Autismo vs Asperger y el diagnóstico: Ser o no ser, el dilema de la neurodiversidad

Afortunadamente cada día que pasa, más y más personas adultas con neurodiversidad (Autismo/Asperger) reivindican su realidad, su existencia, sus derechos, pero también denuncian muchos de los problemas que la sociedad les impone: Autismo vs Asperger: Ser o no ser, esa es la cuestión. Y empiezo aquí la parte introductoria del asunto.

Autismo vs Asperger; como saben (Y si no lo saben, pues ya va siendo hora de enterarse) el Síndrome de Asperger está ya a días de desaparecer oficialmente del mundo, se va a desintegrar, en el mes de mayo de 2018 para ser más exactos, habrá que armar una misa de réquiem. Ya en el DSM-5 desapareció y ahora va a suceder lo mismo en la CIE 11. Todo esto del diagnóstico de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) es bien complejo. Y es que todo lo que rodea a los TEA lo es. Pero como a mí lo de TEA no me gusta, pues a partir de ahora hablaré de autismo o asperger (Pondré asperger en minúscula, aunque lo correcto sería mayúsculas, pero así creo más igualdad ?) usando solo la definición técnica cuando lo requiera el contexto.

Voy a empezar intentando hacer una especie de diferenciación entre autismo y asperger, no voy a entrar en el fenotipo ampliado, que si no esto se haría larguísimo, voy a ser muy escueto y breve en definiciones por cuestiones de economía:

• Se entiende que alguien tiene asperger cuando a pesar de presentar un cuadro de conducta de autismo no presenta discapacidad intelectual y no presenta problemas en el desarrollo y aparición del lenguaje (Aunque sí tiene problemas con el uso “social” del mismo y aspectos de la pragmática del lenguaje). Es decir, que, si a los 3 años el niño o niña tenía un lenguaje verbal funcional y un desempeño intelectual “normal”, pero sí tiene presentes los aspectos de la problemática social (Tríada de Wing) y de los problemas sensoriomotrices pues decimos que su diagnóstico es asperger.
• Si tenemos a un niño que, principalmente vemos que no desarrolla lenguaje verbal, que presenta problemas de comunicación importantes, y que además tiene los problemas sociales (Tríada de Wing), podemos entender que tiene autismo. Aquí podemos encontrar un mayor o menor (O ninguno) compromiso cognitivo e intelectual. No obstante, muchos niños que presentan ese cuadro de autismo y que podían presentar necesidades de apoyo o ayuda de permanentes a leves, pueden presentar tremendos avances y tener un desempeño igual al asperger, se le suele denominar Autismo de Alto Funcionamiento (AAF), y cada día se dan más y más casos, habida cuenta de los avances en la intervención y atención temprana. Nota: Hay gente con autismo que no habla, pero tiene muy altas capacidades.

Bien, pues tenemos como dos grandes grupos, el del asperger y el del autismo. El asperger se tarda más en diagnosticar que el autismo, ya que mientras en autismo a partir de los aproximadamente 18 meses de edad todo suele ser muy evidente y perceptible, en el asperger es más complicado detectar antes de los 4 años de edad, y los diagnósticos suelen darse entre los 5 y los 8 años. Aunque hay que destacar que en asperger existe una gran población NO diagnosticada, pero luego hablaremos de eso. Y también debemos tener en consideración que muchas de estas personas con autismo que tuvieron un gran desarrollo, a partir de la adolescencia – aproximadamente – presentan – más o menos – un perfil cuasi idéntico al asperger, es decir, que un grupo de los del “autismo” podrían pasar al grupo del “asperger” a pesar de que inicialmente puntuaban íntegramente para autismo. Es igual que lo que pasa con mucha gente que antes tenía asperger y ahora tienen desorden o trastorno de la comunicación social, según el DSM-5 ¡Vaya baile! ¿verdad?

Otro aspecto MUY IMPORTANTE, al menos para mí. Dificultad social NO implica inutilidad social, que esto quede bien claro, se puede tener autismo o asperger (Con la problemática social asociada) y tener amigos, adorarlos, ser un compañero ideal, etc, etc.

Bien, vista la parte introductoria, vamos a la siguiente, la idoneidad o no de tener un diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo en el que cabe cualquier cosa.

Un espectro para agruparlos a todos – La falacia del espectro del autismo

Hay un aspecto que me ha generado desde hace un tiempo cierta intranquilidad, o quizá desasosiego, sobre todo porque no tengo claro -aún- cual es mi postura final. La creación del Trastorno del Espectro del Autismo como entidad diagnóstica, que engloba a un inmenso abasto de posibilidades, genera -en mi opinión- un espacio tan grande como difuso que quizá nos esté llevando a situaciones complicadas.

Veamos, hasta hace bien poco, cuando un niño era muy “diferente” le ponías la etiqueta Trastorno Generalizado del Desarrollo (TDG) y listos, y si era “muy diferente” además de TGD añadías el ne (No Especificado) con lo cual tenías un diagnóstico que era el TGD o el TGDne, que dicho en román paladino significa: «Al niño (O niña) le pasa algo, pero no tenemos ni la más mínima idea de qué es exactamente». Y dentro de ese TGD cabía cualquier cosa, incluido el autismo. Ahora hemos quitado TGD y hemos puesto TEA, dónde al parecer también tiene que caber cualquier cosa. Y me explico.

Hasta hace poco todos teníamos claro (o eso creíamos) qué era autismo, qué era asperger, y qué eran otras cosas, o incluso, qué no sabemos qué es (Véase el TDG). Hoy, y empujados por un modelo muy de los EE.UU. hemos agrupado todo bajo el TEA, pero atención, porque hemos sumado errores pasados y añadido nuevos.

