Desarrollando una realidad compartida por medio del lenguaje en niños con autismo

Por David Alejandro Torres López – La objetividad, ser objetivo, la Real Academia de la Lengua Española lo define como algo “relativo al objeto en sí mismo, con independencia de la propia manera de pensar o de sentir”. La objetividad nos permite delimitar, categorizar, explicar, definir, describir, delimitar. Podemos valorar los objetos y los sujetos (objetivándolos) de acuerdo con sus prestaciones, sus posibilidades, su uso y las experiencias materiales que nos producen.

Entonces el ser objetivo se relaciona con la capacidad de brindar cualidades a algo independientemente de la interpretación de la persona que perciba, si algo es redondo o es café es así la cualidad del objeto; si alguien es flaco o gordo, alto o bajo, exitoso, dichoso o triste no hay más que discutir… pero ¿esto es posible? Absolutamente no.

Toda la realidad es psicológica. A principios del 2015 un debate en las redes sociales sobre el color de un vestido que algunas personas veían de color blanco con dorado y otras azul con negro nos acercó a un claro ejemplo de cómo la percepción es relativa. Esto es debido a que el cerebro humano tiene la propiedad de eliminar diferencias de color producido por las variaciones conocido como efecto de constancia del color.

Lo que llamamos objetividad podemos definirlo mejor como una realidad compartida, es de decir, si alguien denomina que mi playera es roja y la mayoría así lo ve, se podría considerar “objetivo” describirla de esa manera, se asumiría que es una condición de la playera el ser roja. Sin embargo, a pesar de que cada objeto refleja longitudes de onda diferentes que nuestro cerebro identifica como colores, el color depende de la respuesta perceptiva. El color no existe, surge de la capacidad de nuestros órganos visuales para trasmitir sensaciones que son interpretadas por el cerebro; si algo se interpone, comúnmente un déficit en los fotorreceptores o neurológico, podríamos no percibir los colores como los demás. Este es mi caso, pues gracias a un gen recesivo situado en mi cromosoma “X” soy daltónico y presento dificultades para percibir algunos tonos de verde y de azul, lo que se pude corroborar con el test de cartas de Ishihara en el que donde la mayoría puede encontrar los números escondidos en figuras y a mí algunos se me dificultan, mientras otros definitivamente me son imposibles. Esto es en el test, pero en la vida cotidiana no tendría por qué verme imposibilitado para realizar las actividades comunes a partir de la apropiación de estrategias y de recibir ayuda del entorno.

¿A qué viene todo esto de hablar de daltonismo?… porque lo vivo y puedo explicarme mejor algunas cosas a partir de la experiencia que me ha generado respecto a la “objetividad”, pero más aún por su nombre en inglés. Resulta que de forma muy práctica al daltonismo en inglés se le denomina como “color blindness” (ceguera de color), lo que se parece mucho a otro concepto utilizado dentro del ámbito del Trastorno del Espectro del Autismo: mindblindness (ceguera mental).

La “ceguera mental” afecta la teoría de la mente, la cual es el elemento pragmático independiente del lenguaje que utilizamos para “atribuir, inferir, predecir y comprender estados mentales en el curso de las interacciones dinámicas” (Rivière, 2003, p. 1 y 3). Como con el daltonismo podemos considerar que habrá quienes tengan mayor potencial que otros, así como que el aprendizaje y el desarrollo del lenguaje, que aunque independiente, tiene gran influencia en ello. Se pude observar teoría de la mente en un pequeño neurotípico cuando todavía no puede denominar conceptos en el lenguaje relativos a los estados mentales de los demás, al igual que puede ver los colores sin saber sus nombres. De este modo, quienes tengan ceguera mental tendrán un déficit (no ausencia) para percibir los estados mentales en los demás.

Si las personas con TEA pierden información sobre los estados mentales conforme a lo que la mayoría de los demás considera como un hecho, entonces se afecta la “objetividad”. Si otro elemento del autismo como la coherencia central débil, donde se tiende a captar más los detalles que el conjunto, tiene implicaciones en las interacciones en el aula donde el sonido de fondo se confunde con la clase, se afecta entonces la “objetividad” de lo que está pasando en la lección pues no todos la estamos percibiendo igual. Esto aplicaría a todas las características que encontramos en una persona diagnosticada con TEA.

