Autismo, vacunas, neuroinflamación, tóxicos y aspectos relacionados

36 comentarios en «Autismo, vacunas, neuroinflamación, tóxicos y aspectos relacionados»

1. La única unidad del autismo es la clínica y la de los mecanismos neuropsicológicos subyacentes, por lo demás se debería hablar de autismos. Hace años se consideraba que había autismos sindrómicos ( manifestaciones de Frágil X, Down, esclerosis tuberosa etc) estigmáticos, hoy incluidos en los anteriores sindrómicos.( grandes prematuros, infecciones pre- o perinatales, ictericia) e idiopáticos, en los que no se advertía asociación con causas de daño cerebral como en los anteriores.
   Estos autismos “idiopáticos”, que son la mayoría, fueron objeto de estudios en gemelos a fines del siglo pasado y la respuesta estaba bastante clara: la mayor carga causal era genética y hasta del 80%. Dejando de lado la interpretación de esta cifra estadística del 80%, no se presumía que esto fuera un gen específico y hoy se cree que es la combinación de varios genes lo específico y que los genes individualmente no lo son aunque puedan dar origen a fenotipos o estilos cognitivos particulares o incluso a trastornos de personalidad.
   Se habla incluso del “triple hit”: ciertos genes sería necesarios para el autismo pero la severidad del mismo dependería de la acción de factores ambientales y el momento de su actuación.
   Hay además un legítimo debate sobre el llamado “autismo de regresión” (el que se manifiesta entre los 20 y 36 meses, o de inicio tardío, del que hoy hay pruebas indudables. ¿Es tal autismo una manifestación de daños que ocurrieron en el embarazo ya pero no se manifiestan hasta ahora? Se podría pensar que estos autismo serían menos severos pero esto no es así, lo que hace dudar de esta interpretación. La otra posibilidad es que estuviésemos hablando de mecanismos tóxicos e inmunitarios y esta es una de las razones por la que el tema de las vacunas, a pesar de los estudios que prueban que lo del mercurio es falso, no se puedan olvidar del todo.
   Deberíamos pensar mucho más en el autismo como discapacidad y menos mucho menos como enfermedad, hasta que no lo hagamos el progreso será de los que colonizan el tema no de los recursos que nuestros hijos necesitan.

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2. Al parecer la gente que más o menos sabe qué fue lo que originó el autismo en aquellos casos que conocen tienden a descreer de hipótesis que en cambio pueden explicar perfectamente otros.
   Hace rato que se sabe que el autismo es multicausal y que puede ser genético o “adquirido”, o bien deberse a ciertas condiciones presentes en el ambiente prenatal. Sería bueno que se investigara más sobre la forma en que se puede manifestar -y tratar- según su posible causa, ya que he leído a muchas personas inclusive con un mismo diagnóstico dando visiones completamente contradictorias sobre su trastorno.

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3. La sociedad se ha distanciado de algunos científicos, ya que es un hecho comprobado que muchos de ellos están completamente al servicio de las farmacéuticas y harán lo que sea para seguirlas enriqueciendo, así sea mentir y falsear información, me consta los millones que pagan para lavarse las manos, dudo luego existo.

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4. Es curioso que afirméis con esa ligereza que alteran los resultados de los análisis para que aparezcan ” niveles en ciertos casos preocupantes”, para asustar a los padres y sacarles el dinero, yo acabo de recibir los resultados de mi hijo, y debo ser la excepción, pero esta todo bien.
   No ocupéis el lugar que no sí corresponde, y respetar a la gente que tan mal lo estamos pasando.

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5. Pingback: Enfrentando los Trastornos del Espectro del Autismo desde una Visión Global | Espectro Autista en Chile

6. Nunca había leído un comentario tan pro Establishment que este.

   Con todo respeto, tu opinión es un asco, he trabajado con niños autistas desde hace 7 años, he documentado todos los casos, más del 88% de los padres ASEGURAN que el desarrollo de sus hijos era totalmente normal hasta que aplicaron la vacuna a los 2 años.

   Es evidente que los grandes laboratorios y científicos de nombre no darán a conocer esta situación, los grandes monopolios famacéuticos se benefician de estas vacunas, hablamos de miles de millones de dolares, no tienes una idea.

   Deberías ser más critico.

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7. Creo que estamos en la edad media en cuanto al conocimiento de las causas que provocan el autismo, que ahora se engloba en un diagnostico basado en patrones psicologicos, pero que a mi modo de ver encierra diversos tipos con diferentes patologias.

   Lo que puedo afirmar es que mi hijo con eltratamiento biomédico ha mejorado mucho, y parecia obvio que alretirarle el gluten y la caseina habia indicios de mejora, sútiles pero los habia.

   A partir de ahi un viaje de medicos , pruebas y suplementos, que no me atrevo a valorar su contribución, pero la ha habido.

   Yo pienso, que si hay algo que no hace daño a tu hijo, como padres tenemos la obligación de intentar mejorar la vida de nuestros hijos, más si cabe frente a un trastorno del que se sabe tan poco.

   En el caso de mi hijo en las análiticas se van plasmando las pistas sobre el origen de sus problema , en nuestro caso inflamación cerebral e intestinal. Este es uno de los tipos, y esta comprobado sobre autopsias de cerebros de personas con autismo, por lo que yo diria que tiene base cientifica. En el caso de mi hijo este cuadro se ha ido comprobando con analiticas de sangre , orina, osteopata, analisis genomico , otorrinos detectando inflamación en el oido, amigdalas y adenoides, marcadores de infecciones de todo tipo anormales.

   El tratamiento ha dado sus frutos , aunque no soy capaz de asignar la contribución de cada acción (Biomedico, dieta, ABA, Integración sensorial, osteopata) lo que si te puedo decir , es que en la última revisión del neuropediatra hablaba de retraso madurativo.

   Entiendo que es una decisión dificil, pero como padre creo que yo no me perdonaría haberlo intentado todo, y si no lo hubiera hecho creo que me autoconvenceria de que todo esto es palabreria, que tambien la hay y muchos intereses economicos.

   Si tuviera que aconsejar a una familia que recibe el diagnostico, les diria que adelante que lo prueben por lo menos 9 meses y luego juzguen, creo que no es descabellado para un trastorno del que se sabe tan poco y del que hay multitud de padres que informan de mejoras evidentes.

   Jose

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   • Gatojolin

     Como padres nos culpamos demasiado si no lo intentamos todo pero en algunos sentidos se puede intentar demasiado para cambiar o curar a nuestros hijos. Y cuando esto pasa sin obtener resultados, los sentimientos de enfado o frustración, pueden ser de cuidado. Es aquí donde interviene el modelo de “enfermedad psiquiátrica”. y trastornos co-morbidos. En realidad lo que se trata es el fracaso, incluido el de los profesionales, prestos a manipular ese deseo de “intentarlo todo” por vanidad o intereses económicos de los que usted habla,.incapaces de aceptar el autismo como discapacidad que requiere entornos, apoyos y conocimientos específicos y relaciones con la persona afectada y de rectificar. Y esto con frecuencia desemboca en el CASTIGO disfrazado que es una gran industria en este y otros temas en la sociedad actual.
     Esos deseos por lo tanto tendrían que estar en equilibrio con la aceptación de nuestros hijos con las discapacidades que tienen, la lucha por recursos educativos y ocupacionales y por los derechos a la salud, los entornos adecuados, la habilitación y la calidad de vida. Sin ese balance tarde o temprano muchas de estas situaciones acaban con que todo lo intentado ha sido inútil, con confusión entre la integración, de la que son mayormente incapaces, y la inclusión, a la que tienen derecho. Y la culpabilización de los padres, el castigo farmacológico, la exclusión y el rechazo de los afectados.

