Microrelatos: Cómo ha cambiado el autismo a las familias

Les propusimos a unas cuantas familias que nos escribieran un micro-relato sobre como les han cambiado sus hijos con autismo. Ninguna de estas familias considera que el autismo sea un camino fácil, sin embargo, cada uno siente que el autismo ha aportado mucho a sus vidas.

Al leer estos relatos vemos que el uso de palabras “sonrisa”,” felicidad”, “afecto”, “esperanza”,”amor” son habituales. Esto refleja la realidad de muchas familias con autismo que a pesar de el trauma inicial, una vez superada esa fase , descubren que nada es tan terrible como parece, que a pesar de todo descubrir a tu hijo cada día es realmente emocionante, inclusive los días que por lo motivos que sean no lo son tanto. Es importante ver como en poco tiempo la forma de ver el autismo está cambiando a marchas forzadas, y cambia hacia un sentido mejor porque poco a poco los padres se abren más a contar sus experiencias. Sabemos que el Autismo no es plato de buen gusto, genera mucha angustia, incertidumbre,…, pero también el luchar -muchas veces contra nosotros mismos- nos ayuda a crecer como personas, nos ayuda a ver el mundo desde otra perspectiva, que no es mejor ni peor, es sencillamente distinta.

Esperamos que estos testimonios y pensamientos de padres y madres de niños con un Trastorno del Espectro del Autismo sirvan para dar una visión diferente del autismo, ni siquiera una visión mejor, sino una visión mucho más humana y cercana.

Pilotando la vida

En una película del conocido actor “Leonardo Di Caprio” en la que falsifica su identidad, vimos que unas de sus identidades era la de piloto. Se ve tan guapo, rodeado de mujeres bellas y con dinero, que mi marido y yo pensamos: “mira, me gustaría que mi hijo fuese tan apuesto y se convierta en ese piloto tan exitoso”. Así que en ese momento, los dos decidimos el futuro de nuestro hijo, tan contentos como cualquiera de los otros padres que planean cosas bonitas para sus deseados hijos.

Pasó el tiempo y tuvimos a Álvaro, de momento parte del sueño se había cumplido. Conforme iba creciendo se transformaba en un bebe pelón, precioso y regordete. Su pelo era tan rubio y fino como los rayos del sol. Le crecía de punta y no había forma de bajárselo. Lloraba muchísimo por problemas de alergias a la leche y un cardias inmaduro que le hacia vomitar en cada toma. Una pesadilla que duró tres meses, momento en el cual lo detectaron. Aquí empezó todo. Tras todo esto, todo se iba más o menos regularizando, pero a los 18 meses, noté que mi niño era diferente, aprendió a volar con 4 años y su avión tenía de nombre TGD-TEA. Yo no quería que mi hijo pilotara ese avión y lloraba para que no se lo dejaran pilotar, pero nadie se lo quería cambiar, es más, los demás pilotos no querían saber nada de él.

Lo llevamos a montones de academias de vuelo, donde encontré personas amables, pero perdidas con esa técnica de vuelo, otras, incapaces de saber reconocer de que tipo de vuelo hablabas, se permitían el lujo de juzgarte, otras simplemente te ignoraban y así va pasando el tiempo mientras tu vas montada en ese avión con ganas de vomitar de tantas subidas y bajadas, sin contar con las turbulencias de las azafatas de vuelo que miran a tu hijo con cara de pena, de curiosidad y de fastidio, alejándose de él por si es contagioso.

Álvaro aprendió a volar solo, extendía sus brazos y los aleteaba mientras corría por el parque. Su sonrisa mientras lo hacia, era extraordinaria, aun hoy con casi 8 años, su sonrisa es brillante, tanto que puede iluminar tu alma. Ya no aletean los brazos, porque ha aprendido a regular el vuelo y su mirada se centra en la tuya cuando le hablas, parece una tontería, pero para un piloto de ese avión especial es muy importante.