Por decirlo de otra forma, será contrastante entre un colectivo de personas con TEA y un conjunto de personas neurotípicas. Podría pensarse que si un neurotípico fuera minoría en un grupo de personas con TEA, caería fuera de la realidad compartida, pero no es así, porque él pudiera llegar a generar mayor realidad compartida con ellos que la que entre ellos mismos obtendrían.

Para aumentar el grado de objetividad en las relaciones debemos aumentar la realidad compartida y la capacidad de las personas para poder hacerlo mientras la comunicación está marchando, con el motor encendido en la interacción. Aquí es donde el déficit en la atención conjunta también interviene al dificultar que realicemos continuamente acciones en las que nos pongamos de acuerdo en significados de los objetos y, mucho más, de las relaciones con los sujetos.

Así cuando la madre de Manuel (se cambian los nombres por motivos de privacidad) le señalaba un objeto para que lo recogiera esperando que lo hiciera y cuando Celina buscaba que su hijo Rodrigo comprendiera la mímica de lavarse los dientes con cepillo les pude explicarle que sus hijos no respondieron a esa información porque no estaba representando lo mismo para ambos (madre-hijo), no había una realidad compartida, la madre estaba enviando señales a su hijo que no tenía competencia suficiente para representarla. A Sandra le explican que su madre regresa la próxima semana, ella se altera durante toda su ausencia y no encuentran cómo calmarla durante esos días, pero sucede que Sandra ni siquiera sabe leer el calendario, ¿cómo podría entrar en esa realidad compartida donde todos los demás saben que no la abandonaron, que su mamá regresará el lunes?

Otros niños podrán entender esas señales pero se les dificultarán otras, entre una cantidad de posibilidades tan diversa como número de personas con TEA existen. Del mismo modo, muchos padres conocen lo que significa una acción, palabra o frase de su hijo pero es necesario que quienes están a su alrededor en diferentes contextos también lo sepan y puedan transitar hacia la capacidad del niño para pedir, demostrar, describir, comprender y, en general, interactuar de forma objetiva en una realidad compartida.

El poder producir un objeto en la mente y poder constatar su existencia al acceder a él al invocarlo de la forma en la que es comprensible por los demás no debería ser una dificultad para el niño con autismo, lo que interfiere son las dificultades sensoriales, los déficit en la atención conjunta y la coherencia central débil, por mencionar algunos. ¿Alguien ha visto jugar a un niño con TEA que, para compartir su juego muestra los juguetes y dice su nombre?, ¿han reparado en las posibilidades que tienen para convertir los sujetos en objetos para la obtención, a la vez, de otros objetos?, ¿se han topado con algunos que en lugar de decir los nombres de las cosas se refieren a su color sabiendo que será posible generar una realidad compartida a partir de esa cualidad?

Cuando el individuo esté consciente que ese objeto (que forma parte de una realidad compartida) está presente en su pensamiento, por lo que podrá representarlo en ausencia, se estará dando un primer paso a la subjetividad para poder darle elementos de su propia esencia. De ese modo se estará más cerca del reconocimiento de que hay algo especial de la relación de este objeto o sujeto objetivado conmigo y que muy probablemente es diferente para mí que para los demás (intersubjetividad). Esto será lo que me lleve a constituirme como sujeto y resulta muy fácil pensarlo desde el desarrollo neurotípico donde se puede cambiar de lo objetivo a lo subjetivo, así como integrarlo, de forma automática, pero no así para el niño con autismo que cuando lee una leyenda puede asimilar todo el contenido de la misma y tomar literal la mayoría de las cuestiones, pero se le dificulta pensar por qué y para qué fue escrita desde la perspectiva del autor.

Al nacer dependemos de la madre para que interprete nuestro llanto y, a partir de ello, nos otorgue lo que necesitamos. Surge así el llanto diferenciado en donde la madre, al atribuirle al llanto diferentes interpretaciones, le está enseñando a pedir las cosas de la forma cada vez más eficaz para obtenerlas. Así, el niño neurotípico de 10 meses ya estará pidiendo cada vez más cosas a través del llanto, sonidos y movimientos referentes al objeto, sujeto o acción; lo que es interpretable por los demás de común acuerdo. Al salir del entorno inmediato del hogar el niño perderá mucha de esa realidad compartida, pues es posible que un movimiento de cabeza que imita lo que sucede con los personajes del vídeo favorito no sea reconocible por los demás (por ejemplo, un niño mueve la cabeza diciendo “no” porque vio en un vídeo un personaje hacerlo y sus padres así le representaron la acción, por lo que ahora cuando ve la TV y dice “no” significa que quiere ver el vídeo) y entonces otras personas le atribuyan una realidad diferente (mismo caso pero en un contexto donde no están los padres, cuando el niño dice “no” al prender la TV los demás piensan que el niño rechaza la TV encendida y la apagan, el niño llora porque no le pusieron el vídeo que estaba pidiendo). Lo que más nos acerca a esa realidad compartida es, entonces, una lengua y el desarrollo del lenguaje.