     Nos concentramos demasiado en los primeros años de los afectados, cuando el diagnóstico es más incierto y la plasticidad cerebral más marcada. Después, cuando llegan a la adolescencia, es como si dejaran de existir excepto aquellos con capacidades “cirquenses” (calculadores, violinistas etc) o donde la ideología de la superación se pueda manifestar. Lo que NO tenemos y lo que es altamente deseable, es estudios naturalistas a largo plazo, para empezar retrospectivos y, más dificil de hacer, prospectivos, que nos digan que pasa con estos muchachos cuando se hacen adultos, que variables influyen en su calidad de vida, salud y autonomía.
     Sr Gatojolin, en mi experiencia la mayoría de los autismos son de larga, muy larga duración. Y eso acaba siendo más importante que genes, vacunas, dietas, modificaciones conductuales, tratamientos etc. Inténtelo todo, pero deje espacio para aquellos que ya han intentado bastante y que no creen tener ninguna obligación de tratamientos biomédicos, algunos muy caros por cierto y la mayoría con avales científicos muy débiles, si no al contrario , se sienten explotados por lo que hasta ahora, con algunas honrosas excepciones, ha sido demasiada palabrería, cientifista, farmacológica, médica y biomédica, psicoanalítica, genética, testosterónica. dietética o vacunal,. Sus indudablemente sentidas “obligaciones” no tienen un valor práctico, objetivo, mayor que las mías y quizá lo tengan menor.

     El autismo idiopático o sindrómico, progresivo o regresivo pero de Kanner, (lo de los TEA es algo más complicado de valorar) es a partir de los seis años y quizá antes, una discapacidad permanente en casi el 100% de los casos. La continuidad no solo del diagnóstico si no del nivel de discapacidad, social y laboral es muy notable. Yo creo que tenemos una obligación de defender los derechos de nuestros hijos ante todas las administraciones pues España firmó la Convención sobre Derechos de Discapacitados en el 2008. Esta obligación es sobre todo de los estados firmantes. Creo que esta obligación es evadida por las administraciones con demasiada frecuencia y que los padres por una u otra razón (impotencia, cansancio, engaño, denegación, desplazamiento etc) nos conformamos o hacemos el caldo gordo a aquellos que quieren “curar” el autismo, que es como querer curar la ceguera o la parálisis

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8. Cristina R. Lomba… contigo al 200 por ciento!!! En una semana de dieta conectó la mirada, empezó a balbucear, la retirábamos y hacía regresión! A nosotros nos fue bien pero conozco infinidad de familias a las que no les funciona, hay que estudiar cada caso concreto y saber qué vias de actuación tenemos en cada caso. Yo le hice el estudio genético con Dr. José Ignacio Lao y nos está ayudando, también la Dra. Mazzuka nos ayuda y Mario está cada día mejor!!! Los médicos no me dieron más solución que medicación y suerte que no se la dí, pues Mario no puede medicarse, hay otros casos en los que sí está indicado, pero con Mario hubiesen metido la pata hasta el fondo siguiendo su protocolo médico. Sólo me queda luchar por las vías que se puede y si la dieta es indicada para él y la suplementación le ayuda a mejorar… no hay más que hablar! Nadie puede opinar del caso de mi hijo más que su genetista y sus padres, igual que nadie puede opinar del resto de casos, pues todos tienen el mismo diagnóstico y difierentes combinaciones de afectación, diferentes características. Nos queda tener el máximo de info posible y ayudarles a salir adelante!!! lamochilademario.blogspot.com

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   • “Cada caso es diferente…” He oído esta frase docenas de veces y ¿como puede uno negar que hay mucha verdad en ella?. Sin embargo tal frase da muchas oportunidades para falacias de todo tipo. Por ejemplo: “… pues Mario no puede medicarse …, hay otros casos en que si está indicado.” Con todo esto de “cada caso es diferente” vienen los, “protocolos médicos”, “su genetista” etc, prejuicios sin base lógica o científica alguna..

     La creencia que “….hay otros casos en que está indicado”, ¿de donde se la saca usted? ¿Y la de dar a un genetista (un científico, no olvidemos, que debe proveer evidencia para sus actividades) un papel en el diseños de dietas en el autismo?.

     Bajo esa liberalidad de la que usted hace gala se puede ver el tipo de cientifismo, y compulsión alopática, que va desde el más puro establishment, el protagonismo de los genes, hasta la especulación dietética parroquial, ambas posiciones con una historia de fracaso para solucionar problemas (me refiero a problemas que afectan a las familias de autismo como colectivo) inigualable en otros trastornos y discapacidades. Y esas posiciones tienen unas influencias que dañan a algunos de nuestros hijos como el mío, en maneras que sería muy complicado debatir aquí.

     Mire Susana usted puede hacer lo que quiera con la dieta de su hijo, pero aquí se trata de buscar referentes, en ciencia, en argumentos razonados y experiencias que podamos compartir y así aprender.Y de considerar que algunos de nosotros tenemos razones para ver la compulsión alopática y el cientifismo como algo inútil e incluso perjudicial para nuestros hijos, y que puede llevar a ignorara sus derechos fundamentales. El efecto placebo no solo afecta al paciente si no que puede ser indirecto, a través de padres, docentes, monitores etc, y esto puede ser muy peligroso.

     Algunos aceptamos el autismo como discapacidad, estando su unidad en las deficiencias neuro-psicológicas que se expresan en la triada. Luchamos, desde esa posición de aceptación, buscando maneras de apoyar, educar, habilitar, ocupar, y proveer los entornos adecuados que nuestros hijos necesitan. Luchamos por sus derechos, siendo las curas algo de lo que ya llevamos años “curados”.

     Hay muchachos que reaccionan bien a unas dietas y otros no, como todo el mundo, pero estando sometidos a las restricciones de su discapacidad. El nuestro lleva una dieta modélica, jamás come dulces, evita la carne grasa, come cantidad de casi todo desde muy pequeño, y está delgado y sano como pocos. Y esto de manera natural pues nosotros no somos así, y no le hemos inducido, debe ser su sabiduría autista. Cuando un par de veces le cambiamos la dieta con objetivos terapéuticos, no hicimos más que complicarnos la vida.

     En cuanto a las causas del autismo idiopático, llevan décadas anunciándolas. Yo tengo el temor que algún día encontrarán alguna de verdad y entonces no nos lo creeremos

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9. ¿Porqué te metes en semejantes charcos Daniel?.

   Lo de las vacunas, en cuanto a causa del descomunal aumento del autismo, es un cuento aunque puede haber algún caso en que jueguen algún papel. Lo de la testosterona, incluido no solo los Geier si no ese “genio” Baron Cohen, no más de un lugar común Pero no hay por ejemplo ninguna explicación a los llamados autismos de “regresión” o al hecho que las madres de extracción extranjera tengan un numero significativamente más alto de niños con autismo, o al numero claramente más alto entre los grandes prematuros, que factores ambientales incluidos problemas inmunológicos.