Nosotros ya vamos con él en su avión especial, de forma muy segura, hemos aprendido a valorar las circunstancias especiales invisibles para otros pasajeros y azafatas de vuelo, valoramos al resto de las compañías aéreas por la calidad de respeto hacia las compañías especiales y no por su estatus en la bolsa. Respetamos el sufrimiento, mucho más que antes y entendí esas palabras tan bonitas de la Constitución a las que nunca das importancia hasta que ves porque las escriben: NO DISCRIMINAR POR RAZÓN DE RAZA, SEXO O RELIGIÓN.

Álvaro será de mayor el piloto de nuestras vidas hasta el final, aunque las turbulencias perduren en nuestro estómago.

Aerolíneas Especiales TGD.

Lidia Ballester mama de Álvaro – 8 años

Nicolás tiene una sonrisa permanente en la cara, ¡es feliz !

Para nosotros es la mayor alegría que podamos recibir en nuestra “lucha” diaria para ayudarle a mejorar día a día. Hace ya seis años que recibimos el diagnóstico donde decía que Nicolás tenía espectro del autismo o trastorno generalizado del desarrollo, no sabíamos nada sobre ello, fue una losa que te cae encima y te derrumba, yo no paré de llorar durante dos años, no podía superarlo, aquello me rompió el corazón en mil pedazos, un buen día decidí dejar de llorar y ponerme las pilas, busqué y busqué, Nicolás no me miraba a los ojos, no hablaba nada de nada, no jugaba con nadie, no estaba, se había ido …

Empezamos a llevarlo a terapia y lo primero que aprendió fue a estar sentado cinco minutos, ahora puede hacerlo una hora seguida en silencio y trabajando él solito. Ha aprendido a leer y a escribir, le fascina estar con niños en todo momento, juega al pilla pilla, al escondite, etc, cada día da un pasito enorme, se ducha sólo, se viste, come solo, etc , en fin es cada día más autónomo y lo que más le gusta es dibujar, lleva un año o quizás algo más que no para de dibujar y lo mejor de todo es que todo lo que él pinta está “contento”, como él dice, por eso expresa su enorme felicidad, y estoy convencida que lo es, porque él sabe lo muchísimo que lo queremos y esa es la mejor terapia que pueda recibir.

Le encanta ir al colegio, todos le aprecian y le quieren, son los primeros sorprendidos porque Nicolás es un niño bueno, muy grandote, pero muy noble, está en un Aula Específica, pero ya comparte algunas horas con el resto de niños, va a clase de Matemáticas con veinticinco niños más y trabaja muy bien, además de tener un comportamiento ejemplar, porque también sabe sumar.

Le gusta mucho montar a caballo, le apasiona el mar, y he de decir, que nada y bucea como un delfín. Además habla cada vez más, se comunica con frases cortas, cantamos canciones y expresa sus sentimientos, es muy cariñoso y estoy segura que logrará muchas cosas en su vida, para nosotros su familia, es una satisfacción enorme y nos enriquece, él nos ha enseñado más a nosotros, hay que darle las mismas oportunidades que a los demás, él llegará hasta dónde pueda, pero siempre estaremos a su lado y él lo sabe …

El amor es la mejor terapia para estos niños y por supuesto los límites, te lo agradecen. Resumiendo, nos ha cambiado la vida en todos los sentidos, en seis años ha logrado avanzar muchísimo y todavía es muy pequeño, sólo tiene nueve años, hay que seguir hacia delante, hay días mejores y días peores, pero que Nicolás me mire a los ojos fijamente y me diga: ¡Mama te quiero mucho! , no tiene precio.

Natalia Pardo mamá de Nicolás – 9 años

Gracias por todo lo que me das

Fue como si el tiempo se quedara parado, no sabíamos que sentir ni que pensar, no podíamos creer todo aquello que nos decían y que en teoría parecía que podía cambiar los sentimientos hacia tu hijo. Pero, nada más lejos de la realidad nos haría cambiar tanto con el paso del tiempo, con pequeños pasos y avances grandes, veíamos como nuestro hijo miraba hacia delante y nosotros no podíamos quedarnos atrás, !claro que no! Cómo no amar a tu hijo, sea cual sea su condición. Entonces empezó todo como un amanecer, observas un niño feliz, cariñoso y que lo da todo por aprender cada día.

