El silencio del autismo

La madre de Ankor, un niño de seis años de edad, celebra el “volver a escuchar ruido en casa” gracias a un centro especializado como la Escuelita de Ilusiones

Guacimara Navarro tiene 31 años y hace seis dio a luz a un bello bebé al que llamó Ankor.  Hasta aquí todo normal. Podría ser la llegada al mundo de cualquier niño de Canarias, pero nada más lejos de la realidad. Ankor tiene autismo, como uno de cada 166 niños nacidos en el mundo. A día de hoy, a su madre se le llena la boca al realizar esta afirmación, pero narra a DIARIO DE AVISOS el arduo proceso por el que ha pasado ella y otras familias hasta lograr un diagnóstico y una educación acorde a la patología de su hijo. Todo ello al margen del alto coste económico que le supone a una madre soltera.

A los 20 meses de nacer, Ankor todavía es un niño “normal” y comienza a ir a la guardería. Es entonces cuando aparecen los primeros síntomas. Empieza a perder el poco lenguaje que sabía, a la vez que manifiesta ciertas conductas estereotipadas, como movimientos repetitivos. “Cogía un coche y le daba vueltas a la rueda sin parar y otras cosas que antes no hacía. También dejó de ser sociable”, relata su madre. “Preocupada fui al pediatra y la respuesta fue que cada niño tiene su ritmo”. Eso la tranquilizó pero sólo en un primer momento… “Afortunadamente tuve suerte, y la dueña de la guardería me puso sobre aviso: ‘Guaci’, pasa algo, Ankor no lleva el mismo ritmo de aprendizaje que los otros niños”. El peregrinaje de esta madre soltera sólo acababa de comenzar.

“Pensando que era un retraso del lenguaje fui al otorrino”. Como  logopeda que es, Guacimara Navarro sabe que las deficiencias auditivas producen que los niños frenen su desarrollo lingüístico porque dejan de oír antes de tener tiempo de escuchar y aprender nuevos vocablos. Efectivamente, Ankor tenía una deficiencia auditiva que supera tras un tratamiento tedioso, pero sus síntomas no remiten. “Se suponía que a los cuatro meses tendría que tener un nivel adecuado, pero el niño no mejora. Seguían las estereotipias y los aleteos con las manos, que movía de forma repetitiva y sin sentido. Continuamente decía ‘no’ con la cabeza”, relata Guacimara, quien comienza a identificar las conductas de su hijo como las propias de un de un niño con autismo. Con el fin de fomentar sus habilidades acudió al pedagogo experto en Psicomotricidad de la Universidad de La Laguna, Miguel Llorca, quien les remite a la Asociación de Padres de Niños con Autismo de Tenerife (Apanate). Allí se le diagnostica que Ankor tiene el Trastorno del Desarrollo Generalizado (TGD). En Apanate, el niño comienza a realizar unas terapias por las tardes- dos sesiones semanales de 45 minutos-. La joven, que consideró que las terapias no se adaptaban bien a las necesidades de su hijo. Decidió, entonces, continuar con su peregrinaje en busca de la mejora del niño.

“Hay que tener pasta”
Ankor entró en un colegio público, y lejos de suponer un alivio, para su madre se convirtió en una auténtica odisea compatibilizarlo con su vida laboral. “No dejaban que el niño fuera a permanencia por la mañana ni pagando, y  tampoco lo pude apuntar a comedor porque decían que el niño no podía estar solo y que no podían estar pendientes de él”. Así, entre los desplazamientos al colegio, las comidas en casa y los talleres, tuvo que dejar el trabajo, mientras los gastos continuaban. “¿Qué trabajo te permite ese ritmo? Son terapias costosas, para conseguir que el niño evolucione hay que tener pasta, el autismo es para ricos”, lamenta antes de recordar el incondicional apoyo de su madre. “Las personas con discapacidad que tienen menos de 18 años no reciben una cuantía mensual, a no ser que se tramite la de dependencia (que sabemos todos como va, mientras) una vez consigues el  certificado de minusvalía, recibes una ayuda de 1.000 euros anuales. También hay una beca, pero si tienes a tu hijo escolarizado”.