   Con todo en el úlltimo cuarto de siglo pasado, supimos que los llamados entonces autismos idiopáticos tenían una carga genética (multigenética, anticipatoria tipo X frágil, , mutaciones recientes etc) de más del 80%, esto es una medida estadística que se refiere al grupo. Pero la presente frecuencia del autismo hasta 1 X 50 del Centre for Disease Control hace esa conjetura algo imposible. No puede haber un trastorno genético discapacitante con frecuencias de más del 1X500.

   ¿Que está pasando? Parte del aumento se debe a mejor diagnóstico, parte debido a mayores supervivencias de grandes prematuros, mayor edad de los padres etc. Pero una buena parte del aumento, quizá la mayor parte, si consideramos el cuadro clínico descrito por Kanner, es ficticio, lo llaman TEA está groseramente sobre-diagnosticado y debido a factores socio-económicos generados por profesionales, asociaciones de padres, investigadores con poca experiencia clínica que llevan años buscando arenques rojos, existencia de apoyos extra escolares en los USA, pensiones y subvenciones etc. Y de los USA donde estos fenómenos se generan se exporta al resto del mundo. Y estoy de acuerdo con aquellos que dicen que hay que ser más serios en todo esto y creo que el ser seducido por el cientifismo y el corporativismo no es más inteligente que el serlo por lo de las vacunas o los tratamientos paramédicos y hasta puede ser más dañino.

   El autismo es una discapacidad de causas varias a veces confluentes, aunque varias formas de alteraciones genéticas son las principales en los idiopáticos. Hemos avanzado muy poco en estos 50 años en su entendimiento, excepto quizá a nivel neuro-psicológico y el pronóstico no es mejor que en los tiempos de Kanner. La evidencia de que algún tratamiento lo mejora es anecdótica y hay evidencia de que algunos como los antipsicóticos lo empeoran además de dañar a la salud en general.

   El resto es el enorme charco en que te has metido, con toda la buena voluntad, diligencia e inteligencia de que eres capaz que es mucha, pero un charco …de denegación, proyecciones, desplazamientos, explotación de la desesperación, prestigios auto-organizados, esperanzas vanas, intereses económicos etc.

   La base de una acción positiva para nuestros hijos no son los incesantes “descubrimientos” de causas, o sus debates, terapias, modificaciones de conducta, interpretaciones simbólicas, ni siquiera comunicaciones aumentativas etc. Tales posiciones son hoy en la ceguera y la parálísis, secundarias. La base de una lucha positiva son los derechos descritos en la Convención y en la Carta del Parlamento Europeo, la habilitación y los entornos adecuados, la formación no para poner ticks in boxes, sino entendiendo el autismo y relacionándose con la persona que lo tiene y su familia.

   Y para eso me temo aun nos falta mucho y así tarde o temprano nos explotarán, rechazarán, vejarán y excluirán. .

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10. Mi sobrino tiene Autismo, por ese motivo yo no vacune a mi hijo.
    Mi hijo también tiene Autismo.
    Las vacunas de mi sobrino NO tenían tiomersal, resulta que tal y como informan aquí en España no se usan tiomersal hace 10 años.
    Mi hijo cogió sarampión, ya además bien fuerte, y además se convirtió en uno de los que contagio a varios de sus compañeros.
    Luego vacune a mi hijo de todo, y curiosamente tanto mi hijo como mi sobrino están progresando muchísimo.
    Como es normal no son las vacunas

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    • Hola,
      Es una imprudencia generalizar tanto en un sentido como en otro ya que cada caso es distinto y probablemente el detonante en cada niño sea diferente e incluso inexistente. La realidad es que hay niños que se vienen abajo con las vacunas tengan o no tiomersal y hay otros niños como el mío que ya han nacido con rasgos autistas.
      De una manera u otra, mi mujer tuvo un embarazo muy complicado, estuvo tomando medicación contraproducente para mujeres embarazadas, se puso la vacuna de la gripe A a los 6 meses de embarazo, estuvo cerca de productos tóxicos algunos meses antes de quedar embarazada, etc…… así que es muy normal que mi hijo tuviese algún problema al nacer sabiendo que tanto mi mujer como yo tenemos problemas autoinmunes.
      Cada caso es un mundo pero es posible que el origen sea muy parecido, sino el mismo.
      Repito, generalizar en base SÓLO a la experiencia de uno mismo es una IMPRUDENCIA.
      Hay muchas otros síntomas o problemas biológicos que tienen nuestros hijos en común y no nos paramos a analizarlos y deberíamos de empezar a hacerlo ya.
      Un saludo.
      Rafa.

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11. Ante todo humildad, palabra que resaltó varias veces Teo Peeters en un seminario en Santiago de Chile el 24 y 25 de mayo. Si bien este seminario apuntaba a la cultura del autismo y la neurodiversidad,,.. me encantó conocer el cambio de pensamiento del Neurólogo Rodrigo Chamorro, que como diríamos en mi país, es completamente de formación tradicional….en su ponencia dejó claro que la etiología del autismo es multifactorial (genética, epigenética y ambiental) por tanto no era descabellado hablar del timerosal como un gatillante de los trastornos del desarrollo en un gran subgrupo de niños más vulnerables que les dificulta eliminar la toxicidad. El mercurio (lo dijo claro y fuerte) es un veneno toxico en todas sus formas y el timerosal inyectado al torrente sanguíneo de los recién nacidos jamás debió ser, también lo dijo el Pte. del Colegio médico de Chile Dr y toxicologo Enrique Paris ante la comisión del Senado en apoyo para la eliminación del mercurio en nuestras vacunas infantiles..

    Como madre tengo todo el derecho a decidir las acciones vinculadas a las atenciones y tratamientos médicos con respecto a la salud de mi hijo y sería negligente de mi parte no remover los tóxicos llámese metales pesados, y productos químicos que circulan en su cuerpo, así como la cándida y otros hongos y bacterias que ya fueron mencionadas por don Rafael en los comentarios anteriores. Por cierto que mi hijo fue analizado en diferentes laboratorios y de ahí continuamos adelante.

    Desde hace 7 años que optamos como familia una dieta saludable y ttos completamente razonables para tratar su inflamación intestinal y cerebral y claramente la calidad de vida tanto para él quien es el que más importa, como para toda la familia ha valido la pena absolutamente. Tal como dijo otra madre, eso NO significa que hemos dejado de lado la psicoeducación, fono, TOcupacional y SOLO NOS HEMOS QUEDADO CON LA INTERVENCIÓN NUTRICIONAL, ESTOS HAN SIDO EN PARALELO…. y los avances fueron mucho mayores y sostenidos cuidando este otro frente que muchos de ustedes consideran una perdida de tiempo porque no hay estudios concretos que lo avalen. Existen y No voy a esperar eternamente que la OMS los valide y por otra parte ellos mismos me digan que debo seguir vacunando con mercurio porque es inocuo para Sudamérica, y África, ni tampoco voy a botar a la basura todo lo ganado hasta aquí porque este interesante pero no tan preciso articulo me lo sugiera.. El autismo es muy diverso y que lástima que no pueden reconocer los cientos de estudios que demuestran como el mercurio mata las conexiones neuronales.