Hasta hace no tanto era muy fácil confundir discapacidad intelectual grave con autismo y vice-versa. El problema es que hay muchas patologías que generan cuadros autísticos, desde discapacidad intelectual grave a no sé cuantas enfermedades raras o alteraciones genéticas conocidas, y todo esto viene a colación de un vídeo y una situación donde, unos tipos con bata blanca y altamente respetables de la comunidad científica y médica afirman que el Síndrome de Landau-Kleffner está en el espectro del autismo, sobre esto hablamos hace poco aquí, se puede ver el vídeo a continuación, y lo afirma Steven M. Wolf, que es Director del departamento de epilepsia pediátrica del Mount Sinai, pues como para llevarle la contraria,¿no creen? Pueden ver el vídeo aquí, arranca como en el 1:34 y con ver unos pocos minutos es más que suficiente.

Es decir, que en el espectro ¿podemos? meter cualquier cosa. Ya vamos mal ¿Y por qué? Pues por lo que viene a continuación, y es que por alguna razón a los científicos, médicos, investigadores, psicólogos, …, habría que darles un curso extenso de filosofía, porque a veces no somos conscientes de que decisiones que a priori parecen una idea fantástica, pueden generar efectos sociales inesperados, ya saben, lo del efecto mariposa.

Y regreso al primer párrafo que tiene que ver con la reivindicación, derechos, etcétera. A ver, ¿qué tiene que ver una persona con asperger con otra que tenga un autismo con discapacidad intelectual grave más epilepsia refractaria y que no hable? En mi opinión, NADA. Son dos realidades tan absolutamente diferentes, con necesidades tan absolutamente distintas, que son como entidades sin nada en común. En el segundo caso hablamos de una persona con permanentes y muy altas necesidades de apoyo y que no tiene ninguna similitud con el primer ejemplo.

Claro que luego nos podemos hacer preguntas del tipo ¿Realmente esa persona del segundo caso tiene autismo? Porque como hemos visto, muchas veces es complicado decidir si el autismo es principal o secundario. Por ejemplo, una persona con Síndrome de X-Frágil presenta un cuadro muy parecido al autismo, entonces ¿es autismo o es que esa alteración le genera un cuadro conductual de tipo autístico? Pues lo mismo con una larga lista de patologías, las cuales generan ese tipo de cuadros. Bien, este es el primer problema, esto no está claro. Porque si vemos el autismo sin “extras”, encontramos solo el trastorno del procesamiento sensorial y los aspectos de comunicación y lenguaje, intereses restringidos e interacción social . Y todo lo demás ya te genera otras visiones. Por ejemplo, si además existe o no discapacidad intelectual, o epilepsia (Que son las más comunes comorbilidades en el autismo) ya tienes una situación distinta.

No me malinterpreten, no quiero ahora decir qué es y qué no es autismo, sino poner de manifiesto una situación real, y que en breve empezará a adquirir más sentido. Pero les dejo esta gráfica sobre cómo se está alterando la prevalencia de la discapacidad intelectual a favor del autismo en los EE.UU. que es muy reveladora sobre este baile de cifras.

Porque el ser humano no está preparado mentalmente para, de forma general, poder asumir una diversidad tan inmensa bajo una única definición. Así que si veo a una persona (De la edad que sea) que tiene graves efectos en su calidad de vida y en su salud, ligados directamente a algo llamado autismo, pues va a tener claro que el autismo es altamente discapacitante, te afecta tremendamente a la salud, acorta tu vida, y además afecta muy negativamente a quienes te rodean ¿recuerdan ese estudio que decía que las madres de niños con autismo tenían el estrés de los soldados en combate? Es decir, estigmatizamos -incluso a nivel científico- al autismo en su conjunto, un hijo con autismo manda a su madre y/o padre a la guerra ¡Cómo!

Bien, pues si el autismo es tan horrible y enferma a todos, incluyendo familia, la visión social no será muy buena que digamos, y cuando alguien diga que tiene autismo pues va a ser visto como algo malo, o en el mejor de los casos como algo raro en plan Rain Man, o Sheldon, que por supuesto poco o nada tiene que ver con el autismo o asperger real. Y toda esta situación genera que cuando salgamos a decir que el autismo no es una enfermedad, que no son bichos raros, que tienen derechos, etc, etc, pues va a ser bien difícil romper esos tópicos, y aunque no lo parezca, el modelo diagnóstico afecta a esa visión, ya saben, la fuerza de las palabras. La gente piensa que el autismo es algo malo y al autista hay que curarlo (Porque la gente -en general- se queda ahí, y no van a ir más allá), y por eso tantas familias caen en manos de tarados, locos sinvergüenzas y estafadores que les venden todo tipo de locuras para curar a sus pobres hijos enfermos de autismo.

En el único lugar donde se puede curar realmente el autismo es en la mente de las personas, y no con pastillas, con conocimiento.

Hoy sabemos que …

El autismo tiene un componente genético, bueno, casi todo lo tiene, igual que tener los ojos azules o la piel morena o clara, hay una parte de herencia importante, ahí está la cantidad de gente que hay alrededor del niño o niña con autismo y que cuando miras con detalle ves que no es solo una cuestión de fenotipo ampliado, que hay más. Pero también hay situaciones donde hay una mutación de novo, y es la primera vez en esa familia. Pero bueno, la genética siempre está presente de una forma u otra. Uno nace con ojos castaños (Aunque a veces al principio tengan otro color), y eso pues ya es así para siempre, igual que en el autismo, naces así, sí o sí, no te volviste de golpe, naciste así. Claro que dentro de la herencia genética también está la acondroplasia, la corea de Huntington, o la fibrosis quística, y nadie quiere tener ninguna de esas “herencias”, claro que el peligro que puede tener todo esto es que tengamos biomarcadores prenatales para el autismo, eso significaría sin lugar a dudas una campaña eugenésica como ya sucede con el Síndrome de Down.

