En esta serie de artículos vamos ha hacer un repaso sistemático al modelo usado hasta hoy para la asociación “Autismo y Retraso Mental” y el por qué entiendo que existe un error histórico que hay que corregir.
En el año 2006 la Dra. Meredyth Goldberg Edelson publica los datos de un interesante estudio sobre autismo y retraso mental “Are the Majority of Children With Autism Mentally Retarded?” una conclusión es “Link Between Autism and Mental Retardation Lacks Data” (La conexión entre el autismo y el retraso mental carece de datos). Mike Merzenich, profesor de neurociencia en la Universidad de California, dice que la idea de que el 75 por ciento de las personas con autismo tienen retraso mental es “increíblemente errónea y destructiva”. En 1974, el “Manual Diagnostico y Estadístico de Trastornos Mentales” (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), definía la homosexualidad como una enfermedad mental. Hoy sencillamente, esa afirmación está abolida. El mundo cambia y nosotros con él.
El informe de investigación “The level and Nature of Autistic Intelligence” (El nivel y la naturaleza de la inteligencia de las personas con autismo) publicado por Michelle Dawson, Isabelle Soulières, Morton Ann Gernsbacher y Laurent Mottron, nos habla claramente de que los modelos usados para la definición de un cociente intelectual eran erróneos provocando un grave deterioro en la imagen de la capacidad intelectual de las personas con autismo. Sencillamente el Test Wechsler no es válido, por ello el equipo usó el Test de las Matrices Progresivas de Raven.
Sin embargo, medir la inteligencia, siempre me ha parecido algo muy complejo. Los propios patrones de medición son siempre muy subjetivos, bueno, como la inteligencia.
Ph. D. Irving I. Gottesman, Universidad de Minnesota
Uno de los aspectos fundamentales para entender la unión entre retraso mental y autismo, vienen dado de un concepto pre-asumido, que, en un alto porcentaje de niños con autismo existe retraso mental. Eso decían los datos (hasta hoy). Lo difícil, según mi criterio y asumiendo como válida esa premisa (errónea), es, de qué forma discernimos el por qué de la conducta, si vienen dada por el Síndrome o viene dada por el Retraso Mental. Si para decidir la existencia o no de retraso mental aplicamos modelos erróneos, seguimos sumando fallos y continuamos perpetuando un error.
Este cambio implica a su vez una pequeña revolución a diferentes niveles:
Por una parte los profesionales deben hacer borrón y cuenta nueva y asumir su parte del “costo”. Todo modelo diagnóstico es susceptible de ser modificado o mejorado, cambiando por tanto el propio diagnóstico. No olvidemos que en el caso que nos ocupa, el diagnóstico es un útil o herramienta para definir las pautas de trabajo. Y este diagnóstico -si todo va bien- puede a su vez sufrir variaciones durante el proceso de la evolución del niño. Ese es bajo mi punto de vista el modelo, no pasa nada si el diagnóstico del niño varia con el tiempo. De hecho, es lo deseable, significaría que las terapias y modelos de actuación están produciendo efectos y por tanto vamos por el buen camino.
Por otra parte tenemos a las familias, y es que este cambio tan drástico puede suponer un shock para ellas, que o bien les digas que en realidad su hijo o no tiene retraso mental o no tiene autismo (ya que lo que en realidad tiene es precisamente retraso mental). Y no nos olvidemos, si el diagnóstico de autismo da miedo, el retraso mental da tanto o más.
También quiero incidir en el hecho de que no debemos de olvidar la importancia de la atención temprana, habida cuenta de que el resultado que vamos a obtener con un niño que recibe el tratamiento adecuado desde los dos o tres años va a presentar una evolución muy diferente a si este mismo tratamiento no empieza a recibirlo hasta los ocho o nueve años. En este caso, no hay una máquina del tiempo. Es un modelo lineal, no podemos pretender que a un adolescente con autismo severo podamos aplicarle los modelos que se le aplican a un niño de tres y obtener los mismos resultados. Ese tiempo ya pasó. Es muy duro decir esto, pero es lo que la experiencia nos ha demostrado. Eso no es óbice para que una buena intervención sobre un adolescente no pueda darnos buenos frutos.
Por ello, en el primer escrito de esta serie, hablaba de la diferencia entre los “recién llegados” y los “veteranos”. Por desgracia, los veteranos no podrán conseguir lo mismo que van a poder conseguir los recién llegados si estos últimos reciben los modelos adecuados de intervención.
Pero no quiero que se me malinterprete, habrá muchos niños con una afección severa cuya evolución no será perfecta. Y que incluso, poniendo a su disposición los mejores modelos de intervención, evolucionaran hasta un nivel determinado y no más. Por ello, creo que es tan importante el poder dar una diferenciación. Por mucho que ahora pretendan meter “casi todo” en el nuevo DSM V. Decía un artista que la belleza está en el matiz, y aunque aquí no hablamos de arte, si creo que esos matices son importantes, ya que ese matiz nos condiciona el modelo de intervención, el cual además está asociado a presupuestos, inversiones, centros de formación, profesionales,…..
Retraso Mental – Presentación power point
Un artículo muy interesante en Wired (En inglés)
http://www.willamette.edu/people/archives/2006/09/autism_the_rese.html
http://www.willamette.edu/scene/2006/spring/28/
Daniel Comin
Que bueno esta entrada!! muy interesante la voy a imprimir ya mismo!! permisooo….