    Espero que se entienda que ayudar y apoyar a un hijo con necesidades especiales no significa la NO ACEPTACIÓN a su condición…. ese duelo no dura más que unos meses….., en cambio el amor y dedicación para entregarle todas las herramientas adecuadas para que logre su máximo potencial es para toda la vida mientras nos llamemos padres.

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12. Daniel Comin:

    Eres un crack, como diría mi hija. Felicidades por tus artículos que a mí me encantan y estoy totalmente de acuerdo con tu visión en este caso. Tienes más razón que un santo.

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13. Bueno Dani, yo hice un laboratorio con mis hijos. A mi hijo mayor se le administro todas sus vacunas en tiempo que decia ser y resulta que autismo aparecio. Cuando tuve mi segundo hijo, creyendo la percepcion de que las vacunas forman parte de las causas del autismo hice una practica… no le puse vacunas a mi hijo y sabes: EL AUTISMO APARECIO IGUAL… no va .. no way… no se debe a eso para nadaaa.. igual el autismo aparecio con o sin vacunas…

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14. Bien, me gustaría aclarar que, aunque por supuesto siempre hay excepciones, el hecho de seguir un tratamiento biomedico no significa que no hagamos otras terapias. Mi hijo ha sido estimulado desde el minuto uno, le ven en un centro de estimulación y con 5 años está genial, también disfruto mucho de el, cada vez recibe menos terapia porque necesita tiempo para deberes, actividades deportivas…nunca hemos usado pictos ni muchos de los materiales que se usan para niños con autismo, pero no le ha faltado la estimulación.
    Cada niño es diferente, eso lo sabemos todos, y en el mismo centro veo a otros niños, cada uno avanza de un modo diferente, independientemente de las horas de terapia q reciban. Los hay que reciben muchas horas y no avanzan, al igual que los hay que hacen biomedico y muchas horas de terapia y tampoco avanzan. En fin, solo quería aclarar que hacer biomedico no significa que no hagamos nada más.

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15. Ya estamos con lo de siempre! Los padres que hacemos tratamientos biomédicos y mal llamadamente alternativos, no aceptamos a nuestros hijos, les ponemos en riesgo y bla bla bla… Hartita de leerlo y hartita de que tan a menudo, y con todos mis respetos, venga de la misma fuente. Por eso hace tiempo que no entro en determinadas páginas, que estarán donde estarán, pero que a mí no me interesan demasiado (el artículo me ha llegado de rebote).

    MI hijo tiene casi siete años y autismo. Lo más duro que he vivido en mi vida y algo que llevo realmente mal, porque para mí el autismo no es una bendición del cielo precisamente. Para mí, es una putada, así de claro. Ver a mi hijo así me parte el alma. Es algo que he asumido desde el primer día pero que no acepto ni aceptaré. Desde el momento en que mi hijo fue diagnosticado, me puse el mundo por montera y decidí que iba a sacar a mi hijo de ahí. YO NO ME RESIGNO. Respeto profundamente que otros padres acepten su situación y se centren en mejorar la calidad de vida de sus hijos. Yo también lo hago, por supuesto! Pero yo siento que he de ir más allá y yo, como ha dicho creo que Rafa más arriba, siempre he tenido como lema que por mucho que me digan que el autismo es incurable, para mí no lo es, aunque sólo sea porque en el mundo, en todo, siempre hay una excepción que confirma la regla, y ese caso puede algún día ser mi hijo. Suficiente para mí.

    Mi hijo ha hecho y hace terapias convencionales, evidentemente… pero yo en plena consciencia y plena capacidad mental, hace años decidí optar por tratarle con terapia biomédica etc (dentro de la cual hay muchas variantes y muchos caminos a seguir que no voy a ponerme a juzgar) y mi experiencia hasta ahora es positiva. Nada es perfecto y en el camino he podido cometer errores… pero ojalá hubiera empezado antes a hacerlo y en el camino u opción que me encuentro ahora.

    Esto recuperará a mi hijo al 100% ?… No lo sé… Si queréis , ponemos fecha de aquí a 10 años, reabrimos este debate, y que cada uno cuente cómo le ha ido. Quién sabe lo que yo os podré contar para entonces…

    Quisiera también comentar que a muchos os sorprende que los padres nos lancemos a este tipo de tratamientos… A mí en cambio me sorprende que a unos padres les cueste probar algo tan simple y sin ningún riesgo por ejemplo,como es quitar el gluten y la caseína de la dieta. A día de hoy me parece alucinante. Cuando a mí me lo dijeron , mi hijo tenía 27 meses, y rara vez nos miraba a los ojos o atendía a su nombre. Leí sobre el tema y consideré que no había razón alguna para no probar, a pesar de que una famosa médico endocrina y no sé qué más de Madrid, cuando se lo consulté, puso el grito en el cielo…. (claro, lógico… el gluten es una fuente de vitaminas y minerales básica para el ser humano…. en fin…..). A los pocos días, y hablo de no más de dos o tres de retirarle ambas cosas, mi hijo empezó a dejar de correr como un poseso por los parques y la calle y a venir de la mano… empezó a mirar el 80% de las veces que le llamábamos … empezó a centrar la mirada y la atención…. Ciertamente, ví que había una pequeña luz al final del tunel y me llevó a indagar por otros caminos.

    Sí, hay gente que dice que son paparruchas…. Evidentemente, ni a todo el mundo la Aspirina le quita el dolor de cabeza ni a todo el mundo le adelgaza comer lechuga. Puede haber niños que no experimenten con esto mucha mejoría… El autismo es un trastorno multicausal y esto puede suceder. Pero también es cierto que he conocido algún padre que se ha jactado de que eso no funciona, pero luego me ha reconocido que claro, que no lo hacían correctamente y que de vez en cuando el niño tomaba leche con galletitas… Evidentemente, las cosas hay que hacerlas bien. La gran mayoría de padres que han tomado esta decisión de manera seria, por no decir todos, han notado mejorías claras en sus hijos.

    Yo no soy una experta… Sólo una madre que hace lo que puede y está en su mano por ayudar a su hijo desesperadamente. Nadie tiene derecho a juzgarme como yo no lo hago con los demás.

    Desgraciadamente, hoy por hoy no hay una cura en firme, así que cada uno, hace lo que puede con todo el amor y buena intención del mundo. Respetemos esto.
    Gracias.

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16. Me parece una reflexión muy acertada Fay,

    aunque creo que aquí también hay muchos matices. No es lo mismo cuando el niño tiene menos de 4 o 5 a cuando ya tiene 8 o 9 o 10 años. Hay muchos procesos diferentes por los que se pasa de una forma u otra. Yo creo que cuando te metes en esto es como lanzarse a una piscina sin saber lo que hay y a ciegas, pero se hace sin temor y con gran determinación. Pero a veces hay procesos que acaban siendo muy duros.

    Si a mi hace 6 años me hubiesen dado a escoger entre una “pastilla curativa” o lo que había, habría escogido a pastilla, sin dudarlo ni un segundo. Hoy ni me lo plantearía, ya que esa pastilla haría que mi hijo fuese diferente, y francamente, ¡me encanta mi hijo! Es un chaval estupendo, me lo paso muy bien con él, y me encanta cuando nos inventamos historias o cuando me cuenta sus preocupaciones o sus chistes. Pero esta es mi situación personal. Posiblemente si mi hijo estuviese en una situación mucho más compleja y dura, a lo mejor escogería la pastilla.

