La alegría obsesiva del Autismo

Tengo autismo. Puedo hablar. Hablé conmigo misma durante largo tiempo antes de querer hablar con nadie más. Mi sistema sensorial es un doloroso desorden, mi comprensión del lenguaje no es siempre la mejor y tardo mucho tiempo en poder procesar las situaciones sociales. Aún no puedo vivir de forma independiente, o gestionar las relaciones o la universidad con éxito. Yo puedo explicarme, o lamentarme, o hacer desaparecer un montón de cosas sobre mí y mi autismo: Mis problemas para encontrar las palabras adecuadas para decir lo que realmente pienso y deseo transmitir, mis limitaciones y tiempos en el procesamiento social, mi mala expresión facial, mi ansiedad, mis trastornos de mi sistema sensorial, la tendencia de mi mente a atorarse en un modo de autodestrucción física o tirarme al suelo en la sala de emergencias. Puedo quejarme sobre lo bondadoso de ser socializado y educado como autística y extraña, de la falta de apoyo y comprensión pero pretendiendo educar siempre.

Una de las cosas que tiene el autismo es que hay multitud de cuestiones que pueden hacerte terriblemente infeliz, mientras que al resto de la gente apenas le afecta. Muchísimas cosas se hacen mucho más difíciles.

¿Pero algunas cosas …? Algunas cosas son sin embargo mucho más fáciles. A veces, tener autismo significa que puedes llegar a ser increíblemente feliz. Y entonces llegas al éxtasis. Tienes la oportunidad de perseverar. Y consigues tener las mejores obsesiones. (Las mías son: Sudoku y Glee. No me avergüenzo)

Ahora quizá usted no me entienda. Porque “obsesión” e incluso “perseverancia” tienen un diccionario especifico y un sentido coloquial que todo el mundo usa y entiende, pero que ni siquiera se ACERCA a describir la relación con mis actuales obsesiones. No es solo que esté sentada en mi habitación y que mi corazón se acelere y lo único en lo que puedo pensar es en Glee, y lo único que quiero hacer es leer y hablar sobre el tema y no irme a dormir porque eso sería quitarle tiempo a lo que es mi vida en estos últimos días. No se trata solo de estar haciendo sudokus mentalmente o encontrar la forma para poder hablar sobre números o de Glee en cualquier conversación, incluyendo aquellas en las que se habla de dar a un estudiante un descanso sensorial para que deje de gritar y lanzar objetos.

(No se trata solo de la asociación y presión de la vergüenza, porque cuando cualquier persona con autismo se emociona “autísticamente” con algo, habrá gente a la que la vergüenza les intimide, algunos de nosotros interiorizaremos esa vergüenza y ocultamos nuestras obsesiones creyendo que esa “intimidación” les quita la única e intraducible alegría convirtiéndola en algo sucio y estropeado)

Pero esto no es así. Esas son las cosas que las personas neurotípicas pueden entender y procesar. Esto va algo más allá. Esto no es algo reconocible en el continuo de lo “Normal”.

La experiencia es muy enriquecedora. Con texturas, vibrante y con niveles. Se respira alegría. Es una máquina de abrazar mi cerebro. Hace que mi corazón se acelere y mi boca adquiera un rictus de sonrisa cada pocos minutos. Me siento como si brillase. Cada centímetro de mi está completamente dedicado y energizado por esa obsesión. Todo está claro.

Es hermoso. Es perfecto.

Me vuelvo loca cuando pienso en Glee o cuando acabo un sudoku. Hago ruiditos graciosos. Giro. Me balanceo. Me río. Estoy feliz. Tener autismo, para mi, significa un montón de cosas diferentes, pero una de las mejores es que yo pueda ser tan feliz, que cosas que nadie es capaz de comprender me embelesen y tan enfrascada en mi alegría que no importa si la comparto con otros, aunque puede ser muy contagiosa.

Esta es la parte sobre el autismo que no puedo explicar. Es la parte que no quiero perder. Sin esta parte, el autismo no vale la pena.