Y ahora tenemos otro problema, llevo mucho tiempo diciendo «El autismo NO es una enfermedad», y hace como seis años que lo puse por escrito. Bien, ahora regresemos a esos casos extremos, el de ese joven con epilepsia refractaria, con discapacidad intelectual grave y que, a consecuencia de todo eso, ha desarrollado otros problemas de salud. Sabemos que ese segmento de población tiene una esperanza de vida de unos 10/15 años menos que el resto. Bien, ¿está enfermo ese joven? Ponte en la piel de su madre o su padre, que andan con el corazón en vilo porque como se descuiden, su hijo se muere en un ataque epiléptico, o se abre la cabeza en un proceso de autoagresiones extremas ¿Le hablamos a su madre del orgullo autista y que los autistas son cojonudos y fantásticos? Si lo haces, hazlo de lejos, no sea que salgas malparado. Creo que esto lo entendemos todos, obviamente el autismo seguirá sin ser una enfermedad, pero esos terribles compañeros de viaje y en ese tipo de situaciones concretas hacen que sea vivir en dolor y sufrimiento continuado, él y su familia, y a veces, disociar las cosas es bien complejo.

Veamos una situación real, de un joven con necesidades permanentes de apoyo, y nos lo cuenta su madre. Nada mejor que ver una realidad para intentar entenderla, María Pilar, la protagonista del vídeo ha dado su autorización para mostrar el vídeo aquí. Debo añadir que su situación es muy complicada (Y no es la única en situación extrema), que tienen hijos ya adultos (21 años), que tienen su diagnóstico de autismo, pero su vida es un continuo sufrimiento. Que sirva también este escrito como denuncia de lo que esta gente sufre y NINGUNA Administración Pública hace nada. En este caso, Quique, el hijo de María Pilar, vive en Málaga y sigue a la espera de que le asignen una plaza en el centro de la Virreina de Autismo Málaga.

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El autismo como discapacidad

Tener un diagnóstico de trastorno del espectro del autismo implica, de forma automática, que tienes discapacidad. No en qué nivel, pero sí que la tienes. Es algo inherente al autismo, la discapacidad. Aunque el autismo se pueda considerar como una discapacidad social, habida cuenta sus especifidades y necesidades.

Realmente la discapacidad solo existe cuando la compartes, me explico, si vas en silla de ruedas, pero tu ciudad es accesible, tienes tu empleo, tu casa adaptada, etc, y no hay barreras arquitectónicas, pues tienes una vida de lo más estándar (Con todo lo bueno y malo que eso pueda tener), ahora bien, en el momento en que aparece un bordillo y alguien debe empujar tu silla, en ese mismo instante tienes una discapacidad. Pues con el autismo es lo mismo. Si tienes asperger o autismo de alto funcionamiento y vives en un entorno adecuado, probablemente requieras de poco o ningún apoyo, y si tienes autismo y vives en ese entorno, tus necesidades de apoyo serán puntuales también, y no permanentes. Eso si vives en algún paraíso terrenal, claro.

La realidad es bien diferente, y eso hace que ya sea autismo o asperger, los problemas que van a tener son de bastantes a un muchísimos, y en función de las capacidades de cada uno pues los afrontará mejor o peor.

Aquí entran los problemas en función ejecutiva y memoria de trabajo, o cómo a nivel sensorial se percibe el mundo, o cuanta calidad tienes en tus habilidades sociales, o incluso, hasta qué punto eres un buen replicante.

Aquí entra también el trabajo que se haya realizado, por ejemplo, sabemos que los desordenes sensoriales se pueden trabajar a través de la integración sensorial (¡Ojo, no confundir con estimulación sensorial!), y que se pueden conseguir grandes mejorías, en algunos casos incluso una regulación completa. Esto significa que los aspectos de tensión ambiental se reducen. Ahora bien, el pequeño problema es ¿cómo pagas una intervención que es muy costosa? Pero eso es otro problema distinto.

Sabemos que hay una construcción distinta en algunas zonas del cerebro, y esa diferencia en la anatomía parece estar directamente relacionada con muchas de esas dificultades que se encuentran asociadas al autismo. Pero también sabemos que la plasticidad cerebral está también implicada en la mejora de esas dificultades cuando se realiza determinada intervención, por ejemplo, si tengo hiporrespuesta vestibular, y por tanto no puedo estar quieto, un trabajo adecuado hará que regule esa hiporrespuesta, dejando de lado ese alto nivel de impulsividad y, probablemente, aumentado considerablemente mi capacidad de atención, y por tanto, mi capacidad de aprendizaje.

Y también sabemos que la ansiedad es un problema muy habitual, y que no siempre se toma en consideración, y la ansiedad en ocasiones se convierte en obsesiones. Se habla mucho de las estereotipias en el autismo, como una forma regulación, pero se habla mucho menos de como determinadas conductas obsesivas se usan también como forma de regulación ante la ansiedad. Y vemos como hay gente a la que le van sumando etiquetas diagnósticas, en lo que denomino el «Diógenes diagnóstico», pero eso lo tocaremos más adelante. Al final cada cual lo verá de una forma distinta, como una diferencia, una discapacidad, o ambas cosas a la vez.

Claro que lo de tener discapacidad puede ser bueno y malo, todo a la vez. Puede ser malo porque te pueden estigmatizar. O puede ser bueno, ya que tener un certificado de discapacidad puede suponer ciertas ventajas que te sean útiles en tu vida diaria. Normalmente si haces una lista de pros y contras, ganan los pros, ya que hay más ventajas que desventajas. Aunque claro, también depende del país, que es algo que puede cambiar el fiel de la balanza.