    Cada caso es un mundo diferente, pero si hay algo que a mi me duele en el alma es cuando veo a familias que tras años de intentar tratamientos alternativos, fantásticos y estupendos, no han conseguido nada, y cuando tras mucho tiempo, esperanzas y sueños rotos y un dineral gastado, ven a su hijo en una situación tan o más difícil que cuando empezaron, buffff, eso es muy duro. Pero cuando empiezan un trabajo diferente, con enfoques muy determinados y al cabo de tres o cuatro meses su hijo empieza a decir palabras, regula sus conductas y dice mamá por primera vez con 8 o 9 años. La cara de esos padres es una mezcla tremenda, entre una gran emoción y felicidad y una sensación horrorosa al mismo tiempo.

    ¿Y qué les contestas a esos padres cuando te preguntan qué habría pasado si hubiesen hecho hace años lo que empezaron hace unos pocos meses? Porque esta es una realidad también, y hay que contender cada día con miles de realidades diferentes. Y por alguna razón, a mi se ve que solo me tocan las malas, las de madres y padres que ya no saben qué hacer (tras haberlo hecho casi todo).

    Y al final, como dice Angela, no buscas cambiar al hijo, si no proveerle de las herramientas necesarias para que pueda afrontar una vida con dignidad y sobre todo con felicidad.

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17. Hay estudios científicos buenos y no muy buenos (yo diría que perversos), estos últimos tienen entrelineas algo llamado publicidad y es que un producto “curativo” del autismo o un pseudo-protocolo seguro que tienen que ir respaldados por estudios que afirmen que funcionan o si no cómo venderían. Lo digo desde mi posición de madre de un joven en esta condición que viví ese marketing del autismo. Nuestros hijos se convierten en experimentos porque en realidad en quién más pueden probar por ejemplo esa basura de Lupron. No hay que olvidar la enorme responsabilidad que tenemos como padres lo que nos obliga a tener los pies bien puestos sobre la tierra y no ser tan ingenuos como para buscar curas de algo que de por sí no es una enfermedad. No creo que la aceptación sea resignación, Todo esto se trata de sensatez y responsabilidad. Como madre no busco cambiar a mi hijo, busco herramientas que le ayuden a tener calidad de vida y considero que ese concepto no existe por ejemplo en algo tan absurdo como la quelación. La difusión de estos temas es necesaria, que la crean o no ya es cuestión de cada cual. Su importancia de estos artículos radica en que evitarán que muchos padres perdamos junto a nuestros hijos tiempo, valiosísimo tiempo.

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18. Llevo mucho tiempo leyendo articulos en los que se dice que los padres que optan por seguir un tratamiento biomedico, son padres que no aceptan a sus hijos, que el problema lo tienen los padres por intentar cambiar a sus hijos, y mi pregunta es ¿que pretenden aquellos padres que llevan a sus hijos a terapia, atención temprana, hacen ABA o cualquiera de los muchos métodos que hay? Desde mi punto de vista , hacen exactamente lo mismo, intentar cambiar a sus hijos, cambiar sus conductas…se le puede llamar de otra forma, pero el fin es el mismo. Desde luego que mi finalidad es que mi hijo sea feliz, y que el día de mañana sea autónomo, y va camino de conseguirlo, pero sí no lo consigue no dejare de quererle ni de seguir luchando por el. Y realmente, aunque intentó pasar de este tipo de comentarios, estoy harta y me ofende que alguien insinue o diga claramente día sí día no, que los que hacemos estos tratamientos, además por supuesto de sus terapias aparte, no aceptamos a nuestros hijos, pero los que sólo hacen terapias sí los aceptan. No señores, todos intentamos lo mismo, que nuestros hijos alcancen su máximo potencial , sea cual sea.

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19. Curioso artículo. Realmente es un tema complejo, en lo referente a lo que comenta María, es cierto, la vía de la ingesta de leche materna no es la misma que la inoculación, pero en cualquier caso tienes la inoculación directa de la madre al bebé durante el embarazo.
    Aquí los aspectos prenatales y postnatales hay que entenderlos desde visiones diferentes creo yo. Y a eso sumale factores de caracter epigenéico, que eso es ya otro frente
    Sobre los aspectos de epidemiología, bufff, bien difícil. De hecho no siempre es fácil acertar con el modelo correcto, y diseñar modelos estadísticos adecuados está siempre revestido de una gran polemica en función de muchos factores.
    En resumen, un artículo interesante, concuerdo en que el artículo sobre los efectos del aluminio es malo de solemnidad, pero creo que hay otros estudios mejores que pueden aportar mas información, al menos que no sean tan lamentables

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20. Este artículo tiene varios y múltiples aspectos con los que no concuerdo.
    Primero TODA la epidemiología en autismo tiene problemas de diversos tipos, debido a a) confundidores b) elección de cohortes y c) análisis estadístico.
    Para empezar, la leche materna se ingiere, con lo cual tiene un metabolismo completamente diferente que cualquier cosa que se inyecte. Las vías de exposición diferentes hace que no sea ni siquiera comparable porque ni vía de exposición ni composición son iguales.

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21. Muy bueno tu análisis!

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22. Estimados:

    Aclaro que lo que acaba de hacer Daniel, no es exponer una OPINIÓN, el ha hecho una revisión acerca de paper y textos que han sido avalados CIENTÍFICAMENTE por organismos sensatos. Concuerdo plenamente con ellos, ya que se basan en evidencia y no en suposiciones. Es necesario que la gente entienda que los estudios de correlación (con los que se justifican las teorías ambientalistas como causa del autismo) no conllevan causalidad, esta es una diferencia importante para los que gustan llenar con links de biomedicina.

    Como padre de un niño del espectro espero seriedad.

    La ciencia ha sido la primera en decir que “no sabemos las causas certeras del autismo”, pero nuevas investigaciones han dado luces de posibles causas.

    El asunto de la fe y Dios se la dejo a los creyentes. Para mi es satisfactorio y realista ver los progresos de mi hijo en base a lo que puedo observar y no a supuestas curas milagrosas que cada cierto tiempo aparecen.

    Excelente articulo

    Saludos

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23. El trabajo de Frank di Stefano tiene varios problemas muy importantes, uno de ellos es el de overmatching, que diluye por completo el impacto de las exposiciones….

    Ver Chapter 6
    Vaccine Safety Study as an Interesting Case of “Over-Matching”
    M. Catherine DeSoto and Robert T. Hitlan
    Surge el link al capítulo al incluir esto en el buscador.

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    • Interesante trabajo, no lo había visto, añado el enlace
      http://www.intechopen.com/books/recent-advances-in-autism-spectrum-disorders-volume-i/vaccine-safety-study-as-an-interesting-case-of-over-matching-

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24. Ignorarte en la materia , pero fue un buen articulo,, efectuvamente es muy complejo y requiere de mucho estudio, de lo que , no quisiera estar casi segura es que el AUTISMO ,no tiene cura , que saldran adelante para defenderse en la vida y poder velerse por si solos si hay ayuda, las terapias son muy importantes , no hay que perder la FE , DIOS es grande y misericordioso, a pesar de ser solo la abuela de un niño AUTISTA estoy con todos UDS. padres de femilia que pasan por este dolor tan grande, que solo nosotros lo sentimos. Suerte, que DIOS los bendiga

    MERCY

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25. Excelente articulo- informativo y comprensible. Este es un tema complejo…. complejo.. Para abordarlo se requiere de mucho estudio y conocimiento del mismo.