Las personas neurotípicas sienten lástimas de las personas con autismo. Yo siento lástima de ellas. Me compadezco de todo aquel que no puede sentir la forma en que aleteando las manos, solo para amplificar lo que sientes, y que impregna hasta en el aire. Me compadezco de aquellos que no entienden la belleza de los múltiplos de siete, de quien no siente escalofríos cuando una sombre cae sobre un juego de solitario extendido sobre la mesa. Siento pena de aquellos que están tan limitados por lo que consideran una felicidad aceptable que nunca van a comprenderme cuando digo que a veces, tener autismo en este mundo, significa caminar a través de una multitud de gente miserable en silencio y que sostiene su felicidad en un secreto o en un bebé, dejando que el calor de sus mentes camine por vías de una conocida obsesión e iluminen su camino durante el día.

Se necesita un millón de maneras diferentes. Un niño autoestimulándose, aleteando, canturreando y riendo. Un “interés” u obsesión “apropiada para su edad”, o quizá que no lo sea. Mover sus dedos frente a sus ojos, un monólogo, o una frase ecolálica. ¿Todas estas cosas son las que se supone deben de avergonzar a la persona con autismo para que lo las haga? Esta es la forma en que comunicamos nuestra alegría.

Si pudiera cambiar tres cosas acerca de como el mundo ve el autismo, posiblemente serían estas: Que el mundo vea que nos sentimos felices, a veces con una alegría tan intensa, privada y global que eclipsa cualquier cosa que le mundo podría sentir; Que el mundo deje de castigar nuestra alegría, de parar nuestros aleteos y eliminar los intereses “no apropiados para nuestra edad”, que deje de avergonzarse de nosotros y de iluminarnos con luz de gas, en la creencia de que nunca estamos y nunca podemos ser felices; Y para que nuestra alegría sea valiosa en sí misma, sera visto como una condición necesaria y como una hermosa parte de nuestra discapacidad, buscada y compartida.

Se trata de la alegría obsesiva del autismo. Así que supongo que si yo estoy tratando de explicar lo que significa una obsesión (y, por tanto, alegría obsesiva) para mi, como persona con autismo, puedo traer la vieja y gastada imagen del pequeño profesor que pasea despistado por las esquinas sermoneando durante media hora. Con demasiada frecuencia, este tropiezo es visto a través de los ojos aterrados de una audiencia cautiva contra su voluntad. Me gustaría invitarlos a ver a través de los ojos del profesor, que no necesita constreñir sus conocimientos ya que estos surgen como un mar de alegría que no se puede contener.

¿Por qué desean contener algo así?


Este texto ha sido escrito por Julia Bascom. Empezó a escribir a la edad de 12 años, en la actualidad da ponencias y charlas sobre la identidad de niños con autismo. Escribe en su blog “Just Stimming” y colabora con diversos medios escritos.

Hemos intentado ser lo más fieles posibles en la traducción, que por cierto ha resultado muy complicada por el uso de una gramática poco habitual y expresiones propias del argot, a su vez, un modelo muy diferente de expresarse, con lo cual, dar el sentido a muchas frases ha sido complejo. Sugerencias, correcciones y mejoras sobre la traducción son bienvenidas.

Pueden leer el texto original en inglés en la web  The Obsessive Joy Of Autism

25 comentarios en “La alegría obsesiva del Autismo”

