Camino al 2014

Este año 2013 ha sido intenso, han pasado muchas cosas en todos los ámbitos, algunas han sido buenas, otras no tanto. Uno de los objetivos que nos planteamos para el 2013 fue dar formación, y pusimos empeño en ello, esperamos haber ido mejorando la calidad de nuestros programas de formación, es nuestro deseo, además las opiniones de los asistentes han sido muy valiosas y nos han ayudado a mejorar de forma sustancial. A día de hoy más de 1.600 personas han asistido a nuestras exposiciones y talleres sobre Trastornos del Espectro del Autismo. Para el año 2014 pretendemos seguir en la línea de seguir mejorando la calidad e iniciamos el 2014 con unas Jornadas Formativas sobre Trastornos del Espectro del Autismo en la Comunidad de Madrid, donde estrenamos programa. Y todo esto tiene una gran relación son el empoderamiento de las familias. Mucho se habla del mismo, pero sin tener la formación adecuada, ese empoderamiento puede ser muy complicado.

Y de la misma forma que hablamos del empoderamiento de las familias, este año también hemos hablado del derecho a la autodeterminación de la persona con autismo, de su derecho a decidir sobre aquellas cosas que atañen a su vida. Del respeto a los derechos inalienables, de su salud, su educación, su bienestar. Aspectos que aunque aun suenen a utopía, el trabajo ímprobo que miles de personas realizan día a día en este aspecto hacen que la utopía de hoy se convierta en la cotidianidad del mañana.

Pero este año, mientras en Hispanoamérica hemos visto como se van dando pasos para que los Trastornos del Espectro del Autismo sean más visibles, que existan más y mejores modelos de atención hacia las personas con TEA, en España hemos hecho justo lo contrario. Vamos hacia atrás, no sólo se han eliminado derechos, además se están eliminando las políticas sociales y convirtiéndolas en un modelo caritativo. Decía Eduardo Galeano al respecto de las políticas caritativas lo siguiente,

“La caridad es humillante porque se ejerce verticalmente y desde arriba; la solidaridad es horizontal e implica respeto mutuo”.

Este año también ha sido profuso en investigación, cada día sabemos un poco más, cada día estamos algo más cerca de poder comprender la complejidad del Espectro del Autismo. Comprensión que debe de ayudarnos a seguir mejorando cada día más los modelos de intervención, a entender y saber más sobre los complejos orígenes. Quizá el conocimiento actual nos lleve a tener que replantearnos muchas de las cosas que dábamos por sentadas, y que ahora hacen que nuevos descubrimientos nos lleven a una reflexión profunda sobre nuestros planteamientos previos.

En resumen quizá el año no ha sido equitativo, lo malo sigue pesando más que lo bueno. Seguimos involucrados en una lucha tremenda para defender aspectos básicos, seguimos viendo las grandes diferencias existentes que hacen que el mundo que rodea a la persona con TEA sea tremendamente distinto en función del dónde o cuando. Seguimos viendo como muchas de las demandas históricas sobre derechos fundamentales no han sido satisfechas. Esto obliga a un esfuerzo diferente a las familias, es un síntoma claro de una diferencia social, si tienes un hijo con TEA debes asumir unos esfuerzos y roles que otros no deben asumir. No existen los medios, y quizá tampoco la voluntad de las Administraciones Públicas, para generar una sociedad más equitativa, sencillamente seguimos trabajando para dejar un futuro mejor a nuestros hijos. Para intentar que no existan clases diferentes de ciudadanos. ¡Vamos camino al 2014!