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26. s por tu respuesta, no me la esperaba, sinceramente….

    Parece ser que ninguno de los dos ha terminado de entender lo que el otro quiere decir, porque según usted me ha faltado mucho por comprender de su artículo, pero como lector (que al final es para quien está enfocado) me he llevado esa impresión y quizás otros padres también se la lleven, por lo que si usted quería transmitir una cosa, quizás no la haya hecho de la mejor manera posible o quizás haya sido un problema de interpretación mío, por el cual pido disculpas.

    Aun así, comentar que estoy de acuerdo en que aceptar no es resignarse pero es el inicio de ello si no se lucha por buscar el origen del problema (que no la solución). Hay muchas maneras de aceptar.

    Me llama la atención el comentario de que los que “luchamos” en otros frentes no aceptamos a nuestros hijos tal y como son, cuando los que “lucháis” en lo legalmente establecido os centráis en intentar cambiar las conductas de vuestro hijo porque según vosotros no son las adecuadas. Les habéis preguntado qué quieren??, les habéis preguntado cómo son más felices???, dicho de otra manera, aceptáis a vuestros hijos tal y como son???. Creo que personas que quieren cambiar la conducta de sus hijos no tienen por qué insinuar que yo no acepto a mi hijo tal y como es, por el simple hecho de mencionar que es importante seguir luchando. Creo que ha sido un comentario un tanto desafortunado por tu parte.

    Por otro lado y en mi opinión, creo que los padres podemos optar por “aceptar sin resignarnos” y luchar por los derechos de nuestros hijos, trabajar duro para que se reconozcan sus derechos, trabajar duro para que los padres de los otros niños acepten a los niños diferentes, etc… y quedarnos aquí. Sí, gastaremos TODAS nuestras energías luchando por una integración (que dicho por otra parte quizás no haga felices a nuestros hijos), lucharemos por cambiar y/o adaptar la conducta te nuestros hijos, no aceptando como son y nos dejaremos la vida para que sean lo más felices posibles en un futuro y si es posible sin dependencia de nadie.

    Evidentemente el punto anterior ES CORRECTO, pero bajo mi punto de vista NO ES SUFICIENTE ya que existe otra parte más completa que es “aceptar sin resignarse y buscar el origen del problema” y eso no implica el experimentar en niños. Podemos ser luchadores con lo legalmente establecido y no por eso dejaremos de ser buenos luchadores, ni mucho menos, pero también podemos luchar por lo que “todavía” no está legalmente establecido. Por aquí iba mi comentario acerca de su texto, ya que al parecer usted tiene muchos conocimientos y mucha capacidad pero da la sensación de que está más pendiente el demostrar que “NO” antes que de enseñar a otros padres a investigar en busca del “SI”.

    No pongo en duda el riesgo de no vacunar a los niños, no me he planteado aun si vacunaré a mi hijo a los 5 años y sinceramente tampoco creo que ese haya sido el problema en mi peque, pero también hay que dejar una puerta abierta (aunque no se haya demostrado) a que quizás las vacunas puedan causar algún tipo de trastorno en una minoría de seres humanos porque sé de casos (y lo he visto con mis propios ojos) que un mes después de ponerle la vacuna, esa niña tenía más rasgos autistas que mi hijo y no, su padre no se compró ningún coche ese mes, sólo le habían puesto la triple vírica.

    En cuanto a lo de “causalidad y casualidad”, quizás pueda existir la “casualidad de la causalidad”, es decir, quizás de la “casualidad” de que algún loco actual haya dado con las “causas” del origen del trastorno autista aunque aun no esté demostrado, o para este ejemplo no es aplicable este juego de palabras??.

    Pongo un ejemplo, mi hijo tiene candidiasis y se puede ver en análisis de EEUU, en análisis privados de laboratorios españoles (los mismos que se lo hace a la SS) y además de la propia Seguridad Social, entonces, si tiene candidiasis no se la tenemos que solucionar porque no está demostrado que esté vinculado con el autismo??, tenemos que esperar que alguna comunidad científica demuestre que la candidiasis de mi hijo está relacionada con su comportamiento??, evidentemente creo que no y si usted opina lo contrario, tiene un problema muy grave de aceptación, puesto que si su hijo no tuviese ningún problema autístico seguro que se lo trataría como a cualquier persona normal, y mi hijo, como ser humano con derechos puede ser tratado de la misma.

    Su hijo tiene candidiasis??, se la ha tratado??. Estoy seguro y no conozco la situación de su hijo, de que tiene algún problema intestinal no común, le ha quitado esa opción de conocer la salud de su hijo por el hecho de tener autismo??.

    Si tú consideras que no hay que hacer nada fuera de lo “legalmente establecido” y repito, que sin poner en riesgo la salud del peque, porque todavía no se ha demostrado científicamente y por ende no le brindas a tu hijo las oportunidades y soluciones que se están generando en torno al autismo, entonces tienes un grave problema de aceptación, ya que no aceptas la realidad, y la realidad es que aun no se ha demostrado que el autismo no tiene cura.

    Y por acabar, yo lucharé por curar el autismo de mi hijo mientras no me demuestren que es incurable, pero al mismo tiempo le daré las mejores oportunidades que pueda generar y permitirme para que el futuro de mi niño sea el mejor posible, curado o sin curar, pero Daniel, todo es compatible, existe el gris!!! y eso es lo que debería de transmitir una web tan potente como es “autismodiario” más que comparaciones entre la relación del autismo con la venta de coches….. (qué quieres conseguir con eso??, no me lo explico aún!!!).

    Un saludo y gracias por tu tiempo, un placer.

    Rafa.

    P.D.: y sigo pensando que es una pena que un tiempo tan valioso como el de usted, con una página como ésta se centre en frenar la lucha de los padres, cuando debería de ser al contrario, porque se ha demostrado una y otra vez que la ciencia avanza y en el caso del autismo lo seguirá haciendo, la verdad de ahora no será la verdad final.

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    • No es una cuestión de frentes, yo no he hablado de eso, ni de los legales ni de los ilegales. Esa es una percepción equivocada y a la defensiva.
      Verás, yo es que a mi hijo sí le pregunto lo que quiere, y le hago caso, y la verdad, me ayuda bastante.
      Aquí no hay que entender como los que van por la vía oficial y la no oficial, ya que por esa misma regla de tres yo no estoy en ninguna. Cuando empecé en esto yo era el loco de la colina que decía barbaridades, hoy parece ya que digo menos. Al final es una cuestión de enfoque. Si la gente se empeña en hacer el bando de los oficiales o legales y el bando de los luchadores es un error, provocado por una profunda ignorancia y desconocimiento de muchas cosas. No hay un grupo de Oficialistas y un grupo de luchadores. Ya que de esa forma el que no dice lo que tú quieres oír es del bando contrario y de ahí a la falacia ad hominem hay un paso. Y eso es un paso atrás y una forma de acabar regresando a las hogueras.