  1. Sé inglés y soy autista. Si, yo Mónica, soy autista. No lo considero un insulto, es un honor para mi serlo aún con todas las dificultades que me trae. Y me enorgullece serlo por la tribu autista en la que encuentro apoyo emocional. Mi Neurotribu, como nos llama Silberman en su reciente libro en inglés.
    Si consideras la palabra autista un insulto, la que está viendo el autismo como algo inherentemente negativo eres tú. Yo no lo veo así, hablo por mi, a quién me molestaría enormemente que cambiarán mis palabras y mi preferencia si tradujeran un escrito mío.
    En inglés también usan, mal usan “autistic” para insultar, y los autistas, muchos de nosotros a pesar de eso tomamos la palabra que nos describe y la usamos con orgullo. Y hay centenares de artículos escritos por autistas (como yo), incluso autistas no verbales, mostrando su preferencia en que les digan autistas en lugar de “persona con autismo” porque es distinto tener a ser y así como si a mí Mónica “Mónica, la ingeniera” o ” Mónica la colombiana” no corregiré a quién lo dice para decirle la frase, supuestamente correcta políticamente, “se dice persona con… Porque soy primero persona con título de ingeniería/nacionalidad colombiana” tampoco diré “soy persona con autismo”. Nuestro lenguaje autista lo llamamos lenguaje de identidad primero, en contraposición a la construcción de lenguaje “persona primero”. Mi identidad está ligada tan profundamente a mi ser autista que no es algo que se pueda quitar ni que desee quitar. Tener algo, para mi significa que ese algo es ajeno a mi, no es parte mía. Mi autismo es parte mía, está entretejido a mi. Mi cerebro está cableado dde otra manera, y asumo con honor ese reto de ser distinta en un mundo de personas que piensan distinto a mi. (Y algunas, por pensar diferente me llaman ignorante).
    Esta situación a el día en que mi hijo Autista me dijo que un compañero (blanco) lo acusó de racista por decirle negro a un personaje negro en un juego. Le dije, investiguemos cómo prefieren ser llamados los negros teniendo en cuenta que tanta gente usa la palabra negro como insulto. Miramos muchas páginas y le preguntamos a varios negros como prefieren ser llamados. Los negros , en general, prefieren ser llamados negros a “personas de color” o afrodescendientes.
    Muchos autistas, la mayoría de los que conozco, incluyendo no verbales, prefieren que se vea su autismo como parte de lo que son, no como algo que tienen. Y esto me incluye a mí.

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  2. Verás Mónica, te haré una breve introducción. En mi familia hay 3 personas con autismo, mi padre, con alto funcionamiento, mi hermano mellizo, con una situación que durante años ha sido extremadamente compleja y difícil, y mi primo hermano, que el pobre sus 16 años tiene tremendos problemas a pesar de su presunto alto funcionamiento. Y yo, que no tengo autismo pero si soy extremadamente vehemente, arrogante dicen algunos. Supongo que por eso ni aprobaron uno de mis comentarios, entiendo que por salirme de la correción.
    Cuando oigo a personas, que dicen tener autismo, lanzar soflamas sobre la excepcionalidad que ellos (y solo ellos) tienen, de su increíble diferencia etcétera, me recuerda mucho al discurso de la pureza aria del nacismo. Te lo voy a explicar de forma fácil, el autismo es una discapacidad extremadamente limitante, salvo casos honrosos, genera inmensas dificultades a la persona y su entorno familiar. Y me hace gracia que digas “Muchos autistas, la mayoría de los que conozco, incluyendo no verbales, prefieren que se vea su autismo como parte de lo que son, no como algo que tienen”, es decir, te comunicas con ellos por telepatía. Cosas de las personas superiores supongo. Mira yo conozco muchas personas con autismo, muchas. Me dedico profesionalmente al autismo. Y no solo he visto los casos de mi familia, lo veo día a día en mi práctica profesional. Y sí, algunas personas tienen vidas plenas, pero te recomiendo vayas a un lugar donde se trabaja con adultos y grandes necesidades de apoyo, y les dices tú a la cara o telepáticamente, que no se preocupen, ya que el pasarse el día con agresiones es fantástico, es que ellos son así.
    Ser rara o diferente no significa tener autismo, yo soy muy rara o muy diferente, y créeme, no tengo autismo. Y en mi vida he tenido al oportunidad de departir con personas con autismo de alto funcionamiento, Temple Grandin entre ellas, y oye, son los menos, los que gracias a una serie de situaciones excepcionales han llegado donde están. El resto, como el 999 por 1000 NO. ¿Esto lo entiendes verdad? ¿O tu “autismo” no te deja entenderlo? Y sí, definir a as personas por su etiqueta diagnóstica es segregar, minusvalorar, salvo que decidas que tu etiqueta diagnóstica te convierte en un ser superior, perteneciente a cierta pureza genética.
    Quienes vais con ese discurso segregador, elitista, no tenéis ni idea de lo que significa la verdadera libertad social. Y os empeñáis en lo de la normalización como algo malo, pues mira, yo adopté el concepto que aquí mismo lanzaron, y que tuve la oportunidad de oír en directo en una de las conferencias que organiza Autismo Diario, la naturalización frente a la normalización.
    Las personas que lanzan ese tipo de consignas, sois un peligro social, hacéis un daño inmenso a las familia y a las personas con autismo. Ojalá seáis capaces algún día de ser conscientes de que en vez de ayudar, castigáis.