Las cosas malas y las buenas del autismo

La lista de cosas malas puede ser muy larga (Y me voy a quedar en alto funcionamiento), y quizá cada cual tenga la suya propia, así que tocaré las generalidades. Desde los aspectos que ya hemos visto en problemas de comunicación y lenguaje, desempeño en función ejecutiva, habilidades sociales, desorden sensorial, ansiedad, depresión, ideas suicidas, acoso escolar, problemas de alimentación y digestivos, baja autoestima, indefensión, problemas escolares y de escolarización, vulneración de derechos, problemas para trabajar, tensión emocional, …, y aquí ponga las suyas propias, la lista puede ser tremenda.

De hecho, en las conversaciones que tengo con adultos y jóvenes, casi todos coinciden en los problemas que generan sus déficits sociales y el aislamiento que producen, eso sin contar los miedos y fobias que se pueden también presentar. También es común que se tenga un perpetuo estado de alerta, preparándose para algo que, luego lo normal es que nunca suceda. O cómo los problemas relacionados con la baja (O a veces nula) autoestima genera una actitud muy negativa frente a la vida, con pensamientos de que todo el mundo me odia, o me mira mal, o están en mi contra, o viendo ataques contra uno mismo en cualquier cosa que los demás hagan. Se les olvida que en la mayoría de las ocasiones a los demás les importamos bien poco y no les interesamos para nada, así que no es más que cierta actitud algo paranoica (Bueno, no siempre, a veces si hay motivos para tener esa sensación). Cuando se incurre en esas posiciones victimistas se entra en un estado peligroso, ya que solo ves acciones violentas hacia ti (O tus ideales) en todas partes, tienes una actitud agresiva hacia los demás y -por tanto- aumentas el rechazo de los demás hacia ti, lo cual, paradójicamente, aumenta la sensación de que la gente te odia. Es un peligroso círculo vicioso.

Pero también tiene cosas buenas, son personas honestas, sinceras (A veces hasta demasiado), no buscan dañar a propósito, no tienen la maldad social que tanto daño hace al mundo, son muy constantes y meticulosos con sus tareas, son muy imaginativos y creativos, son disciplinados, …, en fin, que hay muchas cosas buenas también, y sus particularidades, que para algunas cosas les complican la vida, para otras se las facilita. Esa forma de ser, sin filtros, también la manifiestan en el amor, si te enamoras de alguien con autismo, la cosa será intensa seguro, puede ser difícil gestionarlo, pero si se consigue, es algo muy sólido. También pueden añadir todas las cosas buenas que cada cual entiende que el autismo tiene.

La importancia del diagnóstico

El diagnóstico conlleva muchos aspectos, por una parte, es una buena herramienta en la intervención, sobre todo en edades tempranas. Es importante incidir en que un diagnóstico (de este tipo) no debe ser un pronóstico de vida. Sabemos que en edades tempranas se dan muchos falsos positivos, que luego acaban siendo otra cosa, desde puros desórdenes de lenguaje a metabolopatías, alteraciones de tipo genético, …, que pueden ser fácilmente confundidos en la infancia. Y de ahí, también vienen muchos de esos problemas, familias que lo primero que recibieron fue el autismo, y ya luego les llegó el diagnóstico verdadero, que si era algo más suave (Trastorno específico del lenguaje por ejemplo) suplantaba rápidamente al de autismo haciéndolo desaparecer, pero como fuese algo más grave, pues acababa permaneciendo o cohabitando. Eso sin contar las barbaridades diagnósticas que se ven por ahí, pero para eso tenemos una sección específica que pueden consultar aquí.

Un diagnóstico va a ser básico para poder acceder a atención temprana, certificados de discapacidad, ayudas públicas, y otros apoyos que quizá tengamos en nuestro país o región o estado. Y tiene muchas cosas de bueno, sobre todo en la infancia. Aunque -y dependiendo de los lugares- también puede tener cosas malas: Problemas de acceso a la educación, de acceso a determinados servicios de infancia o juventud, problemas para acceder a determinados puestos de trabajo, …, o incluso tener un estigma social de «estás “mal”».

En la edad adulta, tener un diagnóstico puede ser algo muy importante para la persona, da una respuesta clara y concisa a una situación vital que le ha generado tantos y tantos problemas en la vida. Algunas personas con las que he conversado me han comentado como, a pesar de esa especie de shock emocional al tener la certeza diagnóstica, se produjo un efecto muy liberador a continuación, y no solo eso, sino que incluso, una mejor aceptación de uno mismo. Y en muchas ocasiones, el poder compartir con otras personas con ese mismo diagnóstico te ubica mejor en el mundo, ese que siempre fue tan raro. Pero, además, quizá consigas soluciones para algunos de tus problemas. Conocí a un joven que con 21 años resolvió su tremenda hipersensibilidad táctil, era tan intensa que le generaba muchos problemas en su vida. El conocer su realidad le hizo dar con algunas soluciones, pero también le permitió dejar de verse como “defectuoso” en comparación con la sociedad que le rodeaba.

Buenas tardes, ¿hacen diagnósticos?

Tener un buen diagnóstico es importante, ahora bien, conseguirlo no es tan fácil como uno pueda pensar a priori. Y da igual si tienes 2 años o 38, prepárate porque la cosa no es tan simple. Y además también varía en función de donde vivas, para hacerlo todo más complejo. Pero vamos a dividir entre niños y adultos. Sobre todo, porque los niños reciben mucha más atención que el adulto, si tienes 2 años el propio pediatra puede activar un protocolo, pero como tengas 23, a lo mejor hasta te miran mal y te mandan a psiquiatría, pero con otra intención.

