Si alguien te nombra a Marc Segar, lo más probable es que no sepas de quien te están hablando. Por eso, hoy día internacional del Síndrome de Asperger le dedicamos este artículo.
Marc Segar nació en el Reino Unido un 2 de Abril de 1974. Desde niño ya se mostró como “raro”. Pero tuvo que esperar hasta 1981 para descubrir el por qué de sus rarezas. Le diagnosticaron Síndrome de Asperger. Su adolescencia fue siempre difícil, siendo la diana de las burlas constantes de sus compañeros (Hoy le llamamos acoso escolar). Consciente de su diferencia afrontó la situación de la mejor manera posible y consiguió licenciarse con honores en Bioquímica en la Universidad de Manchester.
Consciente de su diferencia y de que no era el único del mundo, Marc Segar decidió poner por escrito sus técnicas de “supervivencia social” y las plasmó en dos escritos: “The Battles of the Autistic Thinker” (Las batallas del pensador con autismo o autístico) y “A Survival Guide for People with Asperger Syndrome” (Una guía de supervivencia para las personas con síndrome de Asperger).
En “The Battles of the Autistic Thinker” Marc Segar narra de manera secuencial partes de sus propias experiencias y vivencias, de forma autobiográfica. Este viaje por la vida de Marc, mirando a través de sus propios ojos, es ciertamente revelador al respecto de cómo veía el mundo y a las personas. Una de las frases que más revela -a mi modo de ver- el cómo ve él a las personas sería esta “Wouldn’t it be nice if people gave eachother compliments instead of insulting eachother all the time” (¿No sería más agradable si la gente se dedicase cumplidos entre sí en vez de insultarte entre ellos todo el tiempo?).
Un año después de realizar un viaje a África, Marc nos cuenta su viaje a Francia para trabajar con otras personas con autismo, donde demostró una sensibilidad especial en el trato con estas personas, que en muchos casos eran casos bastante severos. El efecto que provocó entre los terapeutas quedó entre el de un loco encantador (en el sentido literal de la palabra) de personas con autismo al de una persona que realmente sabía conectar con ese grupo humano.
En “A Survival Guide for People with Asperger Syndrome”, Marc crea un manual para poder enfrentar el mundo y sus “rarezas” desde su punto de vista. Algo así como un manual de instrucciones para salir a la calle. Casi como un estudio antropológico de una sociedad alienígena. Algunas personas con Asperger con las que he comentado este punto han coincidido plenamente. “Fuimos a vivir a un planeta extraterrestre y no entendíamos nada ni a nadie”. Esta guía en suma, no sólo es extremadamente educativa para que las personas “neurotípicas” puedan comprender mejor este síndrome y desvela muchos “Por qués”.
El libro está repleto de perlas, pero dejaré que sea el lector quien las juzgue. Me quedaré solo con una pequeña introducción:
“He decidido ahora escribir un libro con un propósito. Mi objetivo es trasmitir mi experiencia de superviviente como una persona* con Asperger en un mundo donde cada situación es ligeramente diferente, para beneficio de otras personas* con Asperger. Deseo presentar un conjunto de reglas y directrices, en un estilo similar al código de la circulación, en un formato que no cambie y por lo tanto no cause una confusión innecesaria.
Intentaré expresar mis cuestiones de forma inequívoca de modo que no haga que la gente se confunda o aplique las cosas fuera de contexto.
Probablemente tendré lectores tanto “autistas” (aspies) como no “autistas” (neurotípicos) Me gustaría señalar que muchas de las cuestiones aquí expuestas podrían ser obvias para algunos pero completamente extrañas para otros y por lo tanto deseo enfatizar que no trato de ser pedante ni condescendiente.” (SIC)
Lamentablemente Marc falleció joven, muy joven, en Diciembre de 1997 a la temprana edad de 23 años. A Marc Segar sólo se le reconoce en los medios próximos al autismo, pero algunas de sus ideas van a contra corriente de la aceptación común. Quizás esta frase resuma de la mejor forma posible su espíritu.
“I myself believe that if a borderline autistic person has to go out into this rather obnoxious world independently then the last thing they need is to be sheltered”
(creo personalmente que si una persona en la frontera del autismo debe salir en este mundo más bien odioso sólo contando con sí mismo, la última cosa de la que tenga necesidad, es ser protegido)
Descarga sus textos en los siguientes enlaces:
Haciendo Frente Marc Segar (Español)
The Battles of the Autistic Thinker – Marc Segar (inglés)
* en el original en inglés pone “enfermo” pero lo hemos modificado.
Estamos hablando de veinte años atras, desde entonces se ha conseguido mucho en el conocimiento, tratamiento y definiciones que sobre el autismo hemos aprendido y que seguiremos aprendiendo al encontrarnos en las antípodas de dicho tema y que todos en general intentamos usar correctamente para conocimiento y concienciación de toda la población, pero tampoco se trata de no dejar pasar ni una, siempre que no se use de forma peyorativa o como insulto…!!!
Qué tristeza que en un artículo que pretende abrir las puertas al conocimiento del Asperger, se le llame una enfermedad!…El Asperger no es una enfermedad… es un condición humana, como muchas otras! Basta de etiquetar todo lo que está fuera de los estándares sociales típicos como un problema y no una realidad.
Si te fijas verás que ese comentario lo hace el propio Marc Segar, lo dice él mismo que es quien tiene Asperger. No lo quitamos porque así aparece en el original. Pero se agradece mucho tu comentario sobre el particular.
Nosotros ya publicamos en su día nuestra visión sobre el particular
http://autismodiario.org/2012/03/14/los-trastornos-del-espectro-del-autismo-no-son-una-enfermedad/
Eso no me ayuda.
Y termino aclarando que no es que hoy se llame “acoso escolar”, siempre ha tenido ese nombre, otra cosa es que se utilice o no.