Gracias por alegrarme cada día de mi vida, a tu lado todo es más fácil, me haces ver el mundo de otro color. Me has enseñado a no rendirme nunca; a no dejar nada para otro día; a ponerme en el lugar del otro; a no perder la esperanza; a no perder la sonrisa por muy mala que sea una cosa ¿Cómo agradecer todo lo que me has enseñado? A pesar de no poder hablar nos comunicas y nos transmites todos tus deseos, y en tus ojos veo tu amor incondicional hacia nosotros, y eres muy feliz aunque algo te impida poder expresarte con palabras, nada me gustaría mas que pudieras decirme unas palabras, pero, no te preocupes, estaremos a tu lado e iremos a tu ritmo, eres lo más bonito que me ha pasado en la vida ¿sabes? Aquí estaremos hasta el final de nuestras vidas ayudándote y dándote todo lo que tenemos.

Gracias por llegar a nuestras vidas y llenarla de amor, sin ti no valemos nada y a tu lado estaremos eternamente felices.

Recuerdo el día que fui a tu nuevo colegio y me di cuenta de algo que marcará un antes y un después en mi vida. Era el día del festival de navidad y todo era muy bonito, con musica, adornos, nenes haciendo su función con mucha ilusión, se les veía a todos muy felices, pero con un matiz, nenes -que a pesar de las circunstancias- ese día estaban más felices que nunca. Me entró miedo, pena, desesperación, y, en ese momento, hubiera querido salir corriendo. Pero entonces volví a observar y pensé !ves algún nene triste! y vi que hasta aquellos con mayores problemáticas tenían una sonrisa en su rostro. Y pensé ¿Tú sabes que es eso? Los únicos tristes somos nosotros, por eso -en ese mismo instante- pensé que no tenemos derecho a perder la sonrisa nunca más, a pesar de las circunstancias están felices ¡Tremenda lección de vida! Jamás podré olvidar ese momento, ya que en ese mismo instante mi sonrisa volvió a mi rostro, de forma fugaz, y me prometí no estar triste nunca más.

Gracias por todo lo que me das, gracias por darme todo en la vida. Pero también debo agradecer a todos lo que me han ayudado a llegar a donde estoy hoy y que sin ellos no hubiera sido posible estar donde estoy, incluidos todos esos niños que me han dado las mejores lecciones de mi vida .

Mireia Sabater, mamá de David – 7 años

Llévame a tu mar

Hoy te veo sintiendo la fuerza que inocente emanas, fuerza que me impulsa a seguirte en las profundidades de tu mente.

Eres parte de la inmensidad, te formas con lo profundo de la sencillez y materializas este mar incomprensible de estímulos, único, como tú. Cómo poder agradecerte tantos momentos para crecerme, para vencer el miedo que siento cuando sé que te me escapas de las manos como agua que escurre entre mis dedos mientras desesperada busco a toda costa contenerte.

Cuando embravecido arremetes contra cualquier obstáculo te admiro.

Llévame a tu mar, quiero conocerte, sentir el resplandeciente amanecer llenar todos mis sentidos en el preciso instante en que tu marea deja flotar la expresión de tus sentimientos. Sabía que la felicidad se elige, lo he leído muchas veces sin embargo ahora estoy completamente segura de ello, segura que elegí aprender a ser feliz con tu compañía ausente, distante, sin expresión ¡qué fortuna fue hacer esa elección! Gracias a ella he disfrutado en su grado máximo la calma de tus aguas, los regalos de la marea, la fuerza y bravura de las tormentas y el milagro de la vida en pequeños e interminables milagros, porque los milagros existen, solo basta observarte para comprenderlo, solo basta observarlos a ustedes para que surjan las ansias de conocer, de nadar, sumergirse, investigar… hay tanto, tanto mar por recorrer.