Al generar el lenguaje entonces notamos algunas peculiaridades en el niño con TEA, así Darío le dice a su abuela “tu nene” cuando en realidad se llama “Irene”, porque él así concibió en un inicio su nombre y no lo ha cambiado (una inflexibilidad muy común que caracteriza el lenguaje en el TEA). Gonzalo cuando quiere terminar la actividad dice “Me duele el brazo”, mientras que Roberto indica “Buenas noches”. La realidad compartida de esas expresiones idiosincrásicas fue fruto de momentos de interacción significativos. Muchas veces momentos de bromas o enojos que traen consigo palabras inadecuadas, que no han podido ser modificados a pesar de la gran cantidad de experiencias a las que se enfrenta el niño diariamente pero de las que pierde información, como Juan que para pedir atención dice “Se echó un pedo _______”.

El niño que toma la mano del adulto para llevarlo al objeto que requiere tiene muchas dificultades de expresión de esa realidad compartida, mientras que el que puede denominar por medio del lenguaje oral o un sistema alternativo de comunicación lo que requiere en diferentes contextos tiene grandes avances en ello.

La evolución del lenguaje podrá observarse conforme a la cada vez mayor abstracción dentro de una realidad compartida que consiste en depender cada vez menos del nivel de iconicidad del lenguaje (la similitud entre un signo y lo que representa), que tendrá un niño. Este nivel puede observarse por medio de una escala que describa qué tanto depende del objeto para denominarlo (“Niveles de iconicidad en el lenguaje” de Torres, 2015):

A – Comunicación estática, monocanal y alta dependencia de iconicidad

1. Objeto real o su envase. El niño requiere acercar a la persona con el objeto, parte de él o su contenedor para poderlo denominar.
2. Imagen en color. Utiliza la fotografía del objeto para denominarlo.
3. Imagen blanco y negro.
4. Pictograma a color. Se utiliza un sistema estandarizado de comunicación alternativa.
5. Pictograma sin color. Puede reconocer propiedades en un pictograma sin requerir color en el mismo.
6. Representación de un concepto complejo de forma simplificada. Utiliza pictogramas de conceptos complejos que han sido representados en una imagen con signos de difícil interpretación.
7. Seña icónica. Utiliza la lengua de señas o señas convencionales para denominar objetos haciendo uso de las que se parecen a la acción o al objeto.
8. Seña no icónica, lenguaje hablado/ escrito. Se utilizan señas complejas o sistemas orales para representar.

B – Comunicación dinámica, multicanal y baja dependencia de iconicidad

1. Integración del lenguaje a través de canales múltiples. Podemos señalar mientras se indica un sustantivo y se genera una postura y un gesto, todo ello interpretado con un significado global.
2. Lenguaje intersubjetivo. El mensaje se obtiene, inclusive, ante la ausencia del mismo (“no me ha llamado, se me hace que se enojó”) y tiene que ver con una historia personal de interacciones comunicativas.

Avanzar en esos niveles de representación le permitirá al niño contar con una realidad que pueda ser compartida con cada vez más personas y hacerlo de forma cada vez más eficiente. Las interacciones generadas si son únicamente para satisfacer sus necesidades serán consideradas como una comunicación instrumental (Gutstein, 2009) no interpersonal, por lo que ese avance es importante para disminuir el deterioro de lenguaje acompañante que pudieran tener algunos de nuestros pacientes pero no debe ser considerado como una terapia central para el autismo, sino como un apoyo en los elementos no centrales de dicho trastorno.

Germán puede decirte todos los estados de ánimo cuando se los presentas en una foto pero sólo con su madre y en limitadas ocasiones responde a sus expresiones. A él le puedes preguntar por los nombres de tantos objetos tengas en tu escuela y con toda seguridad podrá indicártelos, no hay problemas de realidad compartida en el aspecto de denominar las cosas, pero es un niño con grandes dificultades en la interacción. Él es un claro ejemplo de que el apartado “A” de los “Niveles de iconicidad en el lenguaje” (Torres, 2015) no son parte central en el autismo, habrá niños que tengan dificultades en ellos y otros que no (algunos aprenderán a hablar y a leer mucho antes que otros niños de su grupo cultural y de edad), pero todos los niños diagnosticados con TEA requieren atención en el apartado “B”.