Niños:

Inicialmente uno acude a la sanidad pública (En España), y el pediatra puede derivarte a un centro de atención temprana o a un especialista (generalmente neuropediatría). Esta derivación va a ser más o menos rápida también en función de donde vivas, hablamos de sanidad pública, no de algo privado (De eso hablamos luego). Bien, en la actualidad los pediatras están más concienciados con los trastornos del neurodesarrollo, cuando vas a su consulta y expresas tus miedos o preocupaciones, ya no piensan que estás mal de la cabeza, pasan un M-Chat o similar, y si el niño puntúa, ni se lo piensan, te derivan. Luego el problema es el tiempo que tarden, si es en Palencia o en San Sebastián, todo va a cambiar y mucho, los tiempos y la calidad del servicio se nota, según dónde vives, mereces.

Una vez llegas al centro de atención temprana, personal cualificado (Normalmente son psicólogos) hará las pruebas diagnósticas, tanto ADI-R: que es la entrevista para padres, como el ADOS-2: que es con el niño. Una vez te atienden en el centro de atención temprana (Que puedes tardar mucho o poco en llegar, dependiendo del lugar donde vivas) en un tiempo que variará entre un par de semanas a dos meses (O a veces más), y en función de otra serie de factores que no entro a comentar ahora, la familia dispondrá de un diagnóstico, el cual podrá ser validado (O no) por el sistema público de salud. Esa validación oficializa el diagnóstico y ya puedes solicitar los certificados de discapacidad, apoyos, etc.

Bien, eso si el sistema de salud público funciona más o menos bien, pero ¿y qué hago si no funciona bien? Aquí empieza otra complicación, y ves preparando dinero y fuerza mental, porque el diagnóstico es costoso, y no solo a nivel económico. Pero además de caro, el gran problema es encontrar a alguien que sepa y que lo haga bien, que eso ya es harina de otro costal.

Encontrar profesionales capacitados, con experiencia, honestos, y que tengan especialización diagnóstica es difícil. Y si alguien les dice que les hace un diagnóstico por Skype o viendo vídeos ¡Huya, salga corriendo! Porque esa es la moda actual, terapia y diagnósticos por Skype, además de caro es malo, es el modelo que usan los timadores, desconfíen.

Bien, si no tienes acceso al modelo público, un diagnóstico privado puede costarte entre 200 a 800 euros, según el “cache” de quien lo haga, aunque el costo medio más habitual ronda los 400 euros (Da igual si es España, México, Ecuador, Chile o el Canadá). Y es caro porque no es rápido, y realmente da bastante trabajo, el cual hay que hacerlo de forma PRESENCIAL, nada de Skypes ni cosas de esas. Como mínimo deberán dedicar dos sesiones, y normalmente son 3 o más, depende de cada niño. Y luego deberán preparar un informe completo y generalmente extenso, donde se incluya no solo la parte diagnóstica, sino información complementaria.

A veces si vamos muy perdidos las asociaciones de familia pueden ser de ayuda, un diagnóstico hecho en una consulta médica en dos ratos no es un buen diagnóstico. Es muy común que en América se acuda a un neurólogo, donde no suele ser normal que pasen las pruebas diagnósticas estandarizadas, ni que se emplee el tiempo necesario, lo que si es normal es que te cobren como si lo hubieran hecho. Antes de nada, pregunte y pregunte, que -de momento- preguntar es gratis.

Llevo mas de 12 años viendo cosas que algunos no creerían, sobre todo barbaridades en atención, terapia, diagnóstico y abordaje general de todo lo relacionado con el autismo. Y los niños suelen ser las víctimas de todo esto. También estoy harto de la patologización de la infancia, que un chaval te lleve la contraria no tiene porqué ser trastorno negativista desafiante. Que un niño se mueva sin parar, no tiene por qué implicar que tenga TDAH. O que si es diferente tiene que tener autismo. Y mucho menos, dedicarnos a dar fármacos psiquiátricos a niños como el que da caramelos. Ante todo, serenidad y sentido común.

Adultos:

Si tienes 28 años, y no eres Brad o Angelina (Con todo lo que conlleva) pues vete preparando. Si vives en España a lo mejor se te ocurre ir a tu médico de familia, le cuentas más o menos tus sospechas y ponte a rezar para que sepa qué hacer (esto en el mejor de los casos), y ruega que lo quiera hacer. Aunque la gran mayoría de los profesionales de la salud son buena gente, empáticos, etcétera, hay una probabilidad importante de que a ti te toque alguien insufrible, borde, grosero, maleducado; Y claro, como no tienes filtro, te va a ser muy complejo llevar esa “sesión informativa” sin que tengas ganas de saltarle al cuello al médico de turno.

Si superas esa primera fase con éxito tendrás dos posibles derivaciones, a psiquiatría o psicología. A ver, lo normal es que ninguno de esos dos profesionales sepa nada de TEA, y mucho menos de TEA en adultos, pero si además eres mujer, ¡date por fastidiada! Claro que a lo mejor eres una persona con suerte infinita y resulta que sí. Si es tu caso, por favor, avisa, ¡me encantaría conocer tu historia!

Cuando llegues (tras seguramente meses de espera) a la consulta de psicología o psiquiatría (Reza nuevamente para que ninguno de los dos sea seguidor de Lacan), en el primer caso tendrás media hora (Como mucho) para contar otra vez todo, si Dios/Alá/Buda/Jehová/Yoda te ama, pues igual tienes suerte y hasta es capaz de firmarte algo, aunque lo normal es que te haga ir más veces y emplees más de un año en un proceso que no está claro en qué acabará. Si vas al psiquiatra, será más o menos lo mismo, pero te llevarás un montón de pastillas de antidepresivos, antipsicóticos, ansiolíticos, …

¿Te estás deprimiendo mucho? Pues no hemos acabado.

Recuerda, no eres un niño monísimo de pelo rubio, ojos azules y totalmente achuchable, y además tu madre/padre no amenazará con comerse a nadie si no te hacen caso (¡Por Dios, no vayas con tu madre!).