      Si te lees las cosas que yo he publicado en estos 8 años seguramente descubrirás que siempre he defendido una postura muy determinada, y que tiene un enfoque muy determinado. Puedes estar horas leyendo, a lo mejor no aprendes nada, pero al menos podrás tener una visión mucho más acertada de con quien estás hablando. Juzgar a la ligera cuando no me dicen lo que yo quiero oír es dar pasos hacia el fundamentalismo. Plantear debate basado en argumentos sólidos nos ayuda a todos. Esa es la gran diferencia. El artículo es muy claro, y la conclusión también, tú hablas de otras cosas.

      Tu puedes seguir luchando por tener un hijo diferente y mientras tanto puedes seguir perdiendo el tiempo de tu hijo, o, puedes conseguir que tu hijo tenga la mejor intervención posible (que estoy convencido que es lo que en realidad estás haciendo) y cuando tengas tiempo libre, dentro de un par de años, te puedes dedicar a buscar los orígenes de la vida en la tierra o a curar el autismo. Esto es lo que yo he aprendido en estos años. Primero ocúpate, luego preocúpate.

      Y mientras sigas pensando que la reflexión, la serenidad, la seriedad, y la responsabilidad es frenar a los demás, es que tu pensamiento es excesivamente arriesgado y peligroso. Ya que lo que tú dices buscar, no lo vas a encontrar, sencillamente porque en realidad, aun no sabes qué estás buscando. Esto es muy complejo, confluyen aspectos emocionales tremendos, sociales, económicos, de salud, educativos, culturales, …, y no se resuelve en ¿Qué provoca el autismo? Esa pregunta es una de las muchas preguntas que hay en el tintero.

      Pero bueno, la verdad es que esta charla es mucho más adecuada con un café delante, ¡tampoco estamos tan lejos! Por escrito esto es muy complicado. Si te da por venir a Valencia avisa, y si yo vy a tu ciudad te aviso.

      Toma, más info sobre el particular
      http://autismodiario.org/2013/04/17/autismo-de-alto-funcionamiento-y-los-nuevos-desafios/

      Una de las cosas más divertidas que me pasan es que los defensores de los protocolos experimentales, no probados y en algunos casos hasta peligrosos me acusan de estar en el lado “oficialista” y los del lado “oficialista” me acusan de ser un revolucionario sobre el tema, con lo cual, ambos “bandos” emplean un tiempo absurdo en intentar convencerse a sí mismo de que yo soy del otro bando, cuando en realidad no soy de ninguno de los dos. Quizá por eso, por decir las cosas claras, sin tapujos, por ser cuidadoso en las afirmaciones pero asumiendo riesgos, quizá por eso y por muchas otras cosas, hoy, Autismo Diario está donde está.

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27. Hola Daniel:

    Me parece muy loable tu opinión: desmontando falsos mitos, hipótesis conspiranoicas y demás falacias, sin embargo, te olvidas de una cosa: seguimos sin llegar al fondo del asunto y sin saber qué provoca el autismo o, si me lo permites, el gran repunte en los casos de autismo últimamente (con o sin vacunas). Para los que somos padres de niños autistas este tipo de desmificaciones nos deja igual: ¿ qué le pasa a nuestros hijos ?

    No creo que estés en posición de afirmar que los alimentos genéticamente modificados, pesticidas y demás mierdas que ingerimos o con las que estamos en contacto diariamente puedan tener algo que ver: modificando el sistema inmune de nuestros hijos o de nosotros mismos. ¿Realmente interesa tanto estudiar estos casos? Sencillamente creo que no (igual que en el caso del dengue, la malaria, etc como bien has comentado. O del motor de agua y demás inventos geniales). Si no es genético, ni conductual, ni biomédico… ni nada: ¿por qué nuestros hijos son diagnosticados de autismo con mayor o menor afectación (y a qué responde dicho grado)?

    Si tienes aunque sea una hipótesis plausible me gustaría saberla (¡eso sí me ayudaría! A seguir investigando con mis parcos medios el cómo hacerle la vida más facil, y un futuro más que incierto, a mi hija). Si la no ingesta de gluten o lactosa y caseína te resultan una gilipollez, ten por seguro que, sin dañar a mi hija, iré viendo qué le funciona mejor a ella (¡aunque no esté demostrado!) o el sustituir el azúcar por stevia más concretamente (“ensayo y error”).

    Espero ansiosamente tus hipótesis que me alumbren el camino a seguir…

    Saludos
    Miguel

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    • Sobre tóxicos y pesticidas aquí tienes más información
      http://autismodiario.org/etiquetas/pesticidas/
      http://autismodiario.org/etiquetas/toxicos/

      ¿Qué sabemos hoy en día que funciona en todo el mundo, con todos los niños y que se obtienen buenos resultados en todos los casos? Creo que la pregunta debe ser esa. Y hoy tendrá una respuesta, y quizá dentro de 5 años tenga otra, pero esa otra nuevamente debe cumplir el mismo criterio, es decir, funcionar en todos los niños y se deben conseguir avances sí o sí y en todos los casos.

      En los últimos 10 años esto ha dado un cambio importante, hasta hace poco nadie hablaba de la integración sensorial, o del trastorno del procesamiento sensorial, o de la disfunción visual, o de tantas y tantas cosas que son importantes a la hora de intervenir y trabajar con un niño o niña. O como fomentar la comunicación del niño, o de cómo trabajar en entorno naturales,…, en fin, una lista larga larga larga. Y todo esto ha pasado en menos de 10 años, y está suponiendo un cambio de paradigma muy importante. Y ya se habla de que el 60% de los niños acabarán teniendo un alto funcionamiento, cuando hace cuatro días el 75% decían que tenían discapacidad intelectual.

      Es decir, se avanza y mucho. Otra cosa es que esos avances nos lleguen de forma tangible, ya que si no nos legan es como si no existieran. Y esa es una de las asignaturas pendientes que tenemos, que es poder universalizar lo que funciona y los nuevos avances, y que no sea necesario que los padres y madres nos tengamos que dedicar a ser detectives sobre algo que al final ni siquiera somos capaces de entender en toda su dimensión.

      Sobre el repunte de casos, pues mira, en Suecia dicen que en los últimos 30 años no les ha subido la prevalencia del autismo. En algunas zonas en España no han detectado un aumento de casos tan sustancial en los últimos 30 años. No sé, yo sí creo que hay más casos, quizá no tantos como podamos creer, pero lo que si es evidente es que los trastornos del neurodesarrollo en general en mi opinión si están aumentando. En algunas zonas más en otras menos, pero aquí entran los sistemas de detección y atención. Si estos no existen o son deficientes, pues no vas a encontrar. Es como irse a Bolivia a ver la prevalencia de autismo. Quienes están a pie de calle dicen que +- los mismos que en España, pero no deja de ser una suposición. Creo que es importante ver y evaluar los modelos de detección y atención para realmente saber cuanto están realmente aumentando los casos.

      Sobre dietas, bueno eso es un debate largo, pero al final, qué poca gente nos habla de los desordenes de la alimentación de los niños con autismo, y que poca gente nos explica como resolverlos. Más info aquí http://autismodiario.org/2013/02/17/los-desordenes-de-la-alimentacion-en-los-trastornos-del-espectro-del-autismo/

      Quizá el quid de la cuestión es que mientras nos preguntamos los por qués, al mismo tiempo trabajemos para resolver esos “problemas”. En muchos casos se trabaja sobre las consecuencias y se obvia el problema, de forma que solo atenuamos parcialmente la “problemática” mientras el niño o niña pierde un tiempo valiosísimo.