Esto sucede porque, si bien generar la realidad compartida al establecer objetividad es un gran avance, el verdadero reto es llegar a la intersubjetividad. El bebé neurotípico puede tener capacidad de interpretación de las emociones de los demás sin nombrarlas, porque sucede que es un proceso complementario innato ligado a nuestra capacidad de vivir en sociedad, mientras que Germán puede nombrarlos pero en la interacción no le son significativos. Se pueden generar fácilmente interacciones entre personas neurotípicas que no hablan el mismo idioma, dificultándose entre personas con TEA a pesar de un dominio superior de la lengua.

Y regresamos a la cuestión: si no es un elemento central del autismo ¿por qué generar entonces una realidad compartida por medio de la objetividad usando como medio el lenguaje denominado en el apartado “A”? Porque es útil de forma instrumental para las personas, porque implica avances muy importantes en la relación con los demás, porque en ocasiones es un potencial del niño con TEA, y también es un reto en muchos casos, ya que contar con una lengua materna es un derecho de la persona.

Gonzalo para pedirte que le pongas vídeos en la computadora busca lastimarte, sabe muy bien su técnica jalando las uñas o buscando un punto débil (a mí me comenzó a jalar una costra de una lesión en el codo apenas la vio); sin embargo, al utilizar su ecolalia para brindarle el modelo de pedir que le pongan los vídeos de YouTube que quiere (una actividad favorita) deja de usar esas conductas y aplica la de las palabras (cabe destacar que no es algo inmediato, se requiere sistematizar y tener paciencia). Con esto Gonzalo no está avanzando en el desarrollo de una comunicación dinámica (Gutstein, 2009), únicamente en una comunicación estática, monocanal, pero le está favoreciendo en el uso instrumental de la lengua, en mejorar sus conductas de interacción y ser más aceptado por quienes conviven con él en casa.

Lo mencionado en el artículo forma parte de lo que continuamente por medio de diferentes programas de trabajo se hace en la atención de las personas con TEA y sus familias, por lo que este escrito pretende describirlo a fin de que seamos más conscientes de lo que sucede respecto a la objetividad y podamos actuar en consecuencia sabiendo que es tan solo un paso para llegar a la meta final: intersubjetividad. Si un programa de trabajo se empeña en logar objetividad en el individuo con TEA conforme el apartado “A” sin hacer puentes a otros niveles realiza un proceso inacabado que pudiera, a la larga, afectar el pensamiento del niño al enseñarle que el mundo no es nada más que eso: objetos y sujetos objetivizados. Por otra parte, si se olvida la generación de una realidad compartida se limitará las posibilidades de categorización y de representar ante los demás los objetos.

Sobre el autor:

Mtro. David Alejandro Torres López – Terapeuta de Comunicación y Lenguaje del Centro Estatal para la Detección y Atención del Autismo del Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia del estado de Veracruz, México. Es Maestro en Necesidades Educativas Especiales y Licenciado en Educación Especial en el Área de Audición y Lenguaje. Contacto: [email protected] / www.autismo.org.mx

Referencias:

• Ángel Rivière (2003). Metarrepresentación y semiosis, Volumen 3. Ed. Médica Panamericana. Madrid.
• Gutstein, S. (2009). The RDI book. Forjando nuevas vías para el Autismo, Trastorno de Asperger, y Trastorno Generalizado del Desarrollo con el Programa Intervención del Desarrollo en Relaciones. Houston: RDIconnect.
• Ortiz-Osés, Andrés; Lanceros, Patxi (2006). Diccionario de la existencia: asuntos relevantes de la vida humana : Lao-Tsé, Epicuro, San Pablo, F. Nietzsche, M. Heidegger, G. Vattimo, M. Maffesoli, C. Castoriadis, R. Panikkar y otros. Anthropos Editorial.
• Real Academia Española. (2001). Objetividad. En Diccionario de la lengua española (22.a ed.). Recuperado de: http://buscon.rae.es/drae/
• Torres, David (2015). Niveles de iconicidad en el lenguaje. En Seminario para Padres del mes de marzo 2015 “La iconicidad en el lenguaje”, Centro Estatal para la Detección y Atención del Autismo del 23 al 26 de marzo de 2015. Xalapa.