Bien, lo de conseguir por la sanidad pública el diagnóstico es muy difícil, no imposible, pero sí muy difícil, hay profesionales capaces, pero son muy pocos, y salvo gran suerte, lo que te vas a encontrar no será lo deseable. Pero veamos otras posibilidades:

Que no parezca que tienes autismo, sobre todo porque hablas, o no llevas pañales. Esto es verídico. O que estés muy lejos del asperger (si eres mujer) porque eres femenina. O si eres hombre, pues para decir que tienes asperger no veo que seas un genio. Es decir, que si tienes autismo estás jodido (Ver la visión médica de autismo=enfermedad grave). Si eres hombre y no eres un genio ¡Cómo vas a tener asperger! Básicamente te acaban de llamar idiota. Si eres mujer y no tienes pinta de marimacho pues parece ser que no se puede tener asperger. Estos son solo algunos ejemplos, pero me han contado todo tipo de barbaridades, de pasar por sesiones absolutamente vergonzantes, donde sales más jodido que entraste y pensando de si a ver si lo tuyo es Munchausen o algo peor.

Y peor aún, que te den TODOS los diagnósticos, el Diógenes diagnóstico que comentaba antes. Personas que cuando se dan cuenta tienen: Síndrome de Asperger, TOC, TDAH, depresión, ansiedad, …., y a la que se descuidan se llevaron ¡medio manual diagnóstico!

En el diagnóstico del autismo hay un gran déficit, y es el diagnóstico en mujeres. Se habla mucho de que el autismo afecta 4 veces más a los hombres, y que en mujeres suele ser más grave el impacto. Esto se ve así ya que las mujeres que sí están en el espectro presentan signos diferentes, y al ser diferente pues nadie contiende con ellos, y por tanto, no existen. No voy a profundizar más, ya que el tema de autismo y mujer merece algo más extenso (Aunque da para toda una tesis doctoral la verdad).

Y si de mujeres se sabe poco, si no eres heterosexual al uso, agárrate fuerte, lo de transgénero, disforia, homosexualidad, bisexualidad, asexualidad, transexualidad, …, más espectro del autismo es más raro que ir a una reunión para hablar sobre la traducción al armenio de los pergaminos del Mar Muerto. Deberás también buscar un apoyo doble, por una parte, en las asociaciones LGBTI quizá sea un lugar donde empezar, y luego a ver si encuentras a alguien que sepa de asperger en adultos y además tenga conocimientos (A poder ser de este siglo) sobre sexualidad.

El diagnóstico en adultos con bajas o ninguna necesidad de apoyo es altamente complejo, si ya en niños es difícil, en adultos más. Y lo es por muchos motivos, voy a tocar solo los más relevantes, pero no los únicos.

La existencia de otras entidades comórbidas o concurrentes o co-ocurrentes o incluso previas. Por ejemplo: ¿Existe una conducta obsesiva compulsiva junto con un cuadro de depresión, o ansiedad crónica, o presenta fobias o miedos (Sean insuperables o no), o existe un cuadro de agorafobia, o hay actitudes paranoides, o hay cualquier otro tipo de alteraciones del ánimo? Es decir, todo este tipo de otras problemáticas pudieron aparecer antes, durante o después. Y habría que saber en ¿cómo afectaron a la persona durante estos años? Cómo desbrozar un poco esa especie de totum revolutum de cosas. Y es que, en ocasiones, este tipo de cuadros pueden enmascarar la realidad del asperger y parecer otra cosa, o justo lo contrario, es decir, que una serie de cuadros que se manifiestan de forma simultánea pueden generar cuadros que parezcan asperger. Y es que esto cuando tienes 3 años pues no existe, pero cuando tienes 28 se puede dar. Y a más mayor, más necesidad de profundizar.

He visto a gente adulta que está absolutamente convencida (Y además lo hace muy visible en redes sociales) de que tiene asperger, incluso algunos hasta tienen un diagnóstico. Aunque luego ves como ese diagnóstico no es correcto, que quizá hay otras cosas que no están en el espectro, incluso conozco uno que se hace pasar por persona con autismo, y hasta engañó a quienes lo diagnosticaron, pero no tiene autismo por ninguna parte, lo que tiene es la cara muy dura y un negocio genial alrededor de todo esto. Y he visto gente adulta cuyo diagnóstico me parece muy pillado con pinzas.

Y también he visto justo lo contrario. Gente que encaja perfecto en el diagnóstico, y que no son capaces de conseguirlo, incluso algunos no lo quieren.

Y también hay gente que está en el fenotipo ampliado, pero que tampoco queda claro si debe o no tener ese diagnóstico.

Por tanto, llegar al diagnóstico (Si lo quieres, por supuesto) no es fácil, y además es caro. Yo puedo contar con los dedos de las manos a la gente que considero capacitada para hacer un diagnóstico de calidad en asperger en personas adultas (Indistinto hombre o mujer), y francamente, conozco a centenares de profesionales (Por no decir miles).

¿Y entonces qué hago?

Pues no tengo todas las respuestas, pero voy a intentarlo. Hay una opción que es el autodiagnóstico. Creo que todos de una forma u otra es lo primero que hacen, acuden a los test que hay en internet, leen, estudian, dedican muchas horas, y pueden acabar en un autodiagnóstico. Si eso te vale, pues fantástico. En muchas ocasiones no te hará falta más si lo que buscas son respuestas, si no necesitas un refrendo de tu diferencia, pues quizá con eso tengas más que suficiente.