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  3. Tienes derecho a tu percepción del autismo y yo a la mía. Yo hago parte de la Neurotribu de la que hace parte la autora y sé lo importante que es para ella la diferencia en el uso de los verbos ser y tener.
    Sé que en Autismo Diario están en alguna manera en contra del concepto de neurodiversidad. Al menos así lo leí en un artículo de Daniel Comin. Creo que la autora no estaría de acuerdo en el uso de la expresión “tengo autismo” en la traducción por el otro artículo que cité de ella. Pido que se le respete su sentir aunque ustedes lo consideren “nazi” y estén en contra del concepto de neurodiversidad.
    Por mi parte consultar con ella su opinión al respecto.

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    • Estimada Mónica,
      nosotros no estamos en contra del concepto de neurodiversidad, todo lo contrario. Quizá nuestra visión se aleje de la tuya. Entendemos la neurodiversidad de forma horizontal, sin diferencias, donde todos caben, donde no hay necesidad de etiquetas, sino de una inclusión plena, de una aceptación de la diversidad, y no solo del autismo, sino de cualquier otra acepción de la diversidad funcional.

      Es por eso que preferimos obviar al etiqueta y poner delante siempre a la persona. Es nuestra visión y es compartida por mucha gente. Crear clubs excluyentes es sin lugar a dudas una reacción que podemos entender, pero no compartir. Intentar promover modelos de pensamiento que fomenten la autosegregación no es algo que nos guste. Por eso preferimos eliminar las barreras sociales, de forma que no exista más que un grupo social, y no una larga lista de grupos. Dentro de los modelos de atención a la diversidad es lo que mucho pretenden, que los valores del respeto a la dignidad y los derechos de toda la sociedad.

      Por supuesto cada cual es libre de construir muros alrededor suyo, esa es una decisión personal, no la entiendo pero la respeto. Yo prefiero derribar muros a crearlos. Bastante complicado es ya el hablar de inclusión social cuando algunas personas promueven justamente lo contrario. Respeto tu visión personal, pero no la puedo compartir.

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  4. Estimada Carla Ann,
    ya se te eliminaron dos comentarios y se te informé del motivo por mail. Todo el mundo tiene derecho a expresar su opinión pero no es necesario incurrir ni en insultos ni en dar datos privados de nadie.

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  5. Gracias Daniel por tu aclaración. Le di una interpretación sesgada a tu artículo.
    Si bien hay grupos excluyentes no considero justo generalizar, pertenezco a grupos que en ningún momento excluyen y que me permiten encontrar un lugar en el que puedo ser yo sin estar esforzándose en parecer “normal” como lo intenté, sin lograrlo, por 40 años.
    Mis disculpas si soy demasiado insistente, me parece importante respetar la elección de la autora con respecto al uso del verbo “ser” en lugar de “tener”. Y ha sido mi principal interés en mis cometarios. Entiendo que quizás no eran conscientes de la preferencia de la autora y por eso enlace el artículo. Es posible hacerlo, y totalmente válido, diciendo que es la elección de palabras de la autora, aclarando que Autismo Diario no comparte ese uso de la palabra autista.
    De nuevo gracias.

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