Posteriormente, Guacimara entra en contacto con la Escuelita de Ilusiones. Ankor no llegaba a los 4 años. Allí le ofrecen una metodología de trabajo con el niño y una terapia intensiva e individualizada, mientras que el sistema educativo ofrecía a Guacimara un Aula Enclave, es decir, una clase donde una maestra de educación especial atiende a un grupo heterogéneo de niños con diferentes discapacidades.  “Puede haber un niño autista, un síndrome de Down, un niño sordo y otro con  parálisis cerebral; cada uno con sus necesidades específicas, en el mismo lugar”. Ankor deja el colegio público para acudir a ‘La Escuelita’ todas las mañanas.

El primer beso
Ya desde el primer mes que Ankor empezó en La Escuelita, su madre notó una evolución considerable. “Ankor comienza a estar; de repente hay ruido en la casa, el niño empieza a abrir el grifo para jugar con el agua, empieza a mirarme; y a los seis meses de estar en ‘La Escuelita’ me dio el primer beso, yo no me lo podía creer, casi me muero”, cuenta, con lágrimas, y recuerda cómo era su hogar antes de la mejoría de Ankor. “A pesar de vivir con un niño pequeño el silencio reinaba en la casa. El niño permanecía escondido detrás de una cortina, debajo de una mesa o ausente, practicando sus conductas estereotipadas. Fueron muchos años de silencio”. La logopeda relata cómo celebra cada pequeño gran paso de su hijo. “Los avances de un niño con autismo se valoran más; por ejemplo, el control de esfínter es una de las cosas más complicadas para los niños con patologías. Cuando él los controló hice una fiesta. El día que coge su mochila y la lleva al perchero , ese día estas feliz durante todo el día. Lo mismo ocurrió o la primera vez que se puso la camiseta o se quitó el pantalón él solito”.

Atención temprana
En la Escuelita de Ilusiones hay 11 niños escolarizados y otros 9 que asisten a los diferentes talleres terapéuticos. Guacimara narra que sólo una de esas familias dio con el centro a la primera, el resto pasó por un largo camino de profesionales hasta ser diagnosticados y tratados correctamente”. Explica que se siente relativamente afortunada por haber conseguido un diagnóstico correcto de Ankor a los tres años, aunque considera que “podría haber sido incluso antes”. Esta madre argumenta no entender cómo es posible que un niño pase numerosas revisiones médicas y vacunas obligatorias durante sus tres primeros años de vida y tenga una TGD que pase inadvertida. “Los pediatras no tienen formación en patologías de desarrollo a nivel cognitivo, es decir, que si un niño no tiene mal la cadera, los pulmones, las manos o los ojos, si no su cerebro, puede pasar por sano”, lamenta antes de afirmar que “no es lógico que el sistema no sea capaz de pasarles un test psicológico. Deberían  poner un psicólogo infantil en los centros de salud.” reivindica. Acto seguido cuenta con cierta indignación que a un conocido suyo, que cree que su hijo es hiperactivo, un pediatra le contestó que “ya lo veremos más adelante”.

Terapia individualizada e intensiva

La Escuelita de Ilusiones es un centro especializado dirigido a niños con autismo ubicado en Los Baldíos, en el municipio de La Laguna. Su metodología es el Análisis Aplicado de la Conducta, conocido como ABA (por sus siglas en inglés). Comienza como un proyecto sin ánimo de lucro, pero desde abril del pasado año se convierte en el único colegio concertado de España para autistas, con la metodología ABA. Así lo subraya su director y fundador, Arquímedes Fernández, quien es profesor de Psicología de la Universidad de La Laguna (ULL), y experto reconocido a nivel internacional. La Escuelita de Ilusiones está concebida como un centro de transición hacia un centro de enseñanza ordinario. Los alumnos reciben una terapia individualizada e intensiva bajo el método ABA, que comenzó a aplicarse en los Estados Unidos hace más de una década. ABA es el único método que ha demostrado mayor respaldo científico, por el alto porcentaje de mejora de los niños tratados. El porcentaje de integración tras el tratamiento es de un 49%. “Yo  por eso pago lo que sea”, afirma Guacimara. Dos de sus alumnos ya han pasado a un centro escolar ordinario. Fuente/Diario de Avisos