Si por el contrario quieres y/o necesitas tener un diagnóstico profesional, también debes tomar en cuenta algunas consideraciones:

• Si quieres pedir un certificado de discapacidad implica oficializar ese diagnóstico, ten en cuenta los pros y los contras. En algunos países eso puede constreñir tus posibilidades laborales, y si quieres hacer una oposición a funcionario público puede ser un problema, o incluso una ventaja, según se vea.
• Te va a costar bastante dinero, lo de la media de los 400€ se aplica aquí también, pero es más difícil encontrar profesionales. Aquí las asociaciones de asperger suelen ser un buen lugar al que acudir, normalmente están bien organizadas y dan buena información.
• Puedes tener un diagnóstico profesional pero no hacerlo oficial ante la Administración.
• Tener un diagnóstico no acaba con los problemas, si acaso les pone nombre (Que puede ser muy importante), no crees falsas expectativas. Es posible que con el diagnóstico pases un tiempo difícil, es una buena idea tener gente a la que quieres cerca, tener apoyo es siempre una buena idea.

Hay diferencia entre un autodiagnóstico y un diagnóstico profesional. Aunque lo normal es que el primer paso sea siempre el estudio que te va llevando a esas conclusiones, acabas echado un ojo a espectroautista.info (Web de las imprescindibles), y poco a poco vas viendo como tus diferencias encajan muy bien en el asperger. No obstante, ser raro o muy raro, o diferente o como lo prefieras, no te incluye necesariamente en el espectro, yo soy muy raro y no entro ni de lado en el espectro. Creo que autodiagnosticarse es algo muy útil y válido cuando es algo para ti, o para tu círculo cercano, para tener las respuestas que durante tanto tiempo buscaste y que ahora te llegarán de golpe. Si necesitas “hacer pública” esa información, creo que es una buena idea tener un respaldo de un profesional, que ojo, no implica que sea cierto, o mejor, ya hemos visto lo complejo que es todo esto. Pero si quieres implicarte en un activismo más potente, ser parte de quienes trabajan en favor del colectivo, yo creo que sí es importante tenerlo, no es necesario que lo hagas “oficial” en la seguridad social, pero sí te va a resultar útil. Es costoso, pero bueno, todo es plantearse el hacerlo e invertir en ese diagnóstico.

Al final, cada uno decide qué es lo que más le conviene, o qué es lo posible, a veces lo que deseamos y lo que podemos son cosas diferentes. Es una buena idea también leer blogs, foros, webs, …, donde debatan personas adultas en el espectro, habrá todo tipo de visiones e ideas, pero si tienes ganas de saber más, es un gran lugar. Aprenderás muchas cosas, con algunas estarás de acuerdo, con otras no, pero te será muy útil.

Es importante que sepas que NO eres azul, ni un puzle, ni tienes que iluminar nada de azul, ni nada por el estilo, eso es una campaña de publicidad de una asociación norteamericana llamada Autism Speaks, que consiguieron “vender” (Y con gran éxito) a mucha gente ese concepto, son como la Coca-Cola del autismo, su marketing es muy bueno y llega muy lejos. Oirás a mucha gente hablar mal de ellos, al igual que de algo llamado ABA (Applied behavior analysis), será raro que encuentres a alguien que esté en el espectro y te hable bien de esa metodología de trabajo. Deberás elaborar tu propio criterio y decidir qué te gusta y qué no.

De la neurodiversidad a la neurodificultad

Todo lo relacionado con la neurodiversidad ha creado -afortunadamente- una corriente de pensamiento muy interesante y con grandes aportes, pero la neurodiversidad implica neurodificultades, de las que también hemos de tomar conciencia.

Yo no creo que el modelo de procesamiento de la información y su consiguiente modo especial de pensar en el autismo/asperger sea realmente una variante del pensamiento “normal”, sino que es una forma propia, hay demasiadas diferencias fundamentales que me llevan a pensar, incluso desde la psicología evolutiva, en una línea diferente.

Pero no quiero hablar de neurodiversidad, sobre eso hay ya mucho escrito y muy bueno, sino de las neurodificultades asociadas y que no debemos minimizar para intentar encajar ciertos discursos.

Por ejemplo, de las muchas mujeres con asperger con las que he tenido la suerte de conversar (en persona o virtualmente) o intercambiar correos, una de las cosas que más me ha sorprendido es que casi todas refieren abusos sexuales en su adolescencia y juventud. Y a veces estos abusos persisten en la edad adulta. Luego están los problemas de acoso escolar, que es otra constante que afecta también a la casi totalidad, ya sin distinción de género. Los problemas de ansiedad, estrés, depresión, y otros problemas de salud mental asociados y que suelen detonarse por factores del entorno de la persona. No podemos olvidar tampoco la dificultad en el campo laboral, que genera muchos conflictos en la vida de la persona. Es una lista larga de dificultades, en su mayoría relacionadas con un desempeño social, que forman parte de la queja sostenida del colectivo.

Todo esto genera que, en la parte del alto funcionamiento (O de poca/ninguna necesidad de apoyo), encontremos un grupo humano que, aun y a pesar de su heterogeneidad, comparte un conjunto de dificultades muy similares. Y vemos como las quejas del colectivo se alejan (y a veces mucho) de las peticiones y quejas de quienes viven la realidad más dura del autismo.

Y aquí viene el quid de la cuestión, hemos asistido (¿impasibles?) a la muerte del Síndrome de Asperger y pretendemos homogeneizar un espectro tan amplio que siento que genera desavenencias internas que puede acabar siendo complejas. Yo entiendo perfectamente que alguien en el espectro del autismo -y a pesar de todas sus neurodificultades- quiera hacer oír su voz, que no lo cataloguen de enfermo, pero que se tenga en consideración sus necesidades sociales, que podamos vivir en una sociedad donde además de trabajar muy duro para eliminar las barreras arquitectónicas, pues podamos también eliminar las barreras sociales. Pero claro, ese discurso no encaja mucho en quienes no es la barrera social lo que más les preocupa, sino la atención al hijo que no tiene voz propia, que es algo que hay que respetar y entender.