Cuando comprendí que formaba parte de la playa, de lo que se conoce y es sitio seguro, sí, esa parte de arena que todo aquel que quiere verte siente, se aclaro todo, sentía la arena claro, pero yo quería sentir el mar aunque los que me veían cambiaran su rostro y como acuerdo secreto tomado en mi ausencia se les viera en cara la pena, esa misma que al principio me cortaba el alma y el aire y que después se convirtió en la antecesora de mi comprensión a la ignorancia y miedos ajenos.

Mirarte y sentirme tan pequeña e impotente era una misma cosa, muchas veces caminé en dirección a tus aguas pensando ingenuamente que podría acompañarte y navegar contigo con el sencillo pero decidido intento de acercarme a ti si tú no podías acercarte a mí; ah que revolcadas me pegaste, apenas tocaba las aguas y me permitía imaginarme sin miedo y consiguiendo logros cuando ya andaba dando tumbos, yo queriendo sacar aire de donde no había y tú siendo solo eso, tú, hasta que nos fuimos conociendo calmaste tus embestidas, las olas se suavizaron y me dieron paso poco a poco, también aprendí a observarte, conocerte y respetarte dejándote hacer lo mismo conmigo, entonces y solo a partir de entonces me has permitido navegar contigo y sentirme sumergida en la esperanza y certeza de lo que vendrá.

Hoy también recuerdo mi incomprensión del principio pues estaba consciente que podías ver y tenía que enseñarte a ver, podías oír y hubo que enseñarte a oír, sentías y se te enseñó a sentir, gracias a ese recuerdo sé que también lograremos tener regalos en tu habla porque puedes hablar y estoy enseñándote a hablar.

Llévame a tu mar, estoy lista para acompañarte, estoy lista para dejarme llevar, estoy lista para entrar en tus aguas y estar, estar contigo en ese mar llamado autismo.

Ángeles Carrasco mama de Onan – 5 años

Bienvenido Mister TEA

Pocas cosas en la vida te pueden generar, en un principio, un shock emocional tan fuerte, como la comunicación a través de una neuropediatra, con su bata de un blanco aséptico impecable, que dicho sea de paso no te conoce de nada y te espeta sin titubeos que tu hijo, ese pequeño tesoro tan inocente y desvalido, tiene autismo.

Así sin paños calientes, ni una explicación coherente y desarrollada,…., es como si por un pequeño instante la tierra se detuviera; y realmente tienes la impresión que despertarás de una terrible pesadilla en cualquier momento. Y así sales de la consulta de la mano con tu ángel y mil pensamientos, a cual más angustioso, comienzan a bombardear tu cabeza, pues se ha instalado en tu vida un compañero de viaje desconocido e inesperado.

Sobre este aspecto me gustaría hacer especial hincapié, ya que vivimos en una época en la cual tenemos mucha información a nuestro alcance, y sin embargo, hay mucha ignorancia sobre el mundo de los Trastornos del Espectro del Autismo, así como muchos falsos mitos.

Al igual que en muchas otra cuestiones, y aquí tengo que entonar yo también el mea culpa, hasta que algo no te toca de cerca, no te mueve el interés,…, esto ya forma parte del pasado y tengo que decir que este compañero de viaje, ahora tiene junto a mi un asiento preferente. Esta situación me ha hecho mucho mejor persona y también más solidario, y cuando escucho o veo una noticia relacionada con algún trastorno o enfermedad desconocida para mí, no se queda ahí formando solo parte de un programa de televisión, radio o diario.

Tenemos así pues, una difícil batalla que librar en nuestra sociedad y cada pequeño paso, es un gran logro y a nuestro favor cuenta que las madres y padres con niños y niñas con un TEA somos unos luchadores inagotables.

El proceso que señalé al principio del relato, es el que primero tenemos que dejar atrás, pues ese duelo no nos ayuda en nada, ni a nosotros ni mucho menos a nuestros hijos, para empezar mañana es tarde,…, desde el minuto cero y sin perder ni uno más, tenemos que comenzar una carrera de fondo que será de vital importancia para sus logros en el futuro y es muy hermoso saber que cuando la esperanza te sonríe, los colores del mundo se hacen brillantes y presentan su mejor paisaje.

José Truji padre de Nacho -8 años

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