Autismo, Chile y el día mundial sobre la Concienciación del Autismo

El 18 de diciembre de 2007, la Organización de las Naciones Unidas declaró el día 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, puedes leer el texto aquí.

Este año, Ban Ki-Moon, Secretario General de dicho organismo, señaló que “El autismo no está restringido a una sola región ni a un solo país; es un reto de alcance mundial que requiere medidas a nivel mundial. Si bien las discapacidades del desarrollo como el autismo comienzan en la infancia, persisten a lo largo de toda la vida. Nuestras actividades con y para las personas con autismo no deben limitarse a la detección temprana y el tratamiento, deben incluir terapias, planes educacionales y otras medidas que nos conduzcan a una labor sostenida durante toda la vida”. La declaración completa de la ONU la puedes leer aquí.

Pasó el 2 de Abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, el mundo se vistió de azul y en muchas ciudades del planeta se conmemoró – de las más diversas maneras – ese día: con globos azules en las casas, usando ropa azul, cambiando fotos de perfil en facebook y avatars en twitter, usando poleras alusivas en las miles de caminatas que se desarrollaron, y durante muchas más actividades que se verificarán durante este mes. Todo esto tiene un único sentido: la concienciación sobre el autismo, que no es más que darle visibilidad, que se sepa de él, que se hable, que se discuta, que se conozca la incidencia, la prevalencia y las causas del Autismo, la sensibilización que necesita nuestra sociedad para que nuestros niños, jóvenes y adultos con TEA no sean tratados distinto a ti, no sean discriminados al buscar un trabajo, no los “inviten” a encontrar un colegio “mejor para él”, tengan todos acceso a un modelo de intervención terapéutico acorde a su síndrome y no sólo quienes pueden pagarlo, en definitiva, para que el mundo conozca el autismo.

Conocí el Espectro del Autismo hace casi 3 años, cuando fue diagnosticado mi hijo. Fue un 26 de septiembre de 2009, y desde entonces, y día a día, he leído cada artículo, publicación, comentario, libros y manuales que he encontrado y podido obtener, me he informado, me he formado en “esto que le pasa” a mi hijo: no soy experto ni pretendo serlo, pero siempre supe que era mi obligación, que una de las maneras de ayudarlo era saber y conocer el autismo y su espectro; que formarme me haría tener una opinión, un conocimiento y una verdad; que así podría prepararlo de la mejor manera para enfrentar un país cuyo estereotipo del autismo es “Rainman”. Pero sobretodo, desde aquel día, he conocido muchas personas comprometidas no sólo con sus hijos que tienen un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), sino con los hijos de otros, con sus padres, con sus familias, con una empatía que quisiera ver en profesores, en políticos, en terapeutas, en ministros, en autoridades de gobierno, en la sociedad. Padres que están en la misma que yo, que se esfuerzan y desviven día a día por sus hijos, que luchan por su salud, por su educación, por su integración, por difundir el trastorno y evitar así las humillaciones y discriminaciones que soportan a diario, con la frente en alto y un pecho a prueba a balas.

¿Y que pasó en Chile ese día? ¿Viste, leíste o escuchaste alguna noticia relativa al tema? ¿Alguna autoridad se pronunció?

Yo no, y busqué bastante.

Sí me alegró la declaración del Senado de Chile, que aprobó dos proyectos de acuerdo a fin de instar al Estado a cumplir con obligación de rehabilitar a personas con diversidad funcional y a concientizar sobre el autismo, que ojalá no queden en proyectos y los veamos traducidos en acciones concretas.

Y una acción concreta para dar visibilidad al autismo la realizaremos el 21 de abril en la Plaza de La Ciudadanía, “Celebrando la Neurodiversidad“, porque deseamos obtener un real compromiso de las autoridades, empresas y ciudadanos de nuestro país para con el espectro del autismo; porque seguro que tu hijo tiene un compañero de colegio con autismo, porque tienes un compañero de oficina que tiene asperger, porque 1 de cada 100 de nuestros niños se encuentra en el espectro del autismo, porque no es una enfermedad sino un trastorno del desarrollo, porque el “autismo” no sólo afecta a quienes lo tienen y a sus familias, sino a la sociedad entera llamada a trabajar por la inclusión y la integración, porque necesitamos que nos conozcas sin disfraces, sin mentiras, y verás que somos padres como tú y que nuestros niños son niños, personas iguales a tus hijos.

Detección temprana, diagnósticos correctos, intervención temprana y acorde al trastorno, educación con colegios y profesores preparados, acceso al mundo laboral, es decir, mientras antes comienza la intervención, mejor será el resultado a lo largo de la vida. En la concienciación del autismo es lo mismo: mientras antes te intereses, antes podremos generar los cambios que nuestros niños, jóvenes y adultos necesitan.

Patricio Medina

Twitter: @patriciomedina

Director Administrativo @Aspergerchile_F