El problema que veo es que ambos discursos se acaban enfrentado, aunque la base es el cumplimiento de los derechos fundamentales, la parte concreta de la reclamación es distinta. Y esto cada día genera un mayor problema social entre el inmenso colectivo de quienes tienen relación directa con el autismo (Desde quien es diagnosticado a sus familiares).

Vemos como hay gente que mejora mucho, da igual el motivo, solo veamos la consecuencia. Y esa gran mejoría hace que sus necesidades sean distintas. Si estoy en un centro educativo requiero de adaptación metodológica (Como mucho) todo es “fácil”, pero si mantengo altas necesidades de apoyo, la situación escolar es bien distinta y un generador de un conflicto cuasi-sostenido. Incluso, en el entorno educativo las visiones son distintas, quizá no en el grueso de la necesidad, pero si en el detalle del cómo se aborda. Y empezamos con el dilema autismo vs asperger. Mucha gente con asperger dice que el autismo es otra cosa, que es para los que están muy afectados, los que no hablan. Algunos que estaban muy afectados y que mejoraron mucho, dicen que ni lo uno ni lo otro, que se equivocaron. Y al final pretendemos aglutinar a todos en un solo espacio, y no tengo claro de que ese espacio de cabida a tanta “diversidad”, ya que si hay una pelea bronca es, precisamente, entre aquellos que están dentro de ese -excesivamente amplio- espectro del autismo.

Veo como quienes están en esa zona del alto funcionamiento enaltecen el orgullo autista, hablan de que «soy autista» y es un orgullo, que no tienen autismo, que son autistas, y todo eso me parece muy bien, creo que es tremendamente lícito. Ahora bien, se estampan de frente contra quienes consideran que en el autismo no hay nada bueno. Y hay mucha gente que tiene un pensamiento así, y también tienen todo el derecho, y tienen una verdad que lo refrenda. Yo creo que, y esto es una idea que lanzo al aire y que no es mía, quienes hablan de ese orgullo autista, podrían (si quieren y les parece bien) participar como voluntarios en las actividades de alguna asociación que trabaje con personas muy afectadas, y me explico por qué: Lo primero porque quien me dijo que esa experiencia de vida le había “cambiado” la vida y los esquemas mentales, fue un joven aspie, quien defendía a muerte lo del orgullo autista hasta que conoció de primera mano ese lado donde preservar la dignidad de la persona con autismo ya es todo un desafío. Creo que hay un reto que apenas se ha abordado, entre ambas realidades.

En primer lugar, quienes pueden explicar con todo lujo de detalles muchas sobre las cosas que les pasan, dar detalles sobre esas neurodificultades, deberían inspirar a quienes diseñan los programas de intervención, sobre todo para que los cambien y los adapten a una realidad diferente a la que se pensaba que era la correcta, que ya va siendo hora.

Y en un segundo lugar, para que tomen conciencia plena de que quien vive en esa realidad, tan distinta, ve las cosas de forma muy distinta. Somos hijos de un mismo Dios, pero rezamos en iglesias diferentes.

Nos falta tanto debate aún, que quizá por eso seguimos en una especie de enfrentamiento interno sostenido. Quien es aspie no quiere que lo relacionen con la “marea azul”, piden apoyos y no globos azules, piden respeto y no lástima, pero muchas familias de niños pequeños se autodenominan marea azul, en un apoyo evidente a Autism Speaks, que por otro lado es visto por los grupos de adultos como una organización que no representa la realidad del autismo.

No sé, pero hay un gran vacío, y ese vacío solo lo podemos llenar con diálogo, respeto, tolerancia, esperanza, pero sobre todo, con firmeza y determinación colectiva. Y ya veremos si merece la pena ir o no al sepelio del asperger. Es curioso como lo del nada sobre nosotros sin nosotros, aquí no se cumple, no sé de nadie que haya preguntado a los protagonistas verdaderos sobre la idoneidad o no de construir ese gigantesco espectro, al final es, todo lo de vosotros, pero sin vosotros.

Enlaces a algunos blogs en español realizados por personas que están en el espectro del autismo

No todos están actualizados, y los he colocado de forma aleatoria, no hay un orden predefinido. La mayoría los llevan mujeres, y salvo Al Otro lado del Espectro y Maternidad Atípica, el resto no tienen nada cuidado lo visual ni la organización del contenido, y a mi se me hace muy difícil incluso leer algunos de estos blogs ya que la estética y ergonomía no está nada cuidada, pero el esfuerzo merece la pena, aunque tengas presbicia, hipermetropía, astigmatismo y alguna cosa más y todo a la vez. No están todos, pero si tienes alguna sugerencia más la añadiré encantado.

• https://asperchica.wordpress.com/
• https://queopinasradio.wordpress.com/category/nuestro-blog/
• http://neuroawesome.blogspot.com.es
• https://mividaaspie.blogspot.com.es/
• https://espectrante.wordpress.com/
• https://aspergenias.wordpress.com/
• https://alotroladodelespectro.wordpress.com
• https://asperrevolution.wordpress.com
• http://www.mundoaspie.es/puro-aspie/
• https://autismoliberacionyorgullo.com/blog/
• http://www.sinteno.es/category/blog/
• https://asperbuho1090.wordpress.com/
• http://chicasperger.blogspot.com.es
• https://aspermundo.wordpress.com/
• https://aprenderaquererme.com/
• http://viviendoconelsindromedeasperger.blogspot.com.es/
• http://www.mundoasperger.com/

Gracias

Bien, pues si has llegado hasta aquí, es que has leído este largo escrito, incluso es posible que hayas visitado algunos de los 65 enlaces que hay en el texto. Ojalá estas reflexiones te sean útiles, no pretendo tener razón, ni poseer la verdad, pero si espero y deseo que este ensayo sea un detonante más para que se genere ese debate tan necesario, y ojalá podamos, dentro de no mucho, tener una mayor unión entre todos.