Hace tiempo que conocemos la lucha de este papa coraje y en una ocasión pudimos verle en otra maratón y quiero desde aquí transmitiros su lucha con el síndrome de Rett que padece su hija Maria y que forma parte del espectro autista. En el mes de Abril correrá una maratón y quiere daros unas gran noticia en el siguiente mensaje publicado en su página web http://www.mimundorett.com/
Hola amigos, el próximo 17 de Abril de 2011 se celebrará el primer Maratón de Montaña de Valencia, esto por si solo ya es una gran noticia, sin embargo detrás existe otra mejor aun. Con esta carrera se pone en marcha una de las iniciativas que esperamos sirva de precedente. En esta prueba podremos realizar dos tipos de inscripciones, una la ordinaria, y otra la solidaria en beneficio de la lucha contra el Síndrome de Rett.
Quiero desde aquí animaros no solo a participar en una maratón diferente, por montaña, que sin duda cambiara vuestro concepto de carrera, si no a formalizar lainscripción en el modo Solidario.
Quiero recordaros que según los nuevos avances médicos en investigación, las neuronas de las niñas Rett, no están muertas, si no paradas, por lo que en un futuro podremos activar estas neuronas y ponerlas a trabajar de nuevo. La esperanza en la curación existe y cada vez esta mas cerca…. Ojala lo podamos vivir…
Gracias a todos de antemano, pero sobre todo a la organización de esta MaMoVa….
Josele Ferre…
Mesa redonda de salud sobre el Síndrome de RETT (Programa de TVE 2)
Reportaje sobre el Síndrome de Rett en Televisión Española La 2 y entrevista al Dr. Manel Esteller, la Dra. Merçe Pineda y el presidente de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett Jordi Serra.
Epigenética y Síndrome de Rett
http://www.mimundorett.com/
http://yotambienempujoelcarro.blogspot.com/
http://www.youtube.com/results?search_query=joselefp&aq=f
Mail- [email protected]
Telf- 678864020
Valencia…
