de antemano para asegurarnos de que todos los participantes hacen el mismo uso de esta herramienta.

A parte de la línea base, se someterá a la muestra a dos evaluaciones más para hacer un seguimiento. Una de ellas se realizará a los 6 meses de haber iniciado el tratamiento y otra a los 12 meses.

El estudio tiene una duración de un año. El tiempo para la selección de los sujetos del estudio es de 6 meses. Una vez cada centro seleccione cada pareja se iniciará en esta pareja el estudio.

Al final del proceso se analizarán todos los datos obtenidos y se obtendrán las conclusiones pertinentes.

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