      Responder

28. Hola,

    Soy Rafa padre de un niño de 3,5 años con autismo.

    Su artículo no me parece incorrecto, pero sí excesivamente negativo que poco ayuda a la evolución de la mayoría de padres con niños con problemas.

    Bajo mi punto de vista, si personas con tanta capacidad y conocimiento como la que usted demuestra dedicasen su tiempo a buscar soluciones a este problema en vez de “gastar” su tiempo en intentar demostrar que no hay solución, otro gallo nos cantaría.

    En los años 70 el autismo estaba causado por las llamadas “madres nevera” y ahora según usted el autismo es “una condición caracterizada por deterioro cognitivio y habilidades sociales” y me pregunto yo que alguien habría en esa década que investigase e investigase en contra de la sociedad para elaborar elaborar la teoría en la que usted se sustenta ahora………, esos eran los locos de la época…., ahora también habrá algún loco, no??.

    Opino que las críticas son necesarias en la vida cotidiana, esto nos hace mejorar, pero viendo este artículo (el cuál me he leído y que comparto en parte), me da pena ver el tiempo que usted ha invertido en redactarlo porque no lleva a nada, simplemente a decir que “esperemos” a que los científicos demuestren lo que funciona para aplicarlo en nuestros hijos.

    Es un artículo negativo y que lleva a las familias a conformase con lo que les ha tocado, algo que hay que evitar a toda costa porque somos las familias las que tenemos que luchar por nuestros pequeños porque sólo nosotros lo haremos por ellos, y de paso, avanzar en este mundo tan complejo para que las siguientes generaciones tengan más información y quizás así puedan demostrar “algo” que todo el mundo pueda aplicar.

    Daniel, NO HAY EVIDENCIA CIENTÍFICA DE QUE EL AUTISMO NO TIENE CURA, hasta que no se demuestre eso, nuestro deber es seguir luchando.

    Un saludo.

    P.D.: mi comentario no es para publicar si usted no lo estima oportuno, es simplemente para compartir mi punto de vista con usted, aunque imagino que le dará igual (como a la mayoría de gente que está en la “cumbre” de lo legalmente establecido dentro del Autismo).

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    • Estimado Rafa,
      Confundir conceptos es un peligro grave. Me explico, ya que creo que tu comentario tiene poco o nada que ver con este artículo.

      Sobre soluciones, en Autismo Diario las tienes a mansalva, pero son soluciones reales, que funcionan, que tienen efectos reales. Es decir, proponemos cosas demostradas. Los experimentos en niños o con ellos mejor los dejamos aparte.

      En los años 70 decían lo de la madres nevera y en el DSM clasificaban la homosexualidad como enfermedad mental, y en la edad media quemaban a quienes cuestionaban la palabra de Dios. Afortunadamente hoy no te queman en la hoguera ni se considera que la homosexualidad sea una enfermedad ni que las madres sean las culpables. Es lo que tiene la evolución del pensamiento, nos lleva hacia adelante.

      Por cierto yo no he afirmado que “el autismo es una condición caracterizada por deterioro cognitivo y habilidades sociales”, que yo esté de acuerdo o no es otro cantar, pero yo no lo he afirmado. Si vuelves a leer con detenimiento el texto te darás cuenta de tu error.

      Sobre lo de gastar tiempo en decir que no hay solución es otro error motivado por una mala comprensión posiblemente del texto. Si lo lees nuevamente descubrirás que lo que se dice en este artículo (Al igual que en muchos otros) es que a día de hoy relacionar vacunas con autismo es un error. Es decir, pretendo evitar que la gente incurra en errores que pueden tener consecuencias graves en la salud. Como verás no es lo mismo. No vacunar puede tener consecuencias terribles.

      Cada uno es libre de pasarse la ciencia por la coyuntura de las ingles, y dedicarse a llevar a cabo experimentos consigo mismo, o incluso seguir quemando en la hoguera a los científicos. Mira a Steve Jobs, él prefirió experimentar consigo mismo y bueno, se murió. Pero cuando hacemos experimentos con niños cruzamos una línea tremenda, la línea de la ética, de la moralidad y de la decencia. Si consideras que prevenir a la gente de caer en posibles fraudes, o cualquier otra barbaridad es algo negativo, en fin, es tu opinión, la cual no comparto claro. Si tú consideras que hay que hacer lo que sea a cualquier precio para convertir a un hijo en normal, para que el hijo esté acorde a nuestras expectativas, para que nuestro hijo se convierta en lo que nosotros deseamos, entonces tienes un problema muy grave de aceptación. Y aceptación no es resignación.
      Tienes un hijo, no un autismo. A quien hay que curar del autismo no es a los hijos, es a los padres.

      En los últimos 8 años yo y muchas otras personas hemos luchado (y seguimos luchando) muy duro para que las personas con autismo tengan el acceso a los medios que necesitan, tengan el reconocimiento de sus derechos como ciudadanos, y sobre todo, que tengan el respeto a su dignidad como personas. Si el autismo se cura o no se cura, a estas alturas, me preocupa relativamente. Cada día más y más investigadores se devanan los sesos para descubrir la causa, el origen, o incluso encontrar algún fármaco que atenúe o incluso revierta los efectos de este trastorno. De momento no lo han conseguido, al igual que tampoco hay cura para tantas y tantas otras cosas. Pero tiempo al tiempo.

      Si lo que deseamos es buscar la pastilla matrix que todo lo cambia, que provoca una metamorfosis en nuestros hijos para que se conviertan en lo que en realidad no son, nos enfrentamos a un dilema moral. Si lo que deseamos es que los efectos negativos del autismo desaparezcan y que la vida de nuestros hijos adquiera el nivel requerido para que tengan una capacidad total de auto-determinación e independencia en su vida, eso es otra cosa. Porque esto precisamente sí se está consiguiendo, es decir, que cada vez más y más niños con autismo están consiguiendo vidas “normalizadas” y plenas. En resumen, una vida feliz.

      Al principio te comentaba que en los 70 el DSM consideraba la homosexualidad como una enfermedad, a día de hoy hay gente que sigue empeñada en curarla. La homosexualidad es tan solo una opción sexual, no te convierte en mejor ni en peor, sencillamente que tienes cierta “diferencia” respecto al grupo mayoritario a la hora de tus preferencias sexuales. Para mi el tema del autismo es muy similar, mi hijo tiene autismo, pero eso no lo convierte ni en mejor ni en peor, sencillamente es “diferente”, y su forma de pensar es distinta. ¿Si tu hijo fuese homosexual querrías curarlo? ¿O sencillamente preferirías luchar para que su vida fuese plenamente digna?

      No cures a tu hijo, sencillamente dale las oportunidades que merece para que su futuro sea algo no relacionado con su “diferencia”. De una forma u otra, las personas con autismo tendrán cierto toque diferente de por vida. Mientras sigamos teniendo la idea de que el autismo convierte a nuestros hijos en bichos raros que acabaran en una institución mental, seguiremos manteniendo esa condena social.

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    • Quizá este texto te resulte más ilustrativo
      http://autismodiario.org/2013/05/05/la-promesa-de